Aile Gözüyle Rett Sendromu

Meva’nın Rett olduğunu düşünmeye başladığımızda arama motorlarından bu hastalıkla ilgili bilgi edinmeye başladık ve %80’nin de aynı bilgilerin yazdığını farkettik yazılan kötü bilgileri hangi sitede ne yazdığını ezberlemiştik bundan sonraki adım da ise akademik makaleleri taradık değişen hiç bir şey olmadı sonuç olarak aynı karamsarlığa itti bizi esasen Profesörlerin bile bu hastalıkla ilgili bizim edindiğimiz bilgilerin dışında hiç bir sey bilmiyor olması beni hayal kırıklığına uğrattı. Bu sebeple Rettle ilgili diğer sitelerde yazan ezberci bilgiler yerine kızımdan gözlemlediklerimi yazacağım.

  1. Rettli çocuğumuz konuşabilecek mi?
  2. Yürümesi mi kaybolacak?
  3. Ellerini aktif kullanabilecek mi?
  4. Bizi anlıyor mu?
  5. Dediklerimizi ne zaman yapmaya başlayacak?
  6. Benim kızımın zekasında bir problem mi var?
  7. Ne kadar yaşayacak?
  8. İyileşecek mi?
  9. Birden bire ne oldu böyle?

Kafamdaki korkunç sorularla başetmek mümkün değildi sanki her biri ayrı bir işgalci gibi zihnimi, dimağımı kemiriyordu en kötüsü de sonuca ulaşamamak oluyordu umudumu kaybetmemeye çalışıyordum çünkü benim bize ihtiyacı olan bir kızım vardı.

Her çocuktaki rett sendromu mutasyona göre farklılık gösteriyor bu sebeple her çocuğun yapabildiği şeyler birbirinden farklı ortak paydada aynı evreleri birbirlerinden biraz daha farklı geçiriyorlar mesela Meva 15 aylıkken yürüdü çoğu rettli çocuk yürüyemiyor ya da daha geç yaşlarda bu yetiyi kazanıyor sonrası mı Ankarada gitiiğimiz ve bizi umutsuzluğa iten Prof Dr. Kıvılcım Hanıma göre bu yetisini kaybedecek bana göre kaybetmeyecek çünkü Meva oturduğu yerden kalkıp yürümesine devam edebiliyor ya da evdeki koltuklara tırmanabiliyor Rett sendromu olsun ya da başka bir hastalığı olsun referansınız çocuğunuz olsun siz onun neyi yapıp neyi yapamayacağını çok daha iyi bilirsiniz ve en önemlisi ona inanın onlar bizlerden çok daha güçlü.

1) Rett sendromlu çocuklar konuşur mu okuduğum bilgiler 30 kelimeye kadar konuşabildikleri yönünde neden daha fazlası olmasın daha fazlası için umudum olmakla birlikte Meva’nın henüz konuşmadığını belirtmek isterim.

2) Bizdeki el steriotipikleri ilk önce parmaklarını sürekli hareket ettirmeyle ortaya çıktı sonrasında en korkunç boyutu sürekli ellerini ağzına götürüp ısırmasıyla yaşadık bu ısırmalar basit değildi pansuman gerektirecek kadar yara yapıyordu parmaklarını şu aralar ise iki elini beline bağlıyor ve sürekli yumuk bir şekilde tutuyor. Parmaklarında güç yok gibi kullanamıyor kısa süreli nesneleri tutabiliyor. Kendi kendine yemek yiyemiyor ya da herhangi bir oyuncağıyla oynayamıyor bazen içim o kadar çok acıyor ki oyuncaklarının yanına gidip onları izliyor ne düşünüyor ne yapmak istiyor o kadar çok anlamak istiyorum ki aslında aciz olan o değil benim onu anlamakta yetersiz kalıyorum. İçimi en çok acıtan şeylerden biri de evdeki paketi açılmamış bebekler Meva iyileşince oynar diyorduk Mevanın iyileşemeyeceğini öğrenmeden önce… Meva hiç bir zaman oynayamayacak belkide…

3) Meva’yla doğru frekansı tutturup göz teması kurduğumuzda kesinlikle anladığını düşünüyorum. Siz de deneyebilirsiniz bunu.

