Ketojenik Diyet Tedavisi

Ketojenik diyet; vücudumuzun diğer yakıtı olan keton üretimiyle sinir hücrelerini onarmayı sağlar. Düşük karbonhidrat, yeterli protein, yüksek yağ içeren bir tedavi yöntemidir.

 

 

Düzenli yapıldığı taktirde nelerin değişeceği düşünülür;

  1. Nöbet sayısında ve şiddetinde azalma
  2. Algının iyiye gitmesi
  3. Kaba ve ince motor becerilerde düzelme
  4. Uzun vadede epilepsi ilaçlarından tamamen kurtulma

Biz neden başladık bu diyete ne bekliyoruz kısa vadede neler yaşadık bunlardan bahsedelim…

Ketojenik diyet tedavisine ilk başlamamız doktorumuz Orkide Hanımı  televizyonda görmemizle oldu. Otizm, serebral palsi, west sendromu, rett sendromu, dirençli epilepsi gibi hastalıklardan bahsettiğinde ister istemez algıda seçicilikle başımızı televizyona çevirip dinlemeye başladık “yapabilir miyiz”? diye çok düşündük çünkü diyete başlamak ve devam ettirmek sabır işi. 2-2,5 ay gibi düşünme sürecimiz geçti bu arada Meva günde 50 nöbet geçiriyordu ve hayat kalitesi ciddi anlamda düşmüştü bu etken ve işin sonunda farklı yan etkileri olan ilaçlardan tamamen kurtulmak umuduyla İzmir’e gittik ve akabinde eğitim alıp diyete başladık.

Ekmek, makarna, pirinç, hamurişi gibi karbonhidrat içeren gıdalar yok. Meva ekmeğe çok düşkün olduğu için epey zorlandık. Yemeğine giren her şeyi hassas terazide tartıyoruz. Örneğin köfte mi yiyecek o öğünde alacağı kalori ve yağ oranı belli olduğu için matematiksel hesaplamalarla gramajlar belirleniyor. Mevanın köfte menüsü 16 grm kıyma, 5 grm soğan, 3 grm yumurta sarısı ve 12 grm zeytinyağından oluşuyor.

Meva açısından bakıldığında çok zorlandı hala da zorlanıyor diyebilirim. Gergin ve stresli hatta eğitimlerini olumsuz etkiledi bu durum evde bizi de olumsuz etkiliyor.

Nöbet açısından baktığımızda günde 2-3 nöbete düştük.

Özel bir diyete tabii olduğu için dışarıda çok fazla yemek bölümlerinde bulunmuyoruz evde de dikkat etmeye çalışıyoruz ama bazen biz masada yemek yerken uyanıp yanımıza geldiği oluyor o an yediklerimiz boğazımıza düğümlenmiyor değil.

Menüleri hazırlamak zor mu?  Hepsini tarttığımız için zor oluyor ben daha alışma aşamasındayım ama et ya da kıyma içerikli yemekler varsa onları tartıp küçük küçük poşetleyip buzluğa atıyorum böylelikle yemek malzemesi elimin altında oluyor az miktarda dondurulduğu için çabuk çözülüyor.

Yan etkisi var mı? Evet yan etkileri var bu sebeple kontrollerimizde doktorumuzun istediği testleri yaptırıyoruz aksi bir durum olduğunda müdahale edilebiliyor.

Neden başladık? Meva’nın tanısı olan Rett Sendromunun herhangi bir tedavisi ya da ilacı şu anda olmadığı için ve artan ilaçlara rağmen durmayan epileptik nöbetler yüzünden başladık umudum nöbetlerin tamamen durması ilaçlarımızın kesilmesi ve motor becerileri ile zihinsel becerilerinde artış tabi ki bunlar bizim çocuklarımızda birden olacak şeyler değil farkındayım doktorumuz da 4-5 yıl gibi bir süreçten bahsetti bunları göze alarak başladık inişli çıkışlı bir yol denemedim zor geldi demek istemedim ve inanıyorum bu çok önemli inandığımız zaman olumlu etkisini göreceğimizi düşünüyorum.

