Rett Sendromu ve Uzmanlar- 3

RETT SENDROMUNDA FİZYOTERAPİ- MEİR LOTAN

Yazıya başlamadan önce belirtmek istediğim bir kaç husus var;

  • Yazılar oturumların birebir çevirisi değil, konuların önemli yerlerinin aslına sadık kalınarak kendi cümlelerimle anlatımlarıdır.
  • Bu oturum biraz uzun olduğu için 2’ye böldük bir sonraki yazıda bunun devamı niteliğinde olacaktır.
  • Başlık her ne kadar fizyoterapi olsa da içerik kısmı Rett Sendromlu bireylerle çalışan herkesi kapsamaktadır.

Fizyoterapi Nedir?

Özel gereksinimli birey ya da ihtiyacı olan kişilerin fiziksel ve mekanik yollarla tedavisidir.

Genel anlamda 2’ye ayrılır;

  1. Doğrudan Terapi ( Eller, Bobath, Vojta/ Refleks, Feldenkreis/ Beyin- vücut, Yoga, Snoezelen Terapi, Işık tedavisi, Hidroterapi/ Su, Hipoterapi / At binme, Osteopati)
  2. Dolaylı Terapi

Fizik tedavi sadece isimden ibaret değildir. Önemli olan bireylerin ihtiyaçlarını görebilmek ve doğru yöntemi uygulayabilmektir. Mutlak tek bir doğru yol ve yöntem yoktur çocuğa uygun müdahale programı vardır.

Rett Sendromlu Bireylerle Fizyoterapi ve Eğitim alanında Müdahale Programı oluşturmak

  • Terapist / Eğitmen;  Rett Sendromlu bireylerin bilişsel yeteneklerine inanmalıdır ve şu yaklaşıma göre çalışmalıdır.” Algı yetenekleri harekete geçmelerine göre daha fazladır” ( Burada Fizyoterapistimiz Esra Hanım’ın her zaman söylemiş olduğu ” Meva görünenden fazlası” sözü aklıma geldi. Evet çocuklarımız görünenden yapabildiklerinden çok daha fazlası)

  • Terapist / Eğitmen; Çalıştığı bireyle duygusal bağ kurup onun güvenini kazanmalıdır.
  • Rett Sendromlu bireyle çalışan herkes ( anne, baba, eğitmen, terapist, bakıcı, kardeş) onu iyi tanımalıdır. Hangi yemeği sever?, hoşlandığı şeyler nelerdir?, onu iğreti eden şeyler nelerdir?, iletişim kurarken nasıl davranır? , sevdiği aktiviteler nelerdir?… vb. Bu bilgilerin akışı eğitim yeriyle ev arasında sağlanmalıdır.
  • Rett Sendromlu birey eğitimle kendini aşabilir. Terapist  ve eğitimciler yeterli özen gösterirse iletişim kurup istedikleri verimi alabilirler.

