Özel Annelerin Güzel Melekleri

Yeni bir yazıyla merhaba, Ekim ayı Rett Sendromu farkındalık ayıydı bizde kendi çabalarımızla bir şeyler yapmaya çalıştık umarım bir nebzede olsa farkındalığı arttırmayı başarabilmişizdir. (Neler yaptığımızı bir sonraki yazıda ayrıntılı anlatacağım)

Blogu ve yazılarımı okuyanlar Mevayı ve Mevadan hareketle Rett Sendromunu biliyorlar ben de düşündümki başka Rett Sendromlu meleklerimize de burada yer vermeliyim. Bir kaç aileden rica ettim sağolsun kırmadılar ben de onları sizlerle paylaşacacağım.

    Selin Defne; 8 yaşında. Yürüyebiliyor, konuşuyor, yemeğini kendisi yiyor ( dökerekte olsa), tuvaletini kendisi yapıyor, giyinip soyunurken zorlanıyor, ince motoru zayıf olduğu için bir çok şeyi yapmada zorlanıyor ( yazı yazma, ayakkabı giyme, fermuar açıp kapama gibi) , legolarla oynamayı, defter karalamayı seviyor. Kıyafetler fazlasıyla ilgisini çekiyor. Şarkı söylemeyi seviyor. İnatçı ve hırslı. Yüksek sesi ve tüylü şeyleri sevmiyor. Arkadaşlarıyla uyumludur ( Annesi Elif Hanım’ın yazdıklarından alıntıdır)

 Selin Defne okula gidiyor ve annesi Elif Hanımla telefon konuşmamızda arkadan bıcır bıcır sesi geliyordu önce inanamadım sonrasında çok sevindim çok güzel konuşuyor bu bizim Meva’da umut ettiğimiz bir şey başka ailelerde yürümesini çok istiyorlar mesela her çocuğun mutasyonu ve etkileniş çeşidi farklı olduğu için birbirlerinden farklılar. Selin Defne benim gördüğüm en iyi Rett Sendromlu melek umarım ailesinin istediği okuma, yazma becerisi de en yakın zamanda gelişir.

Yaşça daha büyük bir meleği tanıtacağım annesiyle iletişime geçtiğimizde ben şaşırdım ve şu dünyada sağlığımız için bile ne kadar şükretsek az onu bir kez daha idrak ettim. Mevadan dolayı sağlık konusunda hassas olduğumu düşünüyordum.

Şimdi tanıtacağım melek benden büyük annesi de çok fedakar, yüce gönüllü, samimi bir hanım.

 Necla; 1987 doğumlu ilk zamanlar geç yürüdü ve geç konuştu. Nöbet geçiriyordu soğuk havale seklinde epilepsi olduğu düşünüldü ve ilaca başlamıştık 5 ,6 yasına geldiğinde elleriyle oynamaya başladı,basına vuruyordu. Rett sendromu teşhisi konuldu. Su an sadece elinden tutarak yürüyebiliyor, oturabiliyor.Sevildiğini ve kızıldığını algılayabiliyor.Bebekler ve küçük cocukları gördügünde mutlu oluyor. 20 yasına kadar tıp fakültesinde sürekli takip edildi.Özel rehabilitasyon okuluna da gitti fakat bireysel eğitim alamadı.Çocukluğu hırcındı fakat şimdilerde sakin ve uyumlu kızım,çizgi film izlemeyi seviyor .

Yedi yaşlarına kadar kelime olarak konuşması vardı şimdi sadece annem değilde ammem diyebiliyor bunu belirtmek istedim konuşamıyor. ( Annesi Ayşe Hanım’ın yazdığından alıntıdır)

Biz şu anda bile eğitim ve sağlık hizmetleri konusunda zorlanıyoruz devlet yeterince destek sağlamıyor ve bu konuda pek fazla hakkımız yok. Ayşe Hanım bundan seneler önce Necla için koşturmuş şu anda bile teşhisi zor kimbilir ne zorluklar çektiler. Evlat farklı bir şey Ayşe Hanım bana o kadar güzel bir şey söyledi ki ” Yaşadıklarımız çok zordu zor yıllar atlattık ama kızım olmadan bir hayat asla düşünemiyorum o benim her şeyim” dedi. O kadar doğru ki evlatları annelerin ve babaların her şeyi…

Dünya’da çok farklı hayatlar var. Meva, Selin Defne, Necla bunlardan sadece bir kaçı…

Sanırım mühim olan hayata farklı pencereden bakabilmek biz o pencereyi araladık diye umut ediyorum…

Aile Gözüyle Rett Sendromu

Meva’nın Rett olduğunu düşünmeye başladığımızda arama motorlarından bu hastalıkla ilgili bilgi edinmeye başladık ve %80’nin de aynı bilgilerin yazdığını farkettik yazılan kötü bilgileri hangi sitede ne yazdığını ezberlemiştik bundan sonraki adım da ise akademik makaleleri taradık değişen hiç bir şey olmadı sonuç olarak aynı karamsarlığa itti bizi esasen Profesörlerin bile bu hastalıkla ilgili bizim edindiğimiz bilgilerin dışında hiç bir sey bilmiyor olması beni hayal kırıklığına uğrattı. Bu sebeple Rettle ilgili diğer sitelerde yazan ezberci bilgiler yerine kızımdan gözlemlediklerimi yazacağım.

