Olmam Gereken Zaman

O kadar çok kişi neden yazmıyorsun? diye sordu ki bende kendime sordum bu soruyu neden yazmıyorum? Önce çok yoğunum, çocuklar var, ikinci üniversitem var, ailemize yeni bir üye katıldı diye cevapladım kafamdaki soruları sonra bu cevaplarla tatmin olmadım çünkü ben bir şeyi yapmak istersem zaman bulurum . Peki asıl sebebi neydi bu yazmamamın? Yine kendimdim. Fikir olarak ruh olarak değişim süreci yaşadım kendimi buldum kendimi gerçekleştirdim Nirvanaya ulaştım diyemeyeceğim:) Sadece sorguladım kendimi yaşamımı başımıza gelenleri ve bir süre akışına bırakmak istedim sadece her şey aksın zaman geçsin istedim öyle de oldu Pandemi geldi evlere kapandık herkes farklı bir halet-i ruhiye’ye büründü yeri geldi oyun oynadık yeri geldi kendimizi mutfağa vurduk bazen de sıkıntıdan patladık hala da devam eden sürece alıştık.

Geçmeyen alışamadığım bir şey var o da bu blogu açma sebebim olan kızım. Mücadelemiz devam ediyor bu süreçte evdeki değişimlerden ve Meva’dan bahsetmek istiyorum yeniden…

Bizim evimizdeki en büyük değişim ailemize yeni bir ufaklığın dahil olması oldu. Ben öneriyorum özel gereksinimli bir çocuğunuz varsa ve diğer çocuklarınızı etkileyen bir durumdan kaynaklanmıyorsa bence kardeş fikri çok güzel her şeyden önce Hasan ve Yüsra bana da iyi geldi özellikle Hasan’ın gelişimi sürekli konuşması sorular sorması her şeyin nedenini öğrenme çabası, hayal dünyası, ilgileri, öğrenme isteği kendimi iyi hissettiriyor.

2019 yılının Kasım ayında 3. çocuğumuz Dünya’ya geldi oğlum henüz 22 aylıktı Yüsra doğduğunda. O kadar zor bir 4 ay geçirdik ki anlatmak bile beni yoruyor. Yüsra; gaz sancıları olan bir bebekti 4 ay boyunca bütün gece sabah 6- 7’ye kadar bağırırdı onun sesine henüz bebek olan Muhammed Hasan’da uyanırdı. O zaman 4 yaşında olan Meva’da uyanırdı biz de 3 çocukla tüm gece eşimle “zombi” gibi dolaşırdık. Eşim bir de sabah işe giderdi. 4. ay’ın sonunda Yüsra’nın uykuları düzene girdi ve şu an geldiğimiz nokta ise Yüsra; Muhammed Hasan’a çok iyi geldi oyun arkadaşı oldular Meva’ya da evde yaşları birbirine yakın sağlıklı gelişim gösteren 2 kardeşinin daha olması ve onlarla aynı ortamda olmak iyi geldi. Bazen çok soruluyor özellikle çocuğu özel gereksinimli olan anneler tarafından nasıl başa çıkıyorsun istiyoruz ama cesaret edemiyoruz diye?

Kolay değil çok zor sağlam bir sabır mekanizması gerekiyor.

Yetememeyi göze almanız gerekiyor mükemmel olmayın zaten ben hep derim anneliğin doğasında var eksiklik duygusu ne kadar bir şeyler yaparsak yapalım hep daha fazlasını yapabilirdik diye üzülürüz bunu yapmayın.

Içinde bulunduğunuz durumun keyfini çıkarmaya çalışın bazen biri bacağıma yapışıyor diğeri kolumu çekiyor anne gel diye Mevoş’un karnı acıkıyor bağırıyor hepsini yatırıp gıdıklıyorum oynuyorum sıra sıra isteklerini yapıyorum. Bu arada yardımcı da denedik olmadı yürütemedik ben varım arada aile desteği alıyoruz bir de benim en büyük destekcim eşim var o olduktan sonra bize zor olmuyor hiç bir şey biz üç çocukla Bursa’dan Kalkan’a tatile gittik ve gerçekten eğlendik isteyince her şey oluyor.

Öncesini düşünmek insana iyi gelmediği gibi sonrasını düşünmekte iyi gelmiyor ya sonra ne olacak diye diye içinde bulunduğumuz anı da yaşayamıyoruz. Olmanız gereken zamanda olun yani şimdi de.