  • Rett Sendromlu Bireylerde istenen verimin alınabilmesi için eğitim ve terapilerinin devamlılığı şarttır.
  • Uygun motivasyon (pekiştireç) faktörleri Rett Sendromlu bireylerin işlevsellik kazanmasına yardımcı olur.
  • Aile; Terapi programını önceden planlamalı ve gitmeden önce bireyi hazırlamalıdır. ( Bugün dersin var çok güzel geçecek geçen ders öğretmeninle çok güzel oyunlar oynamıştın gibi)
  • Aile ya da ilgilenen kişi gelecekte olacak şeyleri bireye önceden anlatmalıdır. ( Sabah sohbet ederken o gün neler yapacağını anlatmak gibi)
  • Kendini duruma alıştırması için zaman tanıyın. ( Yeni girdiği eğitim odasına ya da yeni eğitimcisine alışması için zaman verin)
  • Her seansı önceden yapılandırın ve sevdiği aktiviteleri ekleyin ( Meva’nın sevdiği şeyler salıncak, tırmanmak, müzikli oyuncaklarla oynamak, odada gezinmek)
    • Uykulu ya da isteksiz geldiğinde seansı iptal etmeyin bunun yerine hedeflerinizi daha basit tutun ( Bazen çok zor geçirdiğimiz seanslar oluyor sürekli bağırdığı, elini ısırdığı, uyumak istediği ama biz çoğu zaman rutinini bozmuyoruz)
    • Terapinin ya da eğitimin bittiğini ona söyleyin ( Evet dersimiz bitti bugün harikaydın başardığı aktivitelerden bahsedin)
    • Rett Sendromlu bireyler müziği çok sever müziği terapi ya da eğitimlerinizde kullanın. Bu onları aşırı derecede motive eder.
    • Bir çok Rett Sendromlu birey yüz ifadeleriyle iletişim kurabilir. Terapist ya da eğitimci merak, korku ve isteklerini anlayıp bunu ona belli etmelidir. ( Örneğin dersten sıkıldığını anladığınızda ” evet yorulduğunu biliyorum ama biraz daha devam etmeliyiz” gibi anladığınızı belirtin)
      • Rett Sendromlu bireyler apraksi nedeniyle genellemeyi zor yaparlar. İletişimsel bir eylemi bir durumdan diğerine genelleştirmek için mevcut bir hareketin kullanılması önerilir. ( Örneğin; Yemek yemek istermisin? diye sorup cevap vermesini bekleyin sizi ona öğrettiğiniz iletişim şekliyle onayladığında ve bunu defalarca kez tekrarlayıp sorunsuz yaptığında bu kez ” Tuvaletin var mı? diye sorun böylece hem yeni bir beceri öğretmiş olacaksınız hem de onaylama davranışını genellemiş olacaksınız)
      • Bireyin performansını düzenleme ve motor hareketini planlama ihtiyacının azaltılması için devamlı aynı becerinin tekrarı önemlidir. Bu sayede öğrendiği bir davranışı gösterirken harekete geçme süresi kısalacaktır ( Örneğin daha önceleri ” Meva çak yap!” dediğimizde 1 dk’a bekliyorsak bunu tekrar ederek Meva’nın bu davranışı verilen komuttan 10 sn’ye sonra yapmasına kadar kısaltabildik)
      • Harekete geçme süreleri ilk etapta uzun olduğu için terapist ya da eğitimci sabırlı olmalıdır. Komutu verdi ve yap dedi bir anda Rett Sendromlu birey hızlı nefes almaya başlayabilir, el stereotipileri artabilir, ilgisi dağılmış görünebilir bunlar sizi anlamadığını göstermez bilakis planlama konusunda zorluk yaşadığını yapmak isteyip nasıl yapacağını bilmediğini gösterir.
      • Verilen görevi yerine getirmeye çalışırken zaman onlar için her şeydir. Bakıcı, terapist, eğitimci ona doğru zamanda, doğru yönde, doğru kuvvet ve tempoda ipucunu sunmalıdır.  Çok geç yaparlarsa başarısız olurlar, ipucu çok erken verilirse tembelliğe alışırlar
      • En güzel gelişen öğrenme çeşitlerinden biri de tesadüfi öğrenmelerdir. Günlük rutininizi yaparken spontane gelişen öğrenmelerdir örneğin; yemek yedirirken yemeklerden sohbet edebilirsiniz ya da sabah kalktığında elini, yüzünü yıkaması gerektiğini öğrenir, banyo yaparken vücudunu tanıması daha kolaydır.
      • Bir çok Rett Sendromlu birey için dikkatlerini birden fazla olaya yöneltmeleri zordur. Eğer terapi ya da eğitim esnasında birey bize farklı bir şey anlatmak istiyorsa onu görmezden gelmeyin rahatsız olduğu bir uyaran olabilir ya da altını pisletmiş olabilir böyle durumlarda rahatsızlığını anlayıp giderdikten sonra seansa devam edilmelidir.
      • Rett Sendromlu bireylerin farklı bir yetenekleri görsel hafızalarıdır. İletişim kanallarını açmak için resimleri ve görselleri kullanın bu sayede tercih yapabilirler. motivasyonları artar, hafızaları güçlenir.
      • Bazı Rett Sendromlu bireylerde bir çok olumsuz yetersizlik bir arada olabilir ( ataksi, apraksi, düşük kas tonusu…) bu da  verilen görevi yapmalarını engeller. Birey başarısız olsa dahi eğitimci onu desteklemelidir. Her bir seansta daha önceki ders yaptığı aktiviteleri hatırlatın daha iyisini başarabileceğini söyleyin.
      • Müdahale programı oluştururken uyku düzenlerine göre bir plan oluşturun. Genel anlamda Rett Sendromlu bireylerde kullandıkları ilaçların da etkisiyle uyku düzensizlikleri görülür bunlar dikkate alınarak dersleri planlanmalıdır.
      • Her zaman aynı performansı sergilemeyebilirler bazen hiç ilgilenmiyormuş gibi görünebilirler böyle durumlarda sakin olun mutlaka gerçek performansına döneceğini unutmayın. ( Geçen kış ayında Meva geçirdiği soğuk algınlığının da etkisiyle 1 hafta yürümemişti ayaklarının üzerine bastığında düşüyordu terapi ve derslerinde sürekli ağlıyordu ciddi şekilde endişelenmeye başladık ama eğitimlerine ara vermedik aynı temposuna devam etti ve hastalığı geçince o da eski performansına geri döndü burada sanırım aile olarak bizim de unuttuğumuz bir nokta var normal şartlarda bizlerde hasta olsak sürekli yatmak isteriz Meva’nın da tepkisi gayet normaldi aslında ama biz onun yatmasına alışkın olmadığımız ve hep yürümeyi bırakır mı? korkusu yaşadığımız için biraz fazla tedirgin olduk)
      • Yaş gurubuna uygun akran gurubuyla zaman geçirmelidir. Akran faaliyetlerine katılması desteklenmelidir.

