RETT SENDROMUNDA FİZYOTERAPİ

Bir önceki yazının devamı olan bu yazıyı uzun bir aradan sonra tamamlamış olmak güzel 🙂 Bundan sonraki yazı İlaç çalışmaları üzerine olacak ( Bu konuda epey istek bildiren oldu)

Rett Sendromuna 7/24 Müdahale Programı

Rett sendromlu bireyler haftada 100 saat veya daha fazla uyanık kalırlar. Örnek eğitim planı;

  • Haftada 2 saat Fizik tedavi

  • Haftada 2 saat Ergoterapi
  • Haftada 2 saat yüzme/ su terapisi

  • Haftada 2 saat konuşma terapisi
  • Haftada 2 saat müzik terapi
  • Bunlara ek olarak bireysel eğitim ( aba, uda, eyde, AAC… )
  • ve at terapisi eklenebilir.

 

Yukarıda bahsettiklerimiz büyük ölçüde dışarıda ( okulda, rehabilitasyon merkezinde, özel ortamlarda ) verilen terapiler bunlara ek olarak evde de alternatif terapi programlarınızın olması gerekiyor bu programa ;

  • Kol, bacak, parmak masajları,
  • koşu bandı programları,
  • rutin günlük işleri aktiviteye dönüştererek ( üstünü çıkarma giyme, duş alma, diş fırçalama, el yüz yıkama) oyun halinde sunarak ekleyebilirsiniz.

Rett Sendromlu bireylerde hareket korkusu ∗vestibüler sistemden mi kaynaklı yoksa  ∗propriyoseptif mi?

Rett Sendromlu çocuklardaki hareket korkusunun sebebinin propriyoseptif sistemden kaynaklandığından şüpheleniyoruz. Hareket korkusunun sonuçları şunu göstermektedir; Propriyoseptif sistemden gelen uyarıların yanlış yorumlamadan kaynaklandığı görülmektedir.

∗Vestibüler: Denge ve uzaysal oryantasyon duyusuyla ilişkili, motor koordinasyon ve denge duyusuna liderlik eden duyu sistemidir. 

∗Propriyoseptif: Eklemlerin boşluktaki pozisyonunu, konumunu, hareketini algılama duyusudur. Sinir-kas kontrolünün sağlanması için gerekli motor planlamaya ve kas refleksine katkıda bulunarak dinamik eklem stabilitesini sağlayan duyudur. Vücut farkındalığıdır.

Bu sunumu hazırlayan Fizyoterapistin özellikle küçük çocuklarda kullandığı upsee isimli yürümeye yardımcı aletin bilgilerinin anlatıldığı kısıma geçiyoruz.

Upsee ile yürümek ne kazandırır?

  • Yürümeyi geliştirip alışkanlıkları değiştirmek
  • Ağırlık taşıyabilmek
  • Uzuvları harekete geçirmek
  • Farklı çevrelere alışkın olmak ( evin diğer bölümlerine geçmek, market, avm gibi yerleri tanımak)
  • Farklı aktivitelerde yer almak (Dans etme…)
  • Aileler için mobilitesi olmayan çocuğu taşımaktan daha kolay olması
  • Problem çözme yeteneğinde artış
  • Farkındalığın artması
  • Mekansal yönelimin iyileşmesi
  • Hareketlerin iyileşmesi
  • Yürüyemeyen kız çocukları için güzel bir fırsattır
  • Hareket korkusunu azaltır
  • Fizik tedavide kullanılabilir

Örnek vakalar; 3 yaşında vücudu kaskatı olan hareket kabiliyeti olmayan Rett Sendromlu çocuğa ilk etapta terapinin 20 dakikasını terapiye hazırlıkla geçirilirken Upsee kullanımıyla birlikte hazırlık aşaması tamamen kalkmıştır. Terapiye istekli katılmaya başlamıştır.

Bir başka çocuğun yaşı 10’dur ve ağır epilepsisi vardır. Upsee kullanım sonrasında ayakta durmaya ve yürümeye başlamıştır.

Bu yöntemler ve uzmanların söyledikleri hepsi farklı bir bakış açısı katmak ve çocuğumuza en uygun ne yapabilirizi bulmak için birer öneri unutmayın çocuklarımızı bizden daha iyi kimse tanıyamaz ve biliyorum çok zor ama umudunuzu kaybetmeyin.

“Eğer tek bir çiçekteki mucizeyi görebilseydik, bütün yaşamımız değişirdi” (Buda)

YIKIM VAKTİ

  • Bu postta kızım Meva’nın rahatsızlığını farkediş sürecimizi ve duygu geçişlerimizi paylaşacağım eminim bu yazıyı okuyan ve özel çocuğu olanlar kendilerinden pek çok şey bulacaklar.