Hayatın bize ne getireceğini önceden bilemeyiz. En güzel sevinçler bizim onları en az beklediğimiz anlarda yaşanır (Küçük Prens)

Meva’yı hep sosyal tutma çabalarımız:)

RETT SENDROMUNDA FİZYOTERAPİ

Bir önceki yazının devamı olan bu yazıyı uzun bir aradan sonra tamamlamış olmak güzel 🙂 Bundan sonraki yazı İlaç çalışmaları üzerine olacak ( Bu konuda epey istek bildiren oldu)

Rett Sendromuna 7/24 Müdahale Programı

Rett sendromlu bireyler haftada 100 saat veya daha fazla uyanık kalırlar. Örnek eğitim planı;

  • Haftada 2 saat Fizik tedavi

  • Haftada 2 saat Ergoterapi
  • Haftada 2 saat yüzme/ su terapisi

  • Haftada 2 saat konuşma terapisi
  • Haftada 2 saat müzik terapi
  • Bunlara ek olarak bireysel eğitim ( aba, uda, eyde, AAC… )
  • ve at terapisi eklenebilir.

 

Yukarıda bahsettiklerimiz büyük ölçüde dışarıda ( okulda, rehabilitasyon merkezinde, özel ortamlarda ) verilen terapiler bunlara ek olarak evde de alternatif terapi programlarınızın olması gerekiyor bu programa ;

  • Kol, bacak, parmak masajları,
  • koşu bandı programları,
  • rutin günlük işleri aktiviteye dönüştererek ( üstünü çıkarma giyme, duş alma, diş fırçalama, el yüz yıkama) oyun halinde sunarak ekleyebilirsiniz.

Rett Sendromlu bireylerde hareket korkusu ∗vestibüler sistemden mi kaynaklı yoksa  ∗propriyoseptif mi?

Rett Sendromlu çocuklardaki hareket korkusunun sebebinin propriyoseptif sistemden kaynaklandığından şüpheleniyoruz. Hareket korkusunun sonuçları şunu göstermektedir; Propriyoseptif sistemden gelen uyarıların yanlış yorumlamadan kaynaklandığı görülmektedir.

∗Vestibüler: Denge ve uzaysal oryantasyon duyusuyla ilişkili, motor koordinasyon ve denge duyusuna liderlik eden duyu sistemidir. 

∗Propriyoseptif: Eklemlerin boşluktaki pozisyonunu, konumunu, hareketini algılama duyusudur. Sinir-kas kontrolünün sağlanması için gerekli motor planlamaya ve kas refleksine katkıda bulunarak dinamik eklem stabilitesini sağlayan duyudur. Vücut farkındalığıdır.

Bu sunumu hazırlayan Fizyoterapistin özellikle küçük çocuklarda kullandığı upsee isimli yürümeye yardımcı aletin bilgilerinin anlatıldığı kısıma geçiyoruz.

Upsee ile yürümek ne kazandırır?

  • Yürümeyi geliştirip alışkanlıkları değiştirmek
  • Ağırlık taşıyabilmek
  • Uzuvları harekete geçirmek
  • Farklı çevrelere alışkın olmak ( evin diğer bölümlerine geçmek, market, avm gibi yerleri tanımak)
  • Farklı aktivitelerde yer almak (Dans etme…)
  • Aileler için mobilitesi olmayan çocuğu taşımaktan daha kolay olması
  • Problem çözme yeteneğinde artış
  • Farkındalığın artması
  • Mekansal yönelimin iyileşmesi
  • Hareketlerin iyileşmesi
  • Yürüyemeyen kız çocukları için güzel bir fırsattır
  • Hareket korkusunu azaltır
  • Fizik tedavide kullanılabilir

Örnek vakalar; 3 yaşında vücudu kaskatı olan hareket kabiliyeti olmayan Rett Sendromlu çocuğa ilk etapta terapinin 20 dakikasını terapiye hazırlıkla geçirilirken Upsee kullanımıyla birlikte hazırlık aşaması tamamen kalkmıştır. Terapiye istekli katılmaya başlamıştır.

Bir başka çocuğun yaşı 10’dur ve ağır epilepsisi vardır. Upsee kullanım sonrasında ayakta durmaya ve yürümeye başlamıştır.

Bu yöntemler ve uzmanların söyledikleri hepsi farklı bir bakış açısı katmak ve çocuğumuza en uygun ne yapabilirizi bulmak için birer öneri unutmayın çocuklarımızı bizden daha iyi kimse tanıyamaz ve biliyorum çok zor ama umudunuzu kaybetmeyin.

