Ekim ayı Rett Sendromu farkındalık ayıydı biz bu ayda sosyal medya hesaplarımızdan bilgilendirici paylaşımlar yaptık tüm dünya ile aynı anda yürütülen kampanyalara destek verdik. Önünde kızımızın fotoğrafı, arkasında ise bilgiler içeren tişört bastırıp onları giydik yakın çevremize ve soru soran insanlara anlattık. Şu an Koç Üniversitesinde yürütülen çalışma için ankete katıldık. Anket için tık tık Farklı aksiyonlar da var şu an için proje aşamasında kesinleşince bilgi amaçlı paylaşım yapacağım.
Meva kendini tişörtlerimiz de görünce çok sevindi.
Gelelim Aralık ayına…”3 Aralık Dünya Engelliler Günü” ben bu şekilde bir günün kutlanmasını doğru bulmuyorum bu benim şahsi fikrim… Düşünsenize elinden, kolundan, bacağından ya da zihninden engelli birine engelliler günün kutlu olsun diyorsunuz. Ne hisseder? ya da ne hissetmeli, siz olsanız mesela ne hissederdiniz? Peki gerçek engel ne, bizim engelimiz nerede?
Engelliler gününde yaptık paylaşımımızı vicdanen rahatladık hem sosyal hem de sorumluluk sahibi biriyiz ya biz…Peki ya ertesi gün ne değişti hayatımızda…
Gerçek engel tekerlikli sandalye ile dolaşmak zorunda olanda mı yoksa aracını kaldırıma park edip engelli bireyin oradan geçmesini olanaksız kılanda mı?
Parkta oynamak isteyen özel çocuk mu engelli yoksa çocuğuna ” onun yanına gitme” diye tembihleyen mi?
Beynine hükmedemeyip tuhaf ses, ya da hareketlerde bulunan mı engelli ya da annesinin yanına gelip neden çocuğun böyle diye sorgulayan mı?
Gerçek engel düşüncede ve kalpte… Mucize filmindeki bir sahne çok hoşuma gider,
– Benim oğlum sakattır der babası kızını vermek isteyen adama…
-” Kalbi sakat olmasın” der adam
İşte bütün mesele bu kalbimiz sakat olmasın düşüncelerimiz sakat olmasın
Çocuk istismarcıları, kadına şiddet uygulayan erkekler bunlar kalbi sakat olan insanlar işte gerçek engelli bunlar.
Bizim çocuklarımız ise özel gereksinimli meleklerimiz. Ben “engelli” sıfatını yakıştırmıyorum böyle bir günüde kutlamayı doğru bulmuyorum.
Farkındalık günleri olabilir;
Ekim ayı: Rett Sendromu farkındalık ayı
21 Mart: Down Sendromu Günü
28 Şubat: Nadir Hastalıklar Günü
6 Ekim: Serebral Palsi Günü
Sizlere Rett Sendromu için yapılan güzel bir şarkıyı bırakıyorum dinlemenizi tavsiye ederim. Şarkı için tık tık