4) Bir çok görüş var eğitim husunda kimine göre Rett sendromlu çocuklar sağlıklı bir beyine sahip olmadıkları için eğitimle hiç bir şey halledilemez beyinlerinin düzeltilmesi gerek bu görüşe katılmıyorum çünkü şu an için beyninin düzeltip hastalığını giderecek tedavi bulunmadı ben eğitimle öğrenebileceklerini düşünüyorum bu hususta da biz eğitimlerin faydasını gördük

5) Eğitimler sayesinde dediklerimizi yapmaya gayret ediyor. (Meva’nın eğitim programı ile ilgili detaylı bilgiyi başka bir yazıda paylaşacağım ama Bursa’da yaşayıp Özel Eğitim öğretmeni, Fizyoterapist, Ergoterapist arayan olursa mesaj bölümünden ulaşabilir paylaşırım)

6) Rett sendromlu çocukların zekasında hiç bir problem yok emin olabilirsiniz sadece bunları bize göstermede sıkıntı yaşıyorlar.

7) Kimsenin ne kadar yaşayacağının bir garantisi yokken neden aklıma böyle bir soru geldi anlamıyorum işin tuhafı bu arama motorunda yazıyor hem de 40 diye yazmışlar emin olun bu reel bir sonuç değil çocuklarımızla anı biriktirip onların sevgisiyle yaşamak varken neden bunu düşünelim ki şimdide aklıma benden sonra ne olur kim bakar sorusu geliyor ben de kendimi inançlı Kadere Kaza’ya inanan sanırdım al sana kocaman bir eksi daha. Böyle düşünceleri kafamızdan silelim tabi her zaman Polyanna olun hep iyiyi düşünün demiyorum hatta beni yakinen tanıyıp yazıyı okuyanlar şaşırabilir ben kötümser biri sayılırım hep en kötüsüne hazırlarım kendimi hayallerimin yıkılmasında ödüm kopar. Mevanın hastalığının teşhisi kesinleşmeden önce ben en kötüyü düşünüp koydum teşhisi ne oldu değişti mi her şey hayır hiç bir şey değişmedi ben o zaman olabilir mi diye acı çektim sonrasında kesinleşince tekrar acı çektim bu sebeple önce yaşadıklarımız için ahh! vahh! edip sonraları planlayarak şimdimizi harcamayalım. Her şey en sonunda olacağına varıyor biz daha iyisi için çabalayalım.

8) Amerikada fareler üzerindeki deneylerde sonuç alınmış ama henüz insan geninde deney yapılmadı etkileri en aza indirecek ilaçlar üzerinde de çalışılıyor en büyük inancım çaresinin bulunması ve tedavi edilmesi bir yerde okumuştum Allah cc her hastalığa bir şifa göndermiş ancak bizler aciz olduğumuz için henüz şifası bulunamayan hastalıklar var en çok üzüldüğüm hususlardan biri de kızımın hastalığının şifası olmamasıydı oysa o bizim gönüllerimize şifa olarak gönderilmiş melek.

9) Tam da tarif bu birden bire ne oldu böyle çok sorguladım ama 18 aydan sonra kendini gösteriyormuş Mevadan daha ağır mutasyona sahip çocuklarda farketmek daha kolay ancak Meva tüm gelişim evrelerini zamanında gösterdi. Konuştu, yürüdü kendi kendine yemek dahi yiyebiliyordu ansızın hayat kalitesi düşmeye ve huysuz bir çocuk olmaya başladı neşeli kızımız gitmişti inanın hiç kolay değildi hala da kolay değil gün içerinde bile çok defa ani duygu değişimleri yaşıyoruz. Yaşıyoruz diyorum çünkü onun iyi olması demek benimde iyi olmam demek birbirimize endeksli gibiyiz. Bizi en fazla yoran uyku problemi ve sebepsiz ağlamaları kesintisiz 4 saat uyku uyabilmişsek biz o gece kendimizi şanslı hissediyoruz ve uyku ilacı kullandığımız halde bu durum böyle (Uyku ilacını doktor gözetiminde kullanıyoruz) Uykudan önce ağlama krizleri, uykudan uyanırken ağlama krizleri, sürekli diş gıcırdatma sesi ( o kadar şiddetli ki diğer odadayken bile duyulabiliyor), epilepsi nöbetleri hepsiyle başetmek çok zor sağlam bir psikoloji ve gerçekten birbirini anlayıp seven anne baba gerekiyor bu konuda ben şanslıyım bana her anlamda yardımcı olan anlayışlı ve sabırlı eşim var. Bu yolda tek olmamak en büyük avantaj anneanne, dede, babaanne, hala, teyze, dayı, amca kim varsa yardımcı olabilecek ve sizi rahatlatabilecek onlardan yardım isteyin.