“Eğer tek bir çiçekteki mucizeyi görebilseydik, bütün yaşamımız değişirdi” (Buda)

RETT SENDROMU VE UZMANLAR -2-

Rett Sendromlu Bireylerde İletişim Yönergeleri- Helena Wandin

Helena Wandin ve ekibi Rett Sendromlu bireylerde iletişimi geliştirmek için çalışma başlatmışlar bunun için ebeveyn, uzman, bakıcı ve eğitimcilerle anketler yapmışlardır bu çalışmaları henüz tamamlanmamış tamamlandığı zaman linkini bıraktığım adrese el kitapçığı şeklinde yüklenecektir. Finlandiya’daki konferansta çalışmanın aşağıda bahsedeceğim kısmı sunulmuştur.  tık tık  

İnsan hayatında iletişim kurmak neden önemlidir?

  • Hayat kalitemizi arttırmak
  • Öğrenmeyi geliştirmek
  • Sosyal etkileşimi arttırmak için

Helena Wandin ve ekibinin bu projedeki amaçları; Rett sendromlu bireylerle uzun süreli iletişim kurmayı sağlamak ve yukarıda değindiğimiz hususları gerçekleştirmelerine yardımcı olabilmektir.

Diğer yaygın gelişimsel bozukluklara göre Rett Sendromlu çocuklarla iletişim kurmak genel olarak ötelenmiştir bu konuda çalışma yapılmadığı gibi iletişim kuramadıkları da düşünülmüştür.

Sanılanın aksine Rett Sendromlu bireyler fırsat verildiğinde iletişim kurabilirler.

Harika iletişim Ne ile kurulur?

  • Doğru destekle,
  • Doğru araç ve materyallerle
  • Doğru aktivitelerle
  • Doğru gün ve zamanla
  • İletişimi engelleyen semptomları ve bireyin zorluklarını anlayıp bunları en aza indirerek kurulur.

İletişimi Engelleyen Semptomlar Nelerdir?

  • El stereotipileri
  • Apraksi (Fiziksel yeterliliği ve hareket etme arzusu olmasına rağmen, öğrenilmiş anlamlı hareketleri gerçekleştirme yeteneğinin kaybı)
  • Dispraksi (çocuğun zeka seviyesiyle bağlı olmaksızın motor hareketleri karşısında yaşadığı güçlük )
  • Epilepsi Nöbetleri
  • Anksiyet ( endişe, kaygı)

İletişim Kuran Eğitimci Neler Yapmalı?

  • Rett sendromlu bireyler iletişimde cevap verirken “geç cevap” verirler. Bu süre bir kaç saniye ya da bir kaç dakika olabilir.
  • Yeterli bekleme süresini belirlemek için Rett Sendromlu bireylerin tipik iletişim davranışını tanımlayın.
  • İletişimde en önemli şey eğitimci ve çocuk arasındaki bağlılıktır. ( Bu konuda şunu söyleyebilirim ki Meva eğitimci ayırt ediyor bunu defalarca yaşadık mesela gittiğimiz rehabilitasyon merkezindeki bir özel eğitimcisiyle ne zaman derse girse uyuyordu diğerine ise uykulu gitse dahi uyanıp eğlenceli vakit geçirebiliyor. Bunun dışında seçtiği frekansının tutmadığı başka eğitimcileri de oldu . Konferansta da uzmanlar çocuklarınızın ders esnasında keyif alıp almadığını gözlemleyin keyif alıyorlarsa ve terapiden mutlu çıkıyorlarsa devam edin önerileri olmuş. Bizde buna özen gösteriyoruz bu sayede kaygı düzeyi daha az oluyor ve öğrenme daha çabuk gerçekleşiyor)
  • İletişim kurarken verdiği tepkileri onaylayın ( Aferin! , Harikasın!…)
  • İstediğiniz tepkide bulunduğunda pekiştirin ve tekrar edin bu sayede beyni hızlanacak ve o tepkiyi verirken ki bekleme süresi kısalacaktır.
  • Onların olduğu ortamda onları birine anlatmaktansa direk onlarla iletişim kurun
  • İletişimi kalıcı hale getirebilmek için evet/ hayır yöntemini öğretin ( soru cevaplamak, tercih yapmak için kullanabilirsiniz),

Evet ifadesini öğretirken ne şekilde öğretebiliriz?

  • Gözüyle göstermesini ” evet” kabul etme
  • Gülümsemesi ve bakması
  • Başını onaylar biçimde sallaması
  • Uzun şekilde göz kırpması
  • Eliyle dokunması
  • Özel bir ses gibi yöntemlerle öğretilebilir

Unutmayın! HAREKETE GEÇMEK İÇİN ASLA ÇOK ERKEN DEĞİL!

