RETT SENDROMUNDA FİZYOTERAPİ

Bir önceki yazının devamı olan bu yazıyı uzun bir aradan sonra tamamlamış olmak güzel 🙂 Bundan sonraki yazı İlaç çalışmaları üzerine olacak ( Bu konuda epey istek bildiren oldu)

Rett Sendromuna 7/24 Müdahale Programı

Rett sendromlu bireyler haftada 100 saat veya daha fazla uyanık kalırlar. Örnek eğitim planı;

  • Haftada 2 saat Fizik tedavi

  • Haftada 2 saat Ergoterapi
  • Haftada 2 saat yüzme/ su terapisi

  • Haftada 2 saat konuşma terapisi
  • Haftada 2 saat müzik terapi
  • Bunlara ek olarak bireysel eğitim ( aba, uda, eyde, AAC… )
  • ve at terapisi eklenebilir.

 

Yukarıda bahsettiklerimiz büyük ölçüde dışarıda ( okulda, rehabilitasyon merkezinde, özel ortamlarda ) verilen terapiler bunlara ek olarak evde de alternatif terapi programlarınızın olması gerekiyor bu programa ;

  • Kol, bacak, parmak masajları,
  • koşu bandı programları,
  • rutin günlük işleri aktiviteye dönüştererek ( üstünü çıkarma giyme, duş alma, diş fırçalama, el yüz yıkama) oyun halinde sunarak ekleyebilirsiniz.

Rett Sendromlu bireylerde hareket korkusu ∗vestibüler sistemden mi kaynaklı yoksa  ∗propriyoseptif mi?

Rett Sendromlu çocuklardaki hareket korkusunun sebebinin propriyoseptif sistemden kaynaklandığından şüpheleniyoruz. Hareket korkusunun sonuçları şunu göstermektedir; Propriyoseptif sistemden gelen uyarıların yanlış yorumlamadan kaynaklandığı görülmektedir.

∗Vestibüler: Denge ve uzaysal oryantasyon duyusuyla ilişkili, motor koordinasyon ve denge duyusuna liderlik eden duyu sistemidir. 

∗Propriyoseptif: Eklemlerin boşluktaki pozisyonunu, konumunu, hareketini algılama duyusudur. Sinir-kas kontrolünün sağlanması için gerekli motor planlamaya ve kas refleksine katkıda bulunarak dinamik eklem stabilitesini sağlayan duyudur. Vücut farkındalığıdır.

Bu sunumu hazırlayan Fizyoterapistin özellikle küçük çocuklarda kullandığı upsee isimli yürümeye yardımcı aletin bilgilerinin anlatıldığı kısıma geçiyoruz.

Upsee ile yürümek ne kazandırır?

  • Yürümeyi geliştirip alışkanlıkları değiştirmek
  • Ağırlık taşıyabilmek
  • Uzuvları harekete geçirmek
  • Farklı çevrelere alışkın olmak ( evin diğer bölümlerine geçmek, market, avm gibi yerleri tanımak)
  • Farklı aktivitelerde yer almak (Dans etme…)
  • Aileler için mobilitesi olmayan çocuğu taşımaktan daha kolay olması
  • Problem çözme yeteneğinde artış
  • Farkındalığın artması
  • Mekansal yönelimin iyileşmesi
  • Hareketlerin iyileşmesi
  • Yürüyemeyen kız çocukları için güzel bir fırsattır
  • Hareket korkusunu azaltır
  • Fizik tedavide kullanılabilir

Örnek vakalar; 3 yaşında vücudu kaskatı olan hareket kabiliyeti olmayan Rett Sendromlu çocuğa ilk etapta terapinin 20 dakikasını terapiye hazırlıkla geçirilirken Upsee kullanımıyla birlikte hazırlık aşaması tamamen kalkmıştır. Terapiye istekli katılmaya başlamıştır.

Bir başka çocuğun yaşı 10’dur ve ağır epilepsisi vardır. Upsee kullanım sonrasında ayakta durmaya ve yürümeye başlamıştır.

Bu yöntemler ve uzmanların söyledikleri hepsi farklı bir bakış açısı katmak ve çocuğumuza en uygun ne yapabilirizi bulmak için birer öneri unutmayın çocuklarımızı bizden daha iyi kimse tanıyamaz ve biliyorum çok zor ama umudunuzu kaybetmeyin.

“Eğer tek bir çiçekteki mucizeyi görebilseydik, bütün yaşamımız değişirdi” (Buda)

UZMANLAR VE RETT SENDROMU -1-

Uzun bir yazı dizisi olacağı için numaralama ihtiyacı duydum. Geçtiğimiz günlerde 27/28 Eylül’de Finlandiya’nın Tampere şehrinde 6. Avrupa Rett Sendromu Konferansı düzenlendi uzmanlar ve aileler bu vesileyle bir araya geldi.