Hayatta çalışmak en büyük hırsımdı. Çalışmak , üretmek faydalı olmak, ve bilgimle aldığım maaşla egomu tatmin etmek. Ben üniversite bitirip evde oturan bayanları hiç anlamayıp her fırsatta eleştiriyordum ne var canım ben de yapıyorum ev işi, yemek, ben de misafir ağırlıyorum, iş için eğitimlere de gidiyorum evliyim de çocuğumda var diyordum. Meva henüz 1 yaşında bile değilken İstanbul, Ankara ve Malatya’ya eğitim için gidip kalmıştım şimdi ise o zaman için çok üzülüyorum ama ne demiştik önemli olan şu andı öncesini düşünmek sonrasını planlamak yok.

Rett Sendromuyla ilgili faydalı sayfalar: http://ogrettim.com/

https://www.rettsyndrome.org/

Düzenim bozulur hayatım alt üst olur diye endişe etme nereden bilebilirsin hayatın altının üstünden daha iyi olmayacağını… (Şems-i Tebrizi) düsturuyla hareket edip başımıza gelenlerin en kötüsü olduğu fikrini hayatımızdan çıkararak başlayalım her şeye…

 

 

 

 

 

Article Writter By

tugbametintatari

14 Mart Tıp Bayramında Bursanın küçük bir ilçesinde doğdum hayalimdi Türk Dili ve Edebiyatı okumak ve ben bu hayalime ulaştım üniversite yıllarımız da tanıştık eşimle ben lisans o yüksek lisans eğitimi alıyordu. Sevdik, çok sevdik birbirimizi farklı kültür, farklı yapı, farklı düşüncede de olsak sevgimiz farklılıkları güzel kıldı 8 yıllık evliliğimiz, 2 güzel çocuğumuz var. Kızımızın Rett Sendromu olmasını öğrenmemiz ile hayata bakış açımız, önceliklerimiz, hayallerimiz, hayatımız tamamen değişti bu değişim de amacım herkese yardımcı olabilmek
  1. Çiğdem ÇALIŞKAN

    Sevgili Tuğba,
    Öyle güzel anlatıyorsun ki duygularini, senin o yüce gönlünü sevgiyle kucaklıyorum. Meva yavrumuz inşallah zamanla eğitimle ve sizin tükenmez sevginizle daha iyi olacak. O sizi seçti. Onu asla bırakma, yazilarini ve hatta edebiyatçı kişiliğinle kitap yazmanı bekliyorum. Yüce yürekli insanlar, sevgilerimle…

  2. tugbametintatari

    Güzel yorumun için çok teşekkür ederim Çiğdem. Tek gayemiz Meva’nın ve Meva gibi çocukların kendilerine yeten bireyler olduğunu görebilmek ve farkındalık oluşturmak umarım hem kendimize hem de başkalarına faydamız dokunur…

  3. Esra Aslan

    Canım kardeşim,
    her zaman kendini ifade ederken kelimeleri çok iyi kullanırdın. Ben de senin gibi hakkımızda hayrı diliyorum ve hepimize dua ediyorum. İnşallah bu sayfayla pek çok insanda farkındalık oluşturacaksınız. Açıkçası bu kavramları Google’da arattığımda kayda değer pek bir şey okuyamamıştım. Açıklayıcı olmuş…Bu kadar kararlı ve inançlı anne olduğun için teşekkür ederim. Meva’mız çok daha iyi olacak inşallah. Tüm yavrularımızın yüzü hep gülsün…

  4. tugbametintatari

    Çok teşekkür ederim Esra, inşallah ben de faydalı olmak için yazıyorum ve bir nebze de olsa içimdeki üzüntüyü atmak için yazma gereksinimi duyuyorum. Senin düşüncelerin benim için kıymetli…

Write a Comment

E-posta hesabınız yayımlanmayacak. Gerekli alanlar * ile işaretlenmişlerdir