ASLA ÇOK GEÇ DEĞİL!

 

UZMANLAR VE RETT SENDROMU -1-

Uzun bir yazı dizisi olacağı için numaralama ihtiyacı duydum. Geçtiğimiz günlerde 27/28 Eylül’de Finlandiya’nın Tampere şehrinde 6. Avrupa Rett Sendromu Konferansı düzenlendi uzmanlar ve aileler bu vesileyle bir araya geldi.

Program herkese açıktı; Doktor, Fizyoterapist, Ergoterapist, Eğitimci ve aileler katılabiliyordu. 2 günlük programa katılım ücreti vize, uçak bileti ve kalacak yer hariç 215 Euro olarak belirlenmiştir. ( Bunu bir sonraki programlara katılım düşünürseniz aklınızda fikir olması açısından paylaşıyorum)

27 Eylül Cuma gününün programı;

Mr. Jean Christophe Roux ( Fransa) – Rett Sendromu Araştırmaları

Walter Kaufmann ( ABD) –                   Rett Sendromlu Bireylerdeki Davranışsal Bozukluklar

Mr. Jeffrey Neul (ABD)-                        Rett Sendromunda Nörolojik sistemler ve Klinik Araştırmalar

Mr Lotan Meir ( İsrail) –                          Rett Sendromunda Yürüme

Anne Marie Bisgaard ( Danimarka)-      Yetişkin Rett’li Bireylerde Klinik ve Fizyolojik İzlemler

Aglaia Vignoli ( İtalya)-                           Rett Sendromlu İnsanların Yaşam Kalitesi

Mari Vold Henriksen ( Norveç)-              Yaşam Boyu Epilepsiye Bakış

Jennifer Mc. Comas ( ABD)-                   İletişim

Eeva Liisa Metsahonkala ( Finlandiya)-  Epilepsi ve Rett Sendromu

28 Eylül Cumartesi Gününün Programı;

Lotan Meir ( İsrail)-                           Rett Sendromunda Fizik Tedavi

Jeffrey Neul ( ABD)-                         Sinir sistemlerinin kendine has özellikleri ve Klinik Araştırmalar

Jan Marino Ramirez (ABD)-              Rett Sendromunda Solunum ve Otonom rahatsızlıklarının Temeli

Helena Wandin ( İsveç)-                    Rett Sendromlu Bireylerde İletişim Yönergeleri

Anne Marie Bisgaard ( Danimarka)-  Uyku Problemleri

Anna Amato ( Almanya)-                   Rett Sendromlu Bireylerde AAC Eğitimi

James Eubanks ( Kanada)-               Tıbbi Açıdan Rett Sendromu

Aileler olarak özellikle Fizik Tedavi, bireysel eğitim metotları, iletişim, uyku ve ilaç çalışmaları bizleri meraklandıran konular. Bu başlıkları zaman zaman ana hatlarıyla kısaca bu platformdan paylaşacağız.

RETT SENDROMUNDA YÜRÜME ( Meir Lotan)

 

Rett Sendromlu Çocuklar Neden Yürümelidir?

  • Kalp Zindeliğini iyileştirmek için
  • Kemiklerin Güçlenmesi için
  • Kabızlık problemlerinin olmaması için
  • Kaba motor bozukluklarını engellemek için
  • Skolyozu engellemek için
  • Vücut dengesini korumak için
  • Sosyalleşmek ve sosyal hayatın içine girebilmek için

Literatür araştırmaları olmasa da klinik araştırmalara göre 5 yaşında, 12 yaşında ve hatta 23 yaşında yürüyen çocuklar olmuştur ve bu çocuklar belirtilen yaşlara kadar tekerlekli sandalyede kalmıştır.

Kaybedilen yürüyüş tekrar kazanılabilir bunun için yürüyüşün kaybedilme sebebinin bilinmesi gerekir ve bu sebep ortadan kaldırılmalıdır.

 

Çocuklarımızı yumuşak zemine oturtup karşısına sevdiği çizgi filmi açmak en ufak bir ağlayışında yanına giderek isteğini yerine getirmek ( karnı açsa doyurmak, yastığı düşmüşse düzeltmek, kolu ya da başı rahatsız edici pozisyondaysa düzeltmek) onları daha fazla tembelliğe itmektedir çocuklarımız zeki oldukları için yaptığımız yardımı farkedip hareket etme gereksinimi duymazlar.