  1. Rettli çocuğumuz konuşabilecek mi?
  2. Yürümesi mi kaybolacak?
  3. Ellerini aktif kullanabilecek mi?
  4. Bizi anlıyor mu?
  5. Dediklerimizi ne zaman yapmaya başlayacak?
  6. Benim kızımın zekasında bir problem mi var?
  7. Ne kadar yaşayacak?
  8. İyileşecek mi?
  9. Birden bire ne oldu böyle?

Kafamdaki korkunç sorularla başetmek mümkün değildi sanki her biri ayrı bir işgalci gibi zihnimi, dimağımı kemiriyordu en kötüsü de sonuca ulaşamamak oluyordu umudumu kaybetmemeye çalışıyordum çünkü benim bize ihtiyacı olan bir kızım vardı.

Her çocuktaki rett sendromu mutasyona göre farklılık gösteriyor bu sebeple her çocuğun yapabildiği şeyler birbirinden farklı ortak paydada aynı evreleri birbirlerinden biraz daha farklı geçiriyorlar mesela Meva 15 aylıkken yürüdü çoğu rettli çocuk yürüyemiyor ya da daha geç yaşlarda bu yetiyi kazanıyor sonrası mı Ankarada gitiiğimiz ve bizi umutsuzluğa iten Prof Dr. Kıvılcım Hanıma göre bu yetisini kaybedecek bana göre kaybetmeyecek çünkü Meva oturduğu yerden kalkıp yürümesine devam edebiliyor ya da evdeki koltuklara tırmanabiliyor Rett sendromu olsun ya da başka bir hastalığı olsun referansınız çocuğunuz olsun siz onun neyi yapıp neyi yapamayacağını çok daha iyi bilirsiniz ve en önemlisi ona inanın onlar bizlerden çok daha güçlü.

1) Rett sendromlu çocuklar konuşur mu okuduğum bilgiler 30 kelimeye kadar konuşabildikleri yönünde neden daha fazlası olmasın daha fazlası için umudum olmakla birlikte Meva’nın henüz konuşmadığını belirtmek isterim.

2) Bizdeki el steriotipikleri ilk önce parmaklarını sürekli hareket ettirmeyle ortaya çıktı sonrasında en korkunç boyutu sürekli ellerini ağzına götürüp ısırmasıyla yaşadık bu ısırmalar basit değildi pansuman gerektirecek kadar yara yapıyordu parmaklarını şu aralar ise iki elini beline bağlıyor ve sürekli yumuk bir şekilde tutuyor. Parmaklarında güç yok gibi kullanamıyor kısa süreli nesneleri tutabiliyor. Kendi kendine yemek yiyemiyor ya da herhangi bir oyuncağıyla oynayamıyor bazen içim o kadar çok acıyor ki oyuncaklarının yanına gidip onları izliyor ne düşünüyor ne yapmak istiyor o kadar çok anlamak istiyorum ki aslında aciz olan o değil benim onu anlamakta yetersiz kalıyorum. İçimi en çok acıtan şeylerden biri de evdeki paketi açılmamış bebekler Meva iyileşince oynar diyorduk Mevanın iyileşemeyeceğini öğrenmeden önce… Meva hiç bir zaman oynayamayacak belkide…

3) Meva’yla doğru frekansı tutturup göz teması kurduğumuzda kesinlikle anladığını düşünüyorum. Siz de deneyebilirsiniz bunu.

4) Bir çok görüş var eğitim husunda kimine göre Rett sendromlu çocuklar sağlıklı bir beyine sahip olmadıkları için eğitimle hiç bir şey halledilemez beyinlerinin düzeltilmesi gerek bu görüşe katılmıyorum çünkü şu an için beyninin düzeltip hastalığını giderecek tedavi bulunmadı ben eğitimle öğrenebileceklerini düşünüyorum bu hususta da biz eğitimlerin faydasını gördük

5) Eğitimler sayesinde dediklerimizi yapmaya gayret ediyor. (Meva’nın eğitim programı ile ilgili detaylı bilgiyi başka bir yazıda paylaşacağım ama Bursa’da yaşayıp Özel Eğitim öğretmeni, Fizyoterapist, Ergoterapist arayan olursa mesaj bölümünden ulaşabilir paylaşırım)

6) Rett sendromlu çocukların zekasında hiç bir problem yok emin olabilirsiniz sadece bunları bize göstermede sıkıntı yaşıyorlar.