Program herkese açıktı; Doktor, Fizyoterapist, Ergoterapist, Eğitimci ve aileler katılabiliyordu. 2 günlük programa katılım ücreti vize, uçak bileti ve kalacak yer hariç 215 Euro olarak belirlenmiştir. ( Bunu bir sonraki programlara katılım düşünürseniz aklınızda fikir olması açısından paylaşıyorum)

27 Eylül Cuma gününün programı;

Mr. Jean Christophe Roux ( Fransa) – Rett Sendromu Araştırmaları

Walter Kaufmann ( ABD) –                   Rett Sendromlu Bireylerdeki Davranışsal Bozukluklar

Mr. Jeffrey Neul (ABD)-                        Rett Sendromunda Nörolojik sistemler ve Klinik Araştırmalar

Mr Lotan Meir ( İsrail) –                          Rett Sendromunda Yürüme

Anne Marie Bisgaard ( Danimarka)-      Yetişkin Rett’li Bireylerde Klinik ve Fizyolojik İzlemler

Aglaia Vignoli ( İtalya)-                           Rett Sendromlu İnsanların Yaşam Kalitesi

Mari Vold Henriksen ( Norveç)-              Yaşam Boyu Epilepsiye Bakış

Jennifer Mc. Comas ( ABD)-                   İletişim

Eeva Liisa Metsahonkala ( Finlandiya)-  Epilepsi ve Rett Sendromu

28 Eylül Cumartesi Gününün Programı;

Lotan Meir ( İsrail)-                           Rett Sendromunda Fizik Tedavi

Jeffrey Neul ( ABD)-                         Sinir sistemlerinin kendine has özellikleri ve Klinik Araştırmalar

Jan Marino Ramirez (ABD)-              Rett Sendromunda Solunum ve Otonom rahatsızlıklarının Temeli

Helena Wandin ( İsveç)-                    Rett Sendromlu Bireylerde İletişim Yönergeleri

Anne Marie Bisgaard ( Danimarka)-  Uyku Problemleri

Anna Amato ( Almanya)-                   Rett Sendromlu Bireylerde AAC Eğitimi

James Eubanks ( Kanada)-               Tıbbi Açıdan Rett Sendromu

Aileler olarak özellikle Fizik Tedavi, bireysel eğitim metotları, iletişim, uyku ve ilaç çalışmaları bizleri meraklandıran konular. Bu başlıkları zaman zaman ana hatlarıyla kısaca bu platformdan paylaşacağız.

RETT SENDROMUNDA YÜRÜME ( Meir Lotan)

 

Rett Sendromlu Çocuklar Neden Yürümelidir?

  • Kalp Zindeliğini iyileştirmek için
  • Kemiklerin Güçlenmesi için
  • Kabızlık problemlerinin olmaması için
  • Kaba motor bozukluklarını engellemek için
  • Skolyozu engellemek için
  • Vücut dengesini korumak için
  • Sosyalleşmek ve sosyal hayatın içine girebilmek için

Literatür araştırmaları olmasa da klinik araştırmalara göre 5 yaşında, 12 yaşında ve hatta 23 yaşında yürüyen çocuklar olmuştur ve bu çocuklar belirtilen yaşlara kadar tekerlekli sandalyede kalmıştır.

Kaybedilen yürüyüş tekrar kazanılabilir bunun için yürüyüşün kaybedilme sebebinin bilinmesi gerekir ve bu sebep ortadan kaldırılmalıdır.

 

Çocuklarımızı yumuşak zemine oturtup karşısına sevdiği çizgi filmi açmak en ufak bir ağlayışında yanına giderek isteğini yerine getirmek ( karnı açsa doyurmak, yastığı düşmüşse düzeltmek, kolu ya da başı rahatsız edici pozisyondaysa düzeltmek) onları daha fazla tembelliğe itmektedir çocuklarımız zeki oldukları için yaptığımız yardımı farkedip hareket etme gereksinimi duymazlar.

Bazı ailelerde ne de olsa çocuğum 4. evrede artık bundan sonra ilerleme olmaz diyerek rehabilitasyon programlarını bırakmaktadır ve çocuk bu örnekte de rahata alışır kilo almaya başlar yaklaşık 6 ay aktivitesiz kalırsa da yürümesi ortadan kalkar.

Bu şekil çocuklarda Aba terapisi ( Davranışsal eğitim programı) uygulanmış ve %80’inde tekrar yürüme kazanılmıştır. Aslında bu da gösterir ki Rett Sendromda 4. evre diye bir şey yoktur.

Yeniden yürümenin kazanılmasında; kilo kaybı, tekerlekli sandalyenin mümkün olduğunca az kullanılması, çocuklara olumlu geri dönüşler yapılması oldukça önemlidir.

Yürümenin desteklenmesi için adımlama çalışmaları, merdiven inip çıkma çalışmaları ve yürüyüş bandı önemlidir. Sağlıklı bireyler günde 10.000 adım atarlar Rett Sendromlu bireylerde bu sayı 802 adımdır bunun yavaş yavaş arttırılması önemlidir. Aba yöntemi kullanılarak adım sayısını 8952 adıma çıkarttıkları Rettli çocuk olmuştur.

Aslında buradan şunu görüyoruz çocuğumuz yürüyemiyor olsa da doğru fizyoterapi ve eğitimlerle yaşı kaç olursa olsun yürüyebilir.

Yürüyüp bu yetisini kaybetmiş olsa da yürüyebilir.

Yürüyorsa da adım sayısını her gün arttırıp terapilerini bırakmayarak ilerlememiz gerekiyor.

Yürümekten ve mücadelenizden asla vazgeçmeyin.