Bazı ailelerde ne de olsa çocuğum 4. evrede artık bundan sonra ilerleme olmaz diyerek rehabilitasyon programlarını bırakmaktadır ve çocuk bu örnekte de rahata alışır kilo almaya başlar yaklaşık 6 ay aktivitesiz kalırsa da yürümesi ortadan kalkar.

Bu şekil çocuklarda Aba terapisi ( Davranışsal eğitim programı) uygulanmış ve %80’inde tekrar yürüme kazanılmıştır. Aslında bu da gösterir ki Rett Sendromda 4. evre diye bir şey yoktur.

Yeniden yürümenin kazanılmasında; kilo kaybı, tekerlekli sandalyenin mümkün olduğunca az kullanılması, çocuklara olumlu geri dönüşler yapılması oldukça önemlidir.

Yürümenin desteklenmesi için adımlama çalışmaları, merdiven inip çıkma çalışmaları ve yürüyüş bandı önemlidir. Sağlıklı bireyler günde 10.000 adım atarlar Rett Sendromlu bireylerde bu sayı 802 adımdır bunun yavaş yavaş arttırılması önemlidir. Aba yöntemi kullanılarak adım sayısını 8952 adıma çıkarttıkları Rettli çocuk olmuştur.

Aslında buradan şunu görüyoruz çocuğumuz yürüyemiyor olsa da doğru fizyoterapi ve eğitimlerle yaşı kaç olursa olsun yürüyebilir.

Yürüyüp bu yetisini kaybetmiş olsa da yürüyebilir.

Yürüyorsa da adım sayısını her gün arttırıp terapilerini bırakmayarak ilerlememiz gerekiyor.

Yürümekten ve mücadelenizden asla vazgeçmeyin.

 

 

 

 

Rett Sendromu/ Rett Syndrome

Sizlere Rett Sendromunu anlatmaya çalışırken her zaman Meva’dan hareketle bahsettim lakin o kadar kompleks bir rahatsızlık ki her çocuğun mutasyonu ve bu mutasyonun etkileniş derecesi farklı bu sebeple her çocuğun fiziksel yeterlilikleri de birbirinden farklılık gösteriyor.

Bağlantı da paylaştığım linkten girerek Rett Sendromu nedir?

Rett Sendromlu çocukların güçlü yönleri nelerdir?

Yetersizlikleri nelerdir?

Nasıl ortamda ve ne şekilde çalışabiliriz?

Nelerden zevk alırlar? gibi soruların bilimsel anlamda yazıya dökülmüş hali mevcut. Özellikle eğitimci, fizyoterapist, ergoterapist, doktor veya bu hastalıkla yaşamak zorunda kalan herkesin okuması gereken bir bülten.

Meva’yla çalışan herkesin söylediği bir söz var ” Meva görünenden fazlası” diye ben de bu kanaatteyim yazıyı okuyunca ne kadar haklı olduğumuzu bir kez daha göreceksiniz.

Yazının büyük bir kısmının çevirisini yapan Dilşad Çetin Hanım’a emeğinden dolayı teşekkür ederim.

Orijinal metin için tık tık

Türkçe metin için  RETT-SYNDROME-Rett Sendromu Bülteni-dönüştürüldü

Farklı bir bakış açısı kazanmanız ümidiyle…

 

Özel Annelerin Güzel Melekleri

Yeni bir yazıyla merhaba, Ekim ayı Rett Sendromu farkındalık ayıydı bizde kendi çabalarımızla bir şeyler yapmaya çalıştık umarım bir nebzede olsa farkındalığı arttırmayı başarabilmişizdir. (Neler yaptığımızı bir sonraki yazıda ayrıntılı anlatacağım)

Blogu ve yazılarımı okuyanlar Mevayı ve Mevadan hareketle Rett Sendromunu biliyorlar ben de düşündümki başka Rett Sendromlu meleklerimize de burada yer vermeliyim. Bir kaç aileden rica ettim sağolsun kırmadılar ben de onları sizlerle paylaşacacağım.