7) Kimsenin ne kadar yaşayacağının bir garantisi yokken neden aklıma böyle bir soru geldi anlamıyorum işin tuhafı bu arama motorunda yazıyor hem de 40 diye yazmışlar emin olun bu reel bir sonuç değil çocuklarımızla anı biriktirip onların sevgisiyle yaşamak varken neden bunu düşünelim ki şimdide aklıma benden sonra ne olur kim bakar sorusu geliyor ben de kendimi inançlı Kadere Kaza’ya inanan sanırdım al sana kocaman bir eksi daha. Böyle düşünceleri kafamızdan silelim tabi her zaman Polyanna olun hep iyiyi düşünün demiyorum hatta beni yakinen tanıyıp yazıyı okuyanlar şaşırabilir ben kötümser biri sayılırım hep en kötüsüne hazırlarım kendimi hayallerimin yıkılmasında ödüm kopar. Mevanın hastalığının teşhisi kesinleşmeden önce ben en kötüyü düşünüp koydum teşhisi ne oldu değişti mi her şey hayır hiç bir şey değişmedi ben o zaman olabilir mi diye acı çektim sonrasında kesinleşince tekrar acı çektim bu sebeple önce yaşadıklarımız için ahh! vahh! edip sonraları planlayarak şimdimizi harcamayalım. Her şey en sonunda olacağına varıyor biz daha iyisi için çabalayalım.

8) Amerikada fareler üzerindeki deneylerde sonuç alınmış ama henüz insan geninde deney yapılmadı etkileri en aza indirecek ilaçlar üzerinde de çalışılıyor en büyük inancım çaresinin bulunması ve tedavi edilmesi bir yerde okumuştum Allah cc her hastalığa bir şifa göndermiş ancak bizler aciz olduğumuz için henüz şifası bulunamayan hastalıklar var en çok üzüldüğüm hususlardan biri de kızımın hastalığının şifası olmamasıydı oysa o bizim gönüllerimize şifa olarak gönderilmiş melek.

9) Tam da tarif bu birden bire ne oldu böyle çok sorguladım ama 18 aydan sonra kendini gösteriyormuş Mevadan daha ağır mutasyona sahip çocuklarda farketmek daha kolay ancak Meva tüm gelişim evrelerini zamanında gösterdi. Konuştu, yürüdü kendi kendine yemek dahi yiyebiliyordu ansızın hayat kalitesi düşmeye ve huysuz bir çocuk olmaya başladı neşeli kızımız gitmişti inanın hiç kolay değildi hala da kolay değil gün içerinde bile çok defa ani duygu değişimleri yaşıyoruz. Yaşıyoruz diyorum çünkü onun iyi olması demek benimde iyi olmam demek birbirimize endeksli gibiyiz. Bizi en fazla yoran uyku problemi ve sebepsiz ağlamaları kesintisiz 4 saat uyku uyabilmişsek biz o gece kendimizi şanslı hissediyoruz ve uyku ilacı kullandığımız halde bu durum böyle (Uyku ilacını doktor gözetiminde kullanıyoruz) Uykudan önce ağlama krizleri, uykudan uyanırken ağlama krizleri, sürekli diş gıcırdatma sesi ( o kadar şiddetli ki diğer odadayken bile duyulabiliyor), epilepsi nöbetleri hepsiyle başetmek çok zor sağlam bir psikoloji ve gerçekten birbirini anlayıp seven anne baba gerekiyor bu konuda ben şanslıyım bana her anlamda yardımcı olan anlayışlı ve sabırlı eşim var. Bu yolda tek olmamak en büyük avantaj anneanne, dede, babaanne, hala, teyze, dayı, amca kim varsa yardımcı olabilecek ve sizi rahatlatabilecek onlardan yardım isteyin.

Hayatta çalışmak en büyük hırsımdı. Çalışmak , üretmek faydalı olmak, ve bilgimle aldığım maaşla egomu tatmin etmek. Ben üniversite bitirip evde oturan bayanları hiç anlamayıp her fırsatta eleştiriyordum ne var canım ben de yapıyorum ev işi, yemek, ben de misafir ağırlıyorum, iş için eğitimlere de gidiyorum evliyim de çocuğumda var diyordum. Meva henüz 1 yaşında bile değilken İstanbul, Ankara ve Malatya’ya eğitim için gidip kalmıştım şimdi ise o zaman için çok üzülüyorum ama ne demiştik önemli olan şu andı öncesini düşünmek sonrasını planlamak yok.

Rett Sendromuyla ilgili faydalı sayfalar: http://ogrettim.com/

https://www.rettsyndrome.org/

Düzenim bozulur hayatım alt üst olur diye endişe etme nereden bilebilirsin hayatın altının üstünden daha iyi olmayacağını… (Şems-i Tebrizi) düsturuyla hareket edip başımıza gelenlerin en kötüsü olduğu fikrini hayatımızdan çıkararak başlayalım her şeye…