 

 

UZMANLAR VE RETT SENDROMU -1-

Uzun bir yazı dizisi olacağı için numaralama ihtiyacı duydum. Geçtiğimiz günlerde 27/28 Eylül’de Finlandiya’nın Tampere şehrinde 6. Avrupa Rett Sendromu Konferansı düzenlendi uzmanlar ve aileler bu vesileyle bir araya geldi.

Program herkese açıktı; Doktor, Fizyoterapist, Ergoterapist, Eğitimci ve aileler katılabiliyordu. 2 günlük programa katılım ücreti vize, uçak bileti ve kalacak yer hariç 215 Euro olarak belirlenmiştir. ( Bunu bir sonraki programlara katılım düşünürseniz aklınızda fikir olması açısından paylaşıyorum)

27 Eylül Cuma gününün programı;

Mr. Jean Christophe Roux ( Fransa) – Rett Sendromu Araştırmaları

Walter Kaufmann ( ABD) –                   Rett Sendromlu Bireylerdeki Davranışsal Bozukluklar

Mr. Jeffrey Neul (ABD)-                        Rett Sendromunda Nörolojik sistemler ve Klinik Araştırmalar

Mr Lotan Meir ( İsrail) –                          Rett Sendromunda Yürüme

Anne Marie Bisgaard ( Danimarka)-      Yetişkin Rett’li Bireylerde Klinik ve Fizyolojik İzlemler

Aglaia Vignoli ( İtalya)-                           Rett Sendromlu İnsanların Yaşam Kalitesi

Mari Vold Henriksen ( Norveç)-              Yaşam Boyu Epilepsiye Bakış

Jennifer Mc. Comas ( ABD)-                   İletişim

Eeva Liisa Metsahonkala ( Finlandiya)-  Epilepsi ve Rett Sendromu

28 Eylül Cumartesi Gününün Programı;

Lotan Meir ( İsrail)-                           Rett Sendromunda Fizik Tedavi

Jeffrey Neul ( ABD)-                         Sinir sistemlerinin kendine has özellikleri ve Klinik Araştırmalar