    Selin Defne; 8 yaşında. Yürüyebiliyor, konuşuyor, yemeğini kendisi yiyor ( dökerekte olsa), tuvaletini kendisi yapıyor, giyinip soyunurken zorlanıyor, ince motoru zayıf olduğu için bir çok şeyi yapmada zorlanıyor ( yazı yazma, ayakkabı giyme, fermuar açıp kapama gibi) , legolarla oynamayı, defter karalamayı seviyor. Kıyafetler fazlasıyla ilgisini çekiyor. Şarkı söylemeyi seviyor. İnatçı ve hırslı. Yüksek sesi ve tüylü şeyleri sevmiyor. Arkadaşlarıyla uyumludur ( Annesi Elif Hanım’ın yazdıklarından alıntıdır)

 Selin Defne okula gidiyor ve annesi Elif Hanımla telefon konuşmamızda arkadan bıcır bıcır sesi geliyordu önce inanamadım sonrasında çok sevindim çok güzel konuşuyor bu bizim Meva’da umut ettiğimiz bir şey başka ailelerde yürümesini çok istiyorlar mesela her çocuğun mutasyonu ve etkileniş çeşidi farklı olduğu için birbirlerinden farklılar. Selin Defne benim gördüğüm en iyi Rett Sendromlu melek umarım ailesinin istediği okuma, yazma becerisi de en yakın zamanda gelişir.

Yaşça daha büyük bir meleği tanıtacağım annesiyle iletişime geçtiğimizde ben şaşırdım ve şu dünyada sağlığımız için bile ne kadar şükretsek az onu bir kez daha idrak ettim. Mevadan dolayı sağlık konusunda hassas olduğumu düşünüyordum.

Şimdi tanıtacağım melek benden büyük annesi de çok fedakar, yüce gönüllü, samimi bir hanım.

 Necla; 1987 doğumlu ilk zamanlar geç yürüdü ve geç konuştu. Nöbet geçiriyordu soğuk havale seklinde epilepsi olduğu düşünüldü ve ilaca başlamıştık 5 ,6 yasına geldiğinde elleriyle oynamaya başladı,basına vuruyordu. Rett sendromu teşhisi konuldu. Su an sadece elinden tutarak yürüyebiliyor, oturabiliyor.Sevildiğini ve kızıldığını algılayabiliyor.Bebekler ve küçük cocukları gördügünde mutlu oluyor. 20 yasına kadar tıp fakültesinde sürekli takip edildi.Özel rehabilitasyon okuluna da gitti fakat bireysel eğitim alamadı.Çocukluğu hırcındı fakat şimdilerde sakin ve uyumlu kızım,çizgi film izlemeyi seviyor .

Yedi yaşlarına kadar kelime olarak konuşması vardı şimdi sadece annem değilde ammem diyebiliyor bunu belirtmek istedim konuşamıyor. ( Annesi Ayşe Hanım’ın yazdığından alıntıdır)

Biz şu anda bile eğitim ve sağlık hizmetleri konusunda zorlanıyoruz devlet yeterince destek sağlamıyor ve bu konuda pek fazla hakkımız yok. Ayşe Hanım bundan seneler önce Necla için koşturmuş şu anda bile teşhisi zor kimbilir ne zorluklar çektiler. Evlat farklı bir şey Ayşe Hanım bana o kadar güzel bir şey söyledi ki ” Yaşadıklarımız çok zordu zor yıllar atlattık ama kızım olmadan bir hayat asla düşünemiyorum o benim her şeyim” dedi. O kadar doğru ki evlatları annelerin ve babaların her şeyi…

Dünya’da çok farklı hayatlar var. Meva, Selin Defne, Necla bunlardan sadece bir kaçı…

Sanırım mühim olan hayata farklı pencereden bakabilmek biz o pencereyi araladık diye umut ediyorum…

Aile Gözüyle Rett Sendromu

Meva’nın Rett olduğunu düşünmeye başladığımızda arama motorlarından bu hastalıkla ilgili bilgi edinmeye başladık ve %80’nin de aynı bilgilerin yazdığını farkettik yazılan kötü bilgileri hangi sitede ne yazdığını ezberlemiştik bundan sonraki adım da ise akademik makaleleri taradık değişen hiç bir şey olmadı sonuç olarak aynı karamsarlığa itti bizi esasen Profesörlerin bile bu hastalıkla ilgili bizim edindiğimiz bilgilerin dışında hiç bir sey bilmiyor olması beni hayal kırıklığına uğrattı. Bu sebeple Rettle ilgili diğer sitelerde yazan ezberci bilgiler yerine kızımdan gözlemlediklerimi yazacağım.

  1. Rettli çocuğumuz konuşabilecek mi?
  2. Yürümesi mi kaybolacak?
  3. Ellerini aktif kullanabilecek mi?
  4. Bizi anlıyor mu?
  5. Dediklerimizi ne zaman yapmaya başlayacak?
  6. Benim kızımın zekasında bir problem mi var?
  7. Ne kadar yaşayacak?
  8. İyileşecek mi?
  9. Birden bire ne oldu böyle?