Şunu biliyoruz ki sağlıklı bağırsak hareketleri ile sağlıklı beyin arasında bağlantı var. Yediklerimizde bir çok şeyi etkiliyor bu sebeple ketonun beyni onaracağını düşünüyorum. Şunu da belirtmek isterim ki Meva hazır gıda ya da paketlenmiş ürün hiç tüketmedi bunlar parametre gibi görünebiliyor ama bunları tüketip sağlıklı olan tüm gün tv karşısında oturup zehir gibi olan çocuklar da yok değil onları görünce de diyorum  “çocuğum televizyon izlese vicdan azabı duyuyorum buna rağmen çocuğum bu halde” neden? ( Demek ki hala kabul mekanizmamda sıkıntı var)

Meva’yla bu aralar evde çok fazla etkinlik yapamıyoruz sebebi bu alışma süreci stresliyken malesef bize kendini kapatıyor. Algısı çok iyi bir çocuk her şeyin farkında ama bedeni, gereken tepkiyi vermesine engel olduğu için stresi daha fazla artıyor.

Fizyoterapistimizin önerisiyle daha çok duyusal oyunlar oynuyoruz ve vücuduna masaj yapıyoruz. Bunun için de sakinleştirici etkisi olan Lavanta yağı kullanıyorum.

Küçük Prens’te ” Eğer kelebekleri tanımak istiyorsak bir kaç tırtıla katlanmak gerekir” diyor ya hani ben inanıyorum bir gün küçük tırtıllarımız kelebek olacak.

Ketojenik diyetle ilgili ayrıntılı bilgi için tık tık 

Türkiye’de ve Dünya’da bulunan ketojenik diyet merkezleri için tık tık

 

Bizim Engelimiz Ne?

Ekim ayı Rett Sendromu farkındalık ayıydı biz bu ayda sosyal medya hesaplarımızdan bilgilendirici paylaşımlar yaptık tüm dünya ile aynı anda yürütülen kampanyalara destek verdik. Önünde kızımızın fotoğrafı, arkasında ise bilgiler içeren tişört bastırıp onları giydik yakın çevremize ve soru soran insanlara anlattık. Şu an Koç Üniversitesinde yürütülen çalışma için ankete katıldık. Anket için tık tık Farklı aksiyonlar da var şu an için proje aşamasında kesinleşince bilgi amaçlı paylaşım yapacağım.

 Meva kendini tişörtlerimiz de görünce çok sevindi.

Gelelim Aralık ayına…”3 Aralık Dünya Engelliler Günü”  ben bu şekilde bir günün kutlanmasını doğru bulmuyorum bu benim şahsi fikrim… Düşünsenize elinden, kolundan, bacağından ya da zihninden engelli birine engelliler günün kutlu olsun diyorsunuz. Ne hisseder? ya da ne hissetmeli, siz olsanız mesela ne hissederdiniz? Peki gerçek engel ne, bizim engelimiz nerede?

Engelliler gününde yaptık paylaşımımızı vicdanen rahatladık hem sosyal hem de sorumluluk sahibi biriyiz ya biz…Peki ya ertesi gün ne değişti hayatımızda…

Gerçek engel tekerlikli sandalye ile dolaşmak zorunda olanda mı yoksa aracını kaldırıma park edip engelli bireyin oradan geçmesini olanaksız kılanda mı?

Parkta oynamak isteyen özel çocuk mu engelli yoksa çocuğuna ” onun yanına gitme” diye tembihleyen mi?

Beynine hükmedemeyip tuhaf ses, ya da hareketlerde bulunan mı engelli ya da annesinin yanına gelip neden çocuğun böyle diye sorgulayan mı?

Gerçek engel düşüncede ve kalpte… Mucize filmindeki bir sahne çok hoşuma gider,

– Benim oğlum sakattır der babası kızını vermek isteyen adama…

-” Kalbi sakat olmasın” der adam

İşte bütün mesele bu kalbimiz sakat olmasın düşüncelerimiz sakat olmasın

Çocuk istismarcıları, kadına şiddet uygulayan erkekler bunlar kalbi sakat olan insanlar işte gerçek engelli bunlar.

Bizim çocuklarımız ise özel gereksinimli meleklerimiz. Ben “engelli” sıfatını yakıştırmıyorum böyle bir günüde kutlamayı doğru bulmuyorum.

Farkındalık günleri olabilir;

Ekim ayı: Rett Sendromu farkındalık ayı

21 Mart: Down Sendromu Günü

28 Şubat: Nadir Hastalıklar Günü

6 Ekim: Serebral Palsi Günü

Sizlere Rett Sendromu için yapılan güzel bir şarkıyı bırakıyorum dinlemenizi tavsiye ederim. Şarkı için tık tık

 

 

 

Film Önerileri

Bu yazıda izlediğim filmlerden önerilerde bulunacağım yazıyı okuyanlarda katkıda bulunmak isterse yorum bölümüne bırakabilir böylece izlemediğimiz filmleri de izlemiş oluruz. Film önerisi demişken tabi ki bu film önerilerinde içerik olarak özel gereksinimli kişilerin anlatıldığı filmler olacak.