Jan Marino Ramirez (ABD)-              Rett Sendromunda Solunum ve Otonom rahatsızlıklarının Temeli

Helena Wandin ( İsveç)-                    Rett Sendromlu Bireylerde İletişim Yönergeleri

Anne Marie Bisgaard ( Danimarka)-  Uyku Problemleri

Anna Amato ( Almanya)-                   Rett Sendromlu Bireylerde AAC Eğitimi

James Eubanks ( Kanada)-               Tıbbi Açıdan Rett Sendromu

Aileler olarak özellikle Fizik Tedavi, bireysel eğitim metotları, iletişim, uyku ve ilaç çalışmaları bizleri meraklandıran konular. Bu başlıkları zaman zaman ana hatlarıyla kısaca bu platformdan paylaşacağız.

RETT SENDROMUNDA YÜRÜME ( Meir Lotan)

 

Rett Sendromlu Çocuklar Neden Yürümelidir?

  • Kalp Zindeliğini iyileştirmek için
  • Kemiklerin Güçlenmesi için
  • Kabızlık problemlerinin olmaması için
  • Kaba motor bozukluklarını engellemek için
  • Skolyozu engellemek için
  • Vücut dengesini korumak için
  • Sosyalleşmek ve sosyal hayatın içine girebilmek için

Literatür araştırmaları olmasa da klinik araştırmalara göre 5 yaşında, 12 yaşında ve hatta 23 yaşında yürüyen çocuklar olmuştur ve bu çocuklar belirtilen yaşlara kadar tekerlekli sandalyede kalmıştır.

Kaybedilen yürüyüş tekrar kazanılabilir bunun için yürüyüşün kaybedilme sebebinin bilinmesi gerekir ve bu sebep ortadan kaldırılmalıdır.

 

Çocuklarımızı yumuşak zemine oturtup karşısına sevdiği çizgi filmi açmak en ufak bir ağlayışında yanına giderek isteğini yerine getirmek ( karnı açsa doyurmak, yastığı düşmüşse düzeltmek, kolu ya da başı rahatsız edici pozisyondaysa düzeltmek) onları daha fazla tembelliğe itmektedir çocuklarımız zeki oldukları için yaptığımız yardımı farkedip hareket etme gereksinimi duymazlar.

Bazı ailelerde ne de olsa çocuğum 4. evrede artık bundan sonra ilerleme olmaz diyerek rehabilitasyon programlarını bırakmaktadır ve çocuk bu örnekte de rahata alışır kilo almaya başlar yaklaşık 6 ay aktivitesiz kalırsa da yürümesi ortadan kalkar.

Bu şekil çocuklarda Aba terapisi ( Davranışsal eğitim programı) uygulanmış ve %80’inde tekrar yürüme kazanılmıştır. Aslında bu da gösterir ki Rett Sendromda 4. evre diye bir şey yoktur.

Yeniden yürümenin kazanılmasında; kilo kaybı, tekerlekli sandalyenin mümkün olduğunca az kullanılması, çocuklara olumlu geri dönüşler yapılması oldukça önemlidir.

Yürümenin desteklenmesi için adımlama çalışmaları, merdiven inip çıkma çalışmaları ve yürüyüş bandı önemlidir. Sağlıklı bireyler günde 10.000 adım atarlar Rett Sendromlu bireylerde bu sayı 802 adımdır bunun yavaş yavaş arttırılması önemlidir. Aba yöntemi kullanılarak adım sayısını 8952 adıma çıkarttıkları Rettli çocuk olmuştur.

Aslında buradan şunu görüyoruz çocuğumuz yürüyemiyor olsa da doğru fizyoterapi ve eğitimlerle yaşı kaç olursa olsun yürüyebilir.

Yürüyüp bu yetisini kaybetmiş olsa da yürüyebilir.

Yürüyorsa da adım sayısını her gün arttırıp terapilerini bırakmayarak ilerlememiz gerekiyor.

Yürümekten ve mücadelenizden asla vazgeçmeyin.