Kafamdaki korkunç sorularla başetmek mümkün değildi sanki her biri ayrı bir işgalci gibi zihnimi, dimağımı kemiriyordu en kötüsü de sonuca ulaşamamak oluyordu umudumu kaybetmemeye çalışıyordum çünkü benim bize ihtiyacı olan bir kızım vardı.

Her çocuktaki rett sendromu mutasyona göre farklılık gösteriyor bu sebeple her çocuğun yapabildiği şeyler birbirinden farklı ortak paydada aynı evreleri birbirlerinden biraz daha farklı geçiriyorlar mesela Meva 15 aylıkken yürüdü çoğu rettli çocuk yürüyemiyor ya da daha geç yaşlarda bu yetiyi kazanıyor sonrası mı Ankarada gitiiğimiz ve bizi umutsuzluğa iten Prof Dr. Kıvılcım Hanıma göre bu yetisini kaybedecek bana göre kaybetmeyecek çünkü Meva oturduğu yerden kalkıp yürümesine devam edebiliyor ya da evdeki koltuklara tırmanabiliyor Rett sendromu olsun ya da başka bir hastalığı olsun referansınız çocuğunuz olsun siz onun neyi yapıp neyi yapamayacağını çok daha iyi bilirsiniz ve en önemlisi ona inanın onlar bizlerden çok daha güçlü.

1) Rett sendromlu çocuklar konuşur mu okuduğum bilgiler 30 kelimeye kadar konuşabildikleri yönünde neden daha fazlası olmasın daha fazlası için umudum olmakla birlikte Meva’nın henüz konuşmadığını belirtmek isterim.

2) Bizdeki el steriotipikleri ilk önce parmaklarını sürekli hareket ettirmeyle ortaya çıktı sonrasında en korkunç boyutu sürekli ellerini ağzına götürüp ısırmasıyla yaşadık bu ısırmalar basit değildi pansuman gerektirecek kadar yara yapıyordu parmaklarını şu aralar ise iki elini beline bağlıyor ve sürekli yumuk bir şekilde tutuyor. Parmaklarında güç yok gibi kullanamıyor kısa süreli nesneleri tutabiliyor. Kendi kendine yemek yiyemiyor ya da herhangi bir oyuncağıyla oynayamıyor bazen içim o kadar çok acıyor ki oyuncaklarının yanına gidip onları izliyor ne düşünüyor ne yapmak istiyor o kadar çok anlamak istiyorum ki aslında aciz olan o değil benim onu anlamakta yetersiz kalıyorum. İçimi en çok acıtan şeylerden biri de evdeki paketi açılmamış bebekler Meva iyileşince oynar diyorduk Mevanın iyileşemeyeceğini öğrenmeden önce… Meva hiç bir zaman oynayamayacak belkide…

3) Meva’yla doğru frekansı tutturup göz teması kurduğumuzda kesinlikle anladığını düşünüyorum. Siz de deneyebilirsiniz bunu.

4) Bir çok görüş var eğitim husunda kimine göre Rett sendromlu çocuklar sağlıklı bir beyine sahip olmadıkları için eğitimle hiç bir şey halledilemez beyinlerinin düzeltilmesi gerek bu görüşe katılmıyorum çünkü şu an için beyninin düzeltip hastalığını giderecek tedavi bulunmadı ben eğitimle öğrenebileceklerini düşünüyorum bu hususta da biz eğitimlerin faydasını gördük

5) Eğitimler sayesinde dediklerimizi yapmaya gayret ediyor. (Meva’nın eğitim programı ile ilgili detaylı bilgiyi başka bir yazıda paylaşacağım ama Bursa’da yaşayıp Özel Eğitim öğretmeni, Fizyoterapist, Ergoterapist arayan olursa mesaj bölümünden ulaşabilir paylaşırım)

6) Rett sendromlu çocukların zekasında hiç bir problem yok emin olabilirsiniz sadece bunları bize göstermede sıkıntı yaşıyorlar.