  1. Her Çocuk Özeldir

    Bollywood filmlerini çok severim özellikle sevdiğim bir kaç oyuncudan biridir Aamir Khan aynı zamanda filmlerinin yönetmeni de kendisi. Bollywood filmlerinin eleştirdiğim tarafı ise uzun olmaları ve içerisinde müzikli sahnelerin ( adeta klip izler gibi hissediyorum) fazla olması buna çözüm olarak ilerletebilirsiniz biz öyle yapıyoruz:) Gelelim filme kesinlikle anne, baba, eğitimci herkesin izlemesi gerek okullarda da izletilse fena olmaz diye düşünüyorum. Filmde “Disleksi” problemi olan bir çocuk ve onun hayatını değiştiren öğretmeni anlatılıyor.

  2. Benim Adım Khan

    Bir başka Hintli oyuncu Shakruh Khanın filmi. Filmde ” Asperger Sendromlu” bireyin yaşamı ve ardından 11 Eylül olayları işlenmiş esasen benim felsefemi yansıtan bir film özellikle de ” Dünyada insanlar 2’ye ayrılır ; İyi insanlar ve kötü insanlar repliği her zaman benimsediğim bir husus olmuştur” öğretmenlik yaptığım dönemde de öğrencilerime hep bunu vermeye çalıştım insanlara insan olduğu için değer verin din, dil, ırk, siyasi görüş vs. hiçbiri insani ilişkiler kurmamıza engel değil. İyi insanlar her zaman farkedilir.

  3. Temple Grandin

    Gerçek bir hikayeden uyarlama. Otizmli bir birey olan Temple Grandinin yaşamı konu alınmış filmi izlerken empati yapmamıza sebep oluyor.

  4. Forrest Gump

    Düşük IQ’lu genci ve onun aşkını mizahi bir şekilde anlatmış eski bir film izlemeyen yoktur diye tahmin ediyorum. ” Koş Forrest Koş” filmin klasik repliğidir.

  5. Black

    Görme ve işitme engelli bireyin hayatı ve başarısı anlatılıyor Türkiye’de de uyarlaması yapıldı yine de zamanı olanlar orjinalinden izlemeli bence.

  6. Benim Dünyam

    Black filminin bizdeki uyarlaması.

  7.  Türk sinemasında da bir şeyler yapılmaya başlandı eksikleri de olsa farkındalık oluşturmak için güzel çalışmalar. Filmde “Otizmli” bir çocuk anlatılmasına rağmen hiç “otizm” sözcüğü geçmemesi bence olmamış.

Otizmi konu edinen bir başka film Sermiyan Midyat’ı böyle rollerde görmeye alışkın olmadığımızdan mıdır nedir bilmiyorum çocuğun teşhisini doktorun söylediği sahnedeki babanın durumu iğreti durmuş. Ama film kesinlikle çok güzel.

9.

Serebral Palsi hastası olan bir genci anlatıyor ben filmini izlemedim kitabını okumuştum etkileyiciydi.

10. 

Vee gelelim son filme malesef bu filmi izlemedim çok aradım ama filmi bulamadım arayışlarım sürüyor bulan ya da izlemek isteyen olursa bana ulaşsın lütfen filmde Rett Sendromlu bir kız ve ailesinin hikayesi anlatılıyormuş Kanada yapımı bir film.

Farkındalık oluşturmak için bu konuda bir yazı yazma ihtiyacı duydum sizlerinde beğenip tavsiye ettiğiniz filmler olursa yazabilirsiniz.

Mevsim Eylül olmuş,

ne ara geçti zaman hiç hesapsız

bitiş, tükeniş miydi bu hazan

Yoksa gönlümün yeniden doğuşu muydu bu bahar

Hey bahar! neden senin adın  sonbahar?

sonsuz baharlar görelim diye mi?

yoksa sonsuzluğu sende bulalım diye mi?

Benim seninle derdim yok Eylül

Sende geçicisin ben de

Ama ben sonsuz baharımı buldum sen de…

diyelim ve suçu Eylül’e atmayı bırakalım herkes silkinsin tatil bitti yoğun tempo başlıyor işlerimiz, evimiz, eşimiz ve en önemlisi çocuklarımız bizleri bekler güçlü, özel anneler ve özel annem sayfasını okuyanlar…

YIKIM VAKTİ

  • Bu postta kızım Meva’nın rahatsızlığını farkediş sürecimizi ve duygu geçişlerimizi paylaşacağım eminim bu yazıyı okuyan ve özel çocuğu olanlar kendilerinden pek çok şey bulacaklar.

