Yılın Son Günü

2018 Biterken… Ne kazandım ne kaybettim diye içsel muhasebe yapıyorken belkide kendimi kaybetmiş olduğumu düşündüm bundan beteri olamaz dediğim ne varsa sanki beni bulmuştu her seferinde daha da beteri kapımızı çalmıştı zorlukların.  Sahi neden böyle oldu 2018’e hastahane’de girmiştik onunla mı alakalıydı bu durum demekten kendimi alamadım, böyle şeylere inanmasam da…

Ömrümden geçen bu yıl bana çok uzun geldi diyebilirim hani Türk filmlerinde bir gecede karakterlerin saçları beyazlıyor ya! beni hep güldürürdü o sahneler anladım ki bir gece olmasa da bir yılda insanın saçı beyazlıyormuş. Ne öğrendin derseniz şükretmeyi öğrendim siz de çokça şükredin olur mu evlatlarınıza, anne, babanıza, kardeşinize, eşinize sarılıp şükredin ve hiç bir zaman saymak zorunda kalmayın evladınızın bir dakika içinde kaç defa kaç’ar saniye nefesini tuttuğunu. Bugün basmıyor ya yürüyemezse paniğini yaşamayın, çocuğunuzun sesini duymak yerine diş gıcırtısını duymanın ne demek olduğunu ve dişlerinin kırıldığını hiç görmeyin. Hiç bir zaman tecrübe etmeyin epilepsi nöbetiyle kendini kaybettiği zamanları. Ve ona su vermeyi unuttuğunuz aklınıza geldiğinde onunda o suyu nasıl içtiğini gördüğünüzde vicdan azabıyla ağlamaya başlamanın ne demek olduğunu hiç bilmeyin olur mu…

Ben sevmiyorum kişisel gelişim uzmanlarının söylediklerini okumadım mı zamanında en ünlülerinin kitaplarını okumuştum o zaman benim için çok güzel süslü cümlelerdi yazdıkları ” Kendinizin farkına varın, sizden değerlisi yok bu hayatta ilk önce kendinize değer verin, aynaya bakın ve başarabileceğinizi söyleyin!”  ne kadar da doğru alkışa layık cümleler! Acaba kaç tanesi sorun yaşadı hayatında kaç tanesi gerçek bir olumsuzlukla başa çıktı?

Tüm kişisel gelişimcileri bir kenara bıraktım ve düşündüm en değerli ben miyim cidden hayatımda… Cevap gayet net “hayır” benim çocuklarım daha değerli… Gücüm nereden geliyor kendi içsel mekanizmamdan mı yine cevabım net “hayır” Meva’nın çabası ve gücü benim güçlü olmamı sağlıyor. Ben bütün gün aynanın karşısında bu işi başarırım deseydim sadece zaman kaybederdim oysa ben o işin içine girip çabalamayı seçtim. 2018 tüm zorlukları getirdi ya artık 2019 bize sadece sağlık getirsin Lütfen!

Joanne Greenberg’in ” Sana Gülbahçesi Vadetmedim” kitabındaki satırları okurum canım sıkkın olduğunda;

“Sana hiç bir zaman gülbahçesi vadetmedim ben ve hiç bir zaman huzur ya da mutlulukta vadetmedim. Sana ancak bütün bunlarla savaşma özgürlüğüne kavuşmanda yardımcı olabilirim. Sana sunduğum tek gerçeklik savaşım. Ben yalan şeyler vadetmem hiç. Kusursuz güllük gülistanlık bir dünya masalı koca bir yalandır… Üstelik böyle bir dünya çok can sıkıcı bir yer olur.”

Hiç mi iyi bir şey olmadı derseniz başta benim hiç istemeyip kabullenemediğim ama şimdilerde iyi ki dediğim 2.evladımız doğdu iyi ki de doğmuş evimizin neşesi ve bizim gülümseme kaynağımız o olmasa kime gülerdik bilmiyorum helede içten gülümsemenin ne olduğunu unuttuğumuz günlerde bize mutluluk oldu.

Tüm duam 2019’un herkese sağlık ve huzur getirmesi. Kusurlu hayatlarımızda kusursuz güzellikler için çabalayan bütün ailelere iyi yıllar dilerim

Bizim Engelimiz Ne?

Ekim ayı Rett Sendromu farkındalık ayıydı biz bu ayda sosyal medya hesaplarımızdan bilgilendirici paylaşımlar yaptık tüm dünya ile aynı anda yürütülen kampanyalara destek verdik. Önünde kızımızın fotoğrafı, arkasında ise bilgiler içeren tişört bastırıp onları giydik yakın çevremize ve soru soran insanlara anlattık. Şu an Koç Üniversitesinde yürütülen çalışma için ankete katıldık. Anket için tık tık Farklı aksiyonlar da var şu an için proje aşamasında kesinleşince bilgi amaçlı paylaşım yapacağım.

 Meva kendini tişörtlerimiz de görünce çok sevindi.

Gelelim Aralık ayına…”3 Aralık Dünya Engelliler Günü”  ben bu şekilde bir günün kutlanmasını doğru bulmuyorum bu benim şahsi fikrim… Düşünsenize elinden, kolundan, bacağından ya da zihninden engelli birine engelliler günün kutlu olsun diyorsunuz. Ne hisseder? ya da ne hissetmeli, siz olsanız mesela ne hissederdiniz? Peki gerçek engel ne, bizim engelimiz nerede?

Engelliler gününde yaptık paylaşımımızı vicdanen rahatladık hem sosyal hem de sorumluluk sahibi biriyiz ya biz…Peki ya ertesi gün ne değişti hayatımızda…

Gerçek engel tekerlikli sandalye ile dolaşmak zorunda olanda mı yoksa aracını kaldırıma park edip engelli bireyin oradan geçmesini olanaksız kılanda mı?

Parkta oynamak isteyen özel çocuk mu engelli yoksa çocuğuna ” onun yanına gitme” diye tembihleyen mi?

Beynine hükmedemeyip tuhaf ses, ya da hareketlerde bulunan mı engelli ya da annesinin yanına gelip neden çocuğun böyle diye sorgulayan mı?

Gerçek engel düşüncede ve kalpte… Mucize filmindeki bir sahne çok hoşuma gider,

– Benim oğlum sakattır der babası kızını vermek isteyen adama…

-” Kalbi sakat olmasın” der adam

İşte bütün mesele bu kalbimiz sakat olmasın düşüncelerimiz sakat olmasın

Çocuk istismarcıları, kadına şiddet uygulayan erkekler bunlar kalbi sakat olan insanlar işte gerçek engelli bunlar.

Bizim çocuklarımız ise özel gereksinimli meleklerimiz. Ben “engelli” sıfatını yakıştırmıyorum böyle bir günüde kutlamayı doğru bulmuyorum.

Farkındalık günleri olabilir;

Ekim ayı: Rett Sendromu farkındalık ayı

21 Mart: Down Sendromu Günü

28 Şubat: Nadir Hastalıklar Günü

6 Ekim: Serebral Palsi Günü

Sizlere Rett Sendromu için yapılan güzel bir şarkıyı bırakıyorum dinlemenizi tavsiye ederim. Şarkı için tık tık