7) Kimsenin ne kadar yaşayacağının bir garantisi yokken neden aklıma böyle bir soru geldi anlamıyorum işin tuhafı bu arama motorunda yazıyor hem de 40 diye yazmışlar emin olun bu reel bir sonuç değil çocuklarımızla anı biriktirip onların sevgisiyle yaşamak varken neden bunu düşünelim ki şimdide aklıma benden sonra ne olur kim bakar sorusu geliyor ben de kendimi inançlı Kadere Kaza’ya inanan sanırdım al sana kocaman bir eksi daha. Böyle düşünceleri kafamızdan silelim tabi her zaman Polyanna olun hep iyiyi düşünün demiyorum hatta beni yakinen tanıyıp yazıyı okuyanlar şaşırabilir ben kötümser biri sayılırım hep en kötüsüne hazırlarım kendimi hayallerimin yıkılmasında ödüm kopar. Mevanın hastalığının teşhisi kesinleşmeden önce ben en kötüyü düşünüp koydum teşhisi ne oldu değişti mi her şey hayır hiç bir şey değişmedi ben o zaman olabilir mi diye acı çektim sonrasında kesinleşince tekrar acı çektim bu sebeple önce yaşadıklarımız için ahh! vahh! edip sonraları planlayarak şimdimizi harcamayalım. Her şey en sonunda olacağına varıyor biz daha iyisi için çabalayalım.

8) Amerikada fareler üzerindeki deneylerde sonuç alınmış ama henüz insan geninde deney yapılmadı etkileri en aza indirecek ilaçlar üzerinde de çalışılıyor en büyük inancım çaresinin bulunması ve tedavi edilmesi bir yerde okumuştum Allah cc her hastalığa bir şifa göndermiş ancak bizler aciz olduğumuz için henüz şifası bulunamayan hastalıklar var en çok üzüldüğüm hususlardan biri de kızımın hastalığının şifası olmamasıydı oysa o bizim gönüllerimize şifa olarak gönderilmiş melek.

9) Tam da tarif bu birden bire ne oldu böyle çok sorguladım ama 18 aydan sonra kendini gösteriyormuş Mevadan daha ağır mutasyona sahip çocuklarda farketmek daha kolay ancak Meva tüm gelişim evrelerini zamanında gösterdi. Konuştu, yürüdü kendi kendine yemek dahi yiyebiliyordu ansızın hayat kalitesi düşmeye ve huysuz bir çocuk olmaya başladı neşeli kızımız gitmişti inanın hiç kolay değildi hala da kolay değil gün içerinde bile çok defa ani duygu değişimleri yaşıyoruz. Yaşıyoruz diyorum çünkü onun iyi olması demek benimde iyi olmam demek birbirimize endeksli gibiyiz. Bizi en fazla yoran uyku problemi ve sebepsiz ağlamaları kesintisiz 4 saat uyku uyabilmişsek biz o gece kendimizi şanslı hissediyoruz ve uyku ilacı kullandığımız halde bu durum böyle (Uyku ilacını doktor gözetiminde kullanıyoruz) Uykudan önce ağlama krizleri, uykudan uyanırken ağlama krizleri, sürekli diş gıcırdatma sesi ( o kadar şiddetli ki diğer odadayken bile duyulabiliyor), epilepsi nöbetleri hepsiyle başetmek çok zor sağlam bir psikoloji ve gerçekten birbirini anlayıp seven anne baba gerekiyor bu konuda ben şanslıyım bana her anlamda yardımcı olan anlayışlı ve sabırlı eşim var. Bu yolda tek olmamak en büyük avantaj anneanne, dede, babaanne, hala, teyze, dayı, amca kim varsa yardımcı olabilecek ve sizi rahatlatabilecek onlardan yardım isteyin.

Hayatta çalışmak en büyük hırsımdı. Çalışmak , üretmek faydalı olmak, ve bilgimle aldığım maaşla egomu tatmin etmek. Ben üniversite bitirip evde oturan bayanları hiç anlamayıp her fırsatta eleştiriyordum ne var canım ben de yapıyorum ev işi, yemek, ben de misafir ağırlıyorum, iş için eğitimlere de gidiyorum evliyim de çocuğumda var diyordum. Meva henüz 1 yaşında bile değilken İstanbul, Ankara ve Malatya’ya eğitim için gidip kalmıştım şimdi ise o zaman için çok üzülüyorum ama ne demiştik önemli olan şu andı öncesini düşünmek sonrasını planlamak yok.

Rett Sendromuyla ilgili faydalı sayfalar: http://ogrettim.com/

https://www.rettsyndrome.org/

Düzenim bozulur hayatım alt üst olur diye endişe etme nereden bilebilirsin hayatın altının üstünden daha iyi olmayacağını… (Şems-i Tebrizi) düsturuyla hareket edip başımıza gelenlerin en kötüsü olduğu fikrini hayatımızdan çıkararak başlayalım her şeye…