Meva; çok neşeli bir bebekti kahkalarından dolayı pek çok benzetme yapıldı kendisine onun kahkahaları gülmeyenleri bile güldürürdü 1,5 yaşına gelmiş yavaş yavaş konuşmaya başlamıştı evde karıştırmadığı çekmece, dolap yoktu. En sevdiği şey kıyafet dolaplarını boşaltmaktı, kendi kendine yemek yiyebiliyor dediklerimizi yapıyordu, oyuncaklarıyla oynamayı hayali sofralar kurup çay içmeyi seviyordu. 18 aylık olduğu sıralarda yurtdışına çıktık ve Mevanın kriz anlarında zor sakinlediğini, ekrana ilgi duymaya başladığını gördük. Türkiyeye gelince tatile gittik tatilde de huysuz anlarında artışlar olmaya başladı, ismine tepki vermemeye, göz teması kurmamaya başladı artık bir şeylerin ters gittiğini anlamıştım ve çocuk psikiyatristi arama çabalarım başgösterdi eşim ve annem ise beni fazla evhamlı buldukları için daha rahattılar. Bu arada Meva 2 yaşına girdi ve konuşması azaldı. Psikiyatristimize gittik Mevaya “Denver” testini uyguladı ” gelişiminin biraz geriden geldiğini, endişelenmememizi, onu kreşe vererek sosyalleşmesini sağlamamızı” söyledi hemen kreş arayışlarımız başladı nitekim kızımızı kreşe verdik. Mevadaki gerilik devam etti anlamsız el hareketleri başladı ve biz bu defada Uludağ Üniversitesi Çocuk Psikiyatri bölüm başkanına gittik Mevanın Otizimli bir birey olduğunu söyledi hatta psikolojik ilaç bile verdi. Dörtçelik Çocuk Hastanesinde “Atipik Otizm” tanısı konuldu anlayacağınız biz çocukla oradan oraya koştururken doktorlar sürekli tanı değiştirdi bu arada ne mi oldu? Ben Rett Sendromu denilen bir hastalıkla kafayı bozdum evet evet yanlış okumadınız bu hastalıkla yatıp bu hastalıkla kalkmaya başladım bu hastalığa sahip çocukların videolarını izledim ve bu hastalığın kızımda olmaması için her gece dua ettim ağlayarak kendimi parçalayarak çünkü anneydim ve bir şeyleri hissettim Rett Sendromu için test yapılmasını istedik doktorlar klinik olarak Rett Sendromu olamayacağını bu hastaların daha ağır vakalar olduklarını söyleselerde takmıştım bir kere içim rahat etsin diye kan testini yaptırdık sonuçların çıkması 4,5 ay gibi bir zaman aldı. Meva bu süreçte amaçlı bütün el hareketlerini kaybetti, yürüyüşünde  denge problemi meydana geldi, konuşması tamamen durdu, oyuncaklara ilgisi kalmadı.

Sonucu büyük bir sabır ve merakla bekledim evet Meva Otizmli olsaydı ilerlemeye daha olumlu gözle bakıyordum çünkü fiziksel gerilik yaşamayacaktı ama umduğum gibi olmadı ve sonuçların açıklandığı gün geldi büyük yüzleşme Meva’nın rahatsızlığı ” Rett Sendromu” çıktı o gün ve devam eden günler kendimize gelemedik hepimiz farklı bir odada ağladık, sızlandık neden ben?, neden bizim kızımız? ilk önce kendime kızdım sonra Allaha kızdım o kadar üzüldümki evden cenaze çıkmış gibi hissediyordum hoş hayallerimizin cenazesini uğurladık biz o gün çünkü Meva babası gibi 5 dil bilecek annesi gibi kitap okumayı sevecekti Meva; Mühendis olmamalıydı çünkü babası mühendisliğin bayanlar için yıpratıcı olduğunu hatta kendisinin bile zorlandığını söylüyordu. Öğretmen de olmamalıydı çünkü kpss annesini epey uğraştırmıştı. Yurtdışında okumalı mıydı? Babası tabiki okusun istediği yerde derken annesi ben kızımı gönderemem diyordu. Meva; erkek arkadaşını ilk annesine söyleyecekti mesela sonra babasına alıştıra alıştıra ikisi söyleyeceklerdi. Annesinin teyzesi ve kız kardeşi yoktu annesinin derdini dinleyip akıl verecek sonra da babasını koruyacaktı. Biz bu hayallerimizi o gün uğurladık evden çünkü Meva fiziksel olarak geriye gidecek ve normal okula dahi gidemeyecekti. (Bu sendromla ilgili bilgiyi başka bir yazıda ayrıntılı olarak vereceğim.)