Meva; çok neşeli bir bebekti kahkalarından dolayı pek çok benzetme yapıldı kendisine onun kahkahaları gülmeyenleri bile güldürürdü 1,5 yaşına gelmiş yavaş yavaş konuşmaya başlamıştı evde karıştırmadığı çekmece, dolap yoktu. En sevdiği şey kıyafet dolaplarını boşaltmaktı, kendi kendine yemek yiyebiliyor dediklerimizi yapıyordu, oyuncaklarıyla oynamayı hayali sofralar kurup çay içmeyi seviyordu. 18 aylık olduğu sıralarda yurtdışına çıktık ve Mevanın kriz anlarında zor sakinlediğini, ekrana ilgi duymaya başladığını gördük. Türkiyeye gelince tatile gittik tatilde de huysuz anlarında artışlar olmaya başladı, ismine tepki vermemeye, göz teması kurmamaya başladı artık bir şeylerin ters gittiğini anlamıştım ve çocuk psikiyatristi arama çabalarım başgösterdi eşim ve annem ise beni fazla evhamlı buldukları için daha rahattılar. Bu arada Meva 2 yaşına girdi ve konuşması azaldı. Psikiyatristimize gittik Mevaya “Denver” testini uyguladı ” gelişiminin biraz geriden geldiğini, endişelenmememizi, onu kreşe vererek sosyalleşmesini sağlamamızı” söyledi hemen kreş arayışlarımız başladı nitekim kızımızı kreşe verdik. Mevadaki gerilik devam etti anlamsız el hareketleri başladı ve biz bu defada Uludağ Üniversitesi Çocuk Psikiyatri bölüm başkanına gittik Mevanın Otizimli bir birey olduğunu söyledi hatta psikolojik ilaç bile verdi. Dörtçelik Çocuk Hastanesinde “Atipik Otizm” tanısı konuldu anlayacağınız biz çocukla oradan oraya koştururken doktorlar sürekli tanı değiştirdi bu arada ne mi oldu? Ben Rett Sendromu denilen bir hastalıkla kafayı bozdum evet evet yanlış okumadınız bu hastalıkla yatıp bu hastalıkla kalkmaya başladım bu hastalığa sahip çocukların videolarını izledim ve bu hastalığın kızımda olmaması için her gece dua ettim ağlayarak kendimi parçalayarak çünkü anneydim ve bir şeyleri hissettim Rett Sendromu için test yapılmasını istedik doktorlar klinik olarak Rett Sendromu olamayacağını bu hastaların daha ağır vakalar olduklarını söyleselerde takmıştım bir kere içim rahat etsin diye kan testini yaptırdık sonuçların çıkması 4,5 ay gibi bir zaman aldı. Meva bu süreçte amaçlı bütün el hareketlerini kaybetti, yürüyüşünde  denge problemi meydana geldi, konuşması tamamen durdu, oyuncaklara ilgisi kalmadı.

Sonucu büyük bir sabır ve merakla bekledim evet Meva Otizmli olsaydı ilerlemeye daha olumlu gözle bakıyordum çünkü fiziksel gerilik yaşamayacaktı ama umduğum gibi olmadı ve sonuçların açıklandığı gün geldi büyük yüzleşme Meva’nın rahatsızlığı ” Rett Sendromu” çıktı o gün ve devam eden günler kendimize gelemedik hepimiz farklı bir odada ağladık, sızlandık neden ben?, neden bizim kızımız? ilk önce kendime kızdım sonra Allaha kızdım o kadar üzüldümki evden cenaze çıkmış gibi hissediyordum hoş hayallerimizin cenazesini uğurladık biz o gün çünkü Meva babası gibi 5 dil bilecek annesi gibi kitap okumayı sevecekti Meva; Mühendis olmamalıydı çünkü babası mühendisliğin bayanlar için yıpratıcı olduğunu hatta kendisinin bile zorlandığını söylüyordu. Öğretmen de olmamalıydı çünkü kpss annesini epey uğraştırmıştı. Yurtdışında okumalı mıydı? Babası tabiki okusun istediği yerde derken annesi ben kızımı gönderemem diyordu. Meva; erkek arkadaşını ilk annesine söyleyecekti mesela sonra babasına alıştıra alıştıra ikisi söyleyeceklerdi. Annesinin teyzesi ve kız kardeşi yoktu annesinin derdini dinleyip akıl verecek sonra da babasını koruyacaktı. Biz bu hayallerimizi o gün uğurladık evden çünkü Meva fiziksel olarak geriye gidecek ve normal okula dahi gidemeyecekti. (Bu sendromla ilgili bilgiyi başka bir yazıda ayrıntılı olarak vereceğim.)