Emziren bir anneydim ve kendimi üzmekten sütüm kesildi ufaklık aç kaldı 1 hafta bağırdı yavrucak sonra döndüm kendime ağlamamın bana faydası var mı? yok. Kızıma faydası var mı? ona da yok. Üzülmek hepimize zarar getirdi güçlü olmamız gerekiyordu çünkü bizim kızımız yanı başımızda duruyor gülen yüzüyle bizim gözümüzün içine bakıyordu o işte meleğimiz hani ilk hamile olduğum haberini aldığımda sevinçten havalara uçtuğum. Doğduğunda hepimizin yüzünü güldüren melek. Nadir bir hastalık olabilir Mevada zaten nadir bir melek sevincimiz, mutluluğumuz, kalbimizin en hassas yanı o bizim. Sizde özel bir çocuğa sahipseniz ve ne yapacağınızı bilmeyip üzülüyorsanız üzülmeyin ilk önce moralinizi yüksek tutun ve hayata sımsıkı tutunun iki kat tutunmanız gerekecek çünkü unutmayın sizler çocuklarınızın ellerinin üzerinden tutuyorsunuz siz bırakırsanız onlarda düşer. Çocuğun da bir problem olmayıp yazımı okuyan anneler siz de dönün çocuklarınıza sımsıkı sarılın Allaha şükredin çokca şükredin ve ne olur onlarla ilgilenin bırakın ellerinizdeki telefonları onlar yanıbaşınızda ve bir daha çocuk olmayacaklar ilginizi, sevginizi görsünler.

Hayatımızda yıkımlar olabilir önemli olan enkazın altında kalmamak ve yeniden inşaa edebilmek…Her şey bizim elimizde bana kabullendin mi diye soracak olursanız ben hastalığı ve yıkımlarını kabullenmedim ama kızım her haliyle kabulüm biz elimizden gelen her şeyi eğitmen, fizyoterapist ve doktorlarla yapacağız taktir Allahın.

Kalın Sağlıcakla…

Özel Anne Olmak

Herkes farklı tanımlar özel anne olmayı aslına bakarsanız duygu dünyamızda sürekli değişir bizim. Kimi zaman en ufak şeyden mutlu eder yavrularımız bizi, bazen sinirleniriz bazen kızarız , sevgimiz hiç bitmez mesela özel bir çocuğa sahip olmadan önce içimde bu kadar fazla sevgi ve sabır taşıdığımı bilmezdim. Önce sabretmeyi öğreniriz hele de benim gibi evveliyatı sabırsız biriyseniz bu yönünüzü törpülersiniz. Sonra şükretmeyi öğrenirsiniz çocuğunuzdan daha kötü durumda olanları görünce şükredersiniz mesela çocuğunuz oyuncağıyla amacına uygun oynadı diye şükredersiniz ya da bizim gibi kısa süreli de olsa bir nesneyi tutabildi diye şükredersiniz diğer anneler bilemez bu duyguyu kimbilir belki biz de bilemeyecektik her şey yolunda gitseydi. Şunu belirtmeden de edemeyeceğim her anne özeldir. ” Anne” olmanın kendisi baştan başa özeldir zaten.

Gelelim burada neler bulacağınıza; Özel çocuğa sahip aileler, eğitimciler  ya da empati yapmak isteyen ebeveynlere hitap eden bir platformdasınız. Yaygın Gelişim Bozukluğu, Otizm, Atipik Otizm, Asperger Sendromu, Rett Sendromu, West Sendromu, Down Sendromu, Serebral Palsi gibi rahatsızlıklar hakkında bilgiler, özel çocuklara nasıl yaklaşmamız gerektiği aileler olarak biz neler yapmalıyız? , bu konuyla ilgili etkinlik ve oyun önerileri, eğitim metotları, psikolojik olarak bununla başetme ve bu süreci atlatabilme, konuyla ilgili kitap öneri ve kritikleri, film kritikleri, ücretsiz eğitim için rapor alma süreci, günlük yaşam becerileri, özel çocuğumuzla sosyal yaşamın içinde olma ( park, gezme, tatil), gibi bir sürü şey bulacaksınız. Yazıların fırsat buldukça Ingilizceleri de yayımlanacak ne kadar çok kişiye fayda sağlayabilirsek o kadar mutlu olacağız.

Ben Kim miyim? 2 çocuk annesi bir eğitimci, dünyalar tatlısı özel bir meleğe sahip ” Özel Anneyim” herkese keyifli okumalar…