Emziren bir anneydim ve kendimi üzmekten sütüm kesildi ufaklık aç kaldı 1 hafta bağırdı yavrucak sonra döndüm kendime ağlamamın bana faydası var mı? yok. Kızıma faydası var mı? ona da yok. Üzülmek hepimize zarar getirdi güçlü olmamız gerekiyordu çünkü bizim kızımız yanı başımızda duruyor gülen yüzüyle bizim gözümüzün içine bakıyordu o işte meleğimiz hani ilk hamile olduğum haberini aldığımda sevinçten havalara uçtuğum. Doğduğunda hepimizin yüzünü güldüren melek. Nadir bir hastalık olabilir Mevada zaten nadir bir melek sevincimiz, mutluluğumuz, kalbimizin en hassas yanı o bizim. Sizde özel bir çocuğa sahipseniz ve ne yapacağınızı bilmeyip üzülüyorsanız üzülmeyin ilk önce moralinizi yüksek tutun ve hayata sımsıkı tutunun iki kat tutunmanız gerekecek çünkü unutmayın sizler çocuklarınızın ellerinin üzerinden tutuyorsunuz siz bırakırsanız onlarda düşer. Çocuğun da bir problem olmayıp yazımı okuyan anneler siz de dönün çocuklarınıza sımsıkı sarılın Allaha şükredin çokca şükredin ve ne olur onlarla ilgilenin bırakın ellerinizdeki telefonları onlar yanıbaşınızda ve bir daha çocuk olmayacaklar ilginizi, sevginizi görsünler.

Hayatımızda yıkımlar olabilir önemli olan enkazın altında kalmamak ve yeniden inşaa edebilmek…Her şey bizim elimizde bana kabullendin mi diye soracak olursanız ben hastalığı ve yıkımlarını kabullenmedim ama kızım her haliyle kabulüm biz elimizden gelen her şeyi eğitmen, fizyoterapist ve doktorlarla yapacağız taktir Allahın.

Kalın Sağlıcakla…

Özel Anne Olmak

Herkes farklı tanımlar özel anne olmayı aslına bakarsanız duygu dünyamızda sürekli değişir bizim. Kimi zaman en ufak şeyden mutlu eder yavrularımız bizi, bazen sinirleniriz bazen kızarız , sevgimiz hiç bitmez mesela özel bir çocuğa sahip olmadan önce içimde bu kadar fazla sevgi ve sabır taşıdığımı bilmezdim. Önce sabretmeyi öğreniriz hele de benim gibi evveliyatı sabırsız biriyseniz bu yönünüzü törpülersiniz. Sonra şükretmeyi öğrenirsiniz çocuğunuzdan daha kötü durumda olanları görünce şükredersiniz mesela çocuğunuz oyuncağıyla amacına uygun oynadı diye şükredersiniz ya da bizim gibi kısa süreli de olsa bir nesneyi tutabildi diye şükredersiniz diğer anneler bilemez bu duyguyu kimbilir belki biz de bilemeyecektik her şey yolunda gitseydi. Şunu belirtmeden de edemeyeceğim her anne özeldir. ” Anne” olmanın kendisi baştan başa özeldir zaten.

Gelelim burada neler bulacağınıza; Özel çocuğa sahip aileler, eğitimciler  ya da empati yapmak isteyen ebeveynlere hitap eden bir platformdasınız. Yaygın Gelişim Bozukluğu, Otizm, Atipik Otizm, Asperger Sendromu, Rett Sendromu, West Sendromu, Down Sendromu, Serebral Palsi gibi rahatsızlıklar hakkında bilgiler, özel çocuklara nasıl yaklaşmamız gerektiği aileler olarak biz neler yapmalıyız? , bu konuyla ilgili etkinlik ve oyun önerileri, eğitim metotları, psikolojik olarak bununla başetme ve bu süreci atlatabilme, konuyla ilgili kitap öneri ve kritikleri, film kritikleri, ücretsiz eğitim için rapor alma süreci, günlük yaşam becerileri, özel çocuğumuzla sosyal yaşamın içinde olma ( park, gezme, tatil), gibi bir sürü şey bulacaksınız. Yazıların fırsat buldukça Ingilizceleri de yayımlanacak ne kadar çok kişiye fayda sağlayabilirsek o kadar mutlu olacağız.

Ben Kim miyim? 2 çocuk annesi bir eğitimci, dünyalar tatlısı özel bir meleğe sahip ” Özel Anneyim” herkese keyifli okumalar…