Bu postta kızım Meva’nın rahatsızlığını farkediş sürecimizi ve duygu geçişlerimizi paylaşacağım eminim bu yazıyı okuyan ve özel çocuğu olanlar kendilerinden pek çok şey bulacaklar.
Meva; çok neşeli bir bebekti kahkalarından dolayı pek çok benzetme yapıldı kendisine onun kahkahaları gülmeyenleri bile güldürürdü 1,5 yaşına gelmiş yavaş yavaş konuşmaya başlamıştı evde karıştırmadığı çekmece, dolap yoktu. En sevdiği şey kıyafet dolaplarını boşaltmaktı, kendi kendine yemek yiyebiliyor dediklerimizi yapıyordu, oyuncaklarıyla oynamayı hayali sofralar kurup çay içmeyi seviyordu. 18 aylık olduğu sıralarda yurtdışına çıktık ve Mevanın kriz anlarında zor sakinlediğini, ekrana ilgi duymaya başladığını gördük. Türkiyeye gelince tatile gittik tatilde de huysuz anlarında artışlar olmaya başladı, ismine tepki vermemeye, göz teması kurmamaya başladı artık bir şeylerin ters gittiğini anlamıştım ve çocuk psikiyatristi arama çabalarım başgösterdi eşim ve annem ise beni fazla evhamlı buldukları için daha rahattılar. Bu arada Meva 2 yaşına girdi ve konuşması azaldı. Psikiyatristimize gittik Mevaya “Denver” testini uyguladı ” gelişiminin biraz geriden geldiğini, endişelenmememizi, onu kreşe vererek sosyalleşmesini sağlamamızı” söyledi hemen kreş arayışlarımız başladı nitekim kızımızı kreşe verdik. Mevadaki gerilik devam etti anlamsız el hareketleri başladı ve biz bu defada Uludağ Üniversitesi Çocuk Psikiyatri bölüm başkanına gittik Mevanın Otizimli bir birey olduğunu söyledi hatta psikolojik ilaç bile verdi. Dörtçelik Çocuk Hastanesinde “Atipik Otizm” tanısı konuldu anlayacağınız biz çocukla oradan oraya koştururken doktorlar sürekli tanı değiştirdi bu arada ne mi oldu? Ben Rett Sendromu denilen bir hastalıkla kafayı bozdum evet evet yanlış okumadınız bu hastalıkla yatıp bu hastalıkla kalkmaya başladım bu hastalığa sahip çocukların videolarını izledim ve bu hastalığın kızımda olmaması için her gece dua ettim ağlayarak kendimi parçalayarak çünkü anneydim ve bir şeyleri hissettim Rett Sendromu için test yapılmasını istedik doktorlar klinik olarak Rett Sendromu olamayacağını bu hastaların daha ağır vakalar olduklarını söyleselerde takmıştım bir kere içim rahat etsin diye kan testini yaptırdık sonuçların çıkması 4,5 ay gibi bir zaman aldı. Meva bu süreçte amaçlı bütün el hareketlerini kaybetti, yürüyüşünde denge problemi meydana geldi, konuşması tamamen durdu, oyuncaklara ilgisi kalmadı.
Sonucu büyük bir sabır ve merakla bekledim evet Meva Otizmli olsaydı ilerlemeye daha olumlu gözle bakıyordum çünkü fiziksel gerilik yaşamayacaktı ama umduğum gibi olmadı ve sonuçların açıklandığı gün geldi büyük yüzleşme Meva’nın rahatsızlığı ” Rett Sendromu” çıktı o gün ve devam eden günler kendimize gelemedik hepimiz farklı bir odada ağladık, sızlandık neden ben?, neden bizim kızımız? ilk önce kendime kızdım sonra Allaha kızdım o kadar üzüldümki evden cenaze çıkmış gibi hissediyordum hoş hayallerimizin cenazesini uğurladık biz o gün çünkü Meva babası gibi 5 dil bilecek annesi gibi kitap okumayı sevecekti Meva; Mühendis olmamalıydı çünkü babası mühendisliğin bayanlar için yıpratıcı olduğunu hatta kendisinin bile zorlandığını söylüyordu. Öğretmen de olmamalıydı çünkü kpss annesini epey uğraştırmıştı. Yurtdışında okumalı mıydı? Babası tabiki okusun istediği yerde derken annesi ben kızımı gönderemem diyordu. Meva; erkek arkadaşını ilk annesine söyleyecekti mesela sonra babasına alıştıra alıştıra ikisi söyleyeceklerdi. Annesinin teyzesi ve kız kardeşi yoktu annesinin derdini dinleyip akıl verecek sonra da babasını koruyacaktı. Biz bu hayallerimizi o gün uğurladık evden çünkü Meva fiziksel olarak geriye gidecek ve normal okula dahi gidemeyecekti. (Bu sendromla ilgili bilgiyi başka bir yazıda ayrıntılı olarak vereceğim.)
Emziren bir anneydim ve kendimi üzmekten sütüm kesildi ufaklık aç kaldı 1 hafta bağırdı yavrucak sonra döndüm kendime ağlamamın bana faydası var mı? yok. Kızıma faydası var mı? ona da yok. Üzülmek hepimize zarar getirdi güçlü olmamız gerekiyordu çünkü bizim kızımız yanı başımızda duruyor gülen yüzüyle bizim gözümüzün içine bakıyordu o işte meleğimiz hani ilk hamile olduğum haberini aldığımda sevinçten havalara uçtuğum. Doğduğunda hepimizin yüzünü güldüren melek. Nadir bir hastalık olabilir Mevada zaten nadir bir melek sevincimiz, mutluluğumuz, kalbimizin en hassas yanı o bizim. Sizde özel bir çocuğa sahipseniz ve ne yapacağınızı bilmeyip üzülüyorsanız üzülmeyin ilk önce moralinizi yüksek tutun ve hayata sımsıkı tutunun iki kat tutunmanız gerekecek çünkü unutmayın sizler çocuklarınızın ellerinin üzerinden tutuyorsunuz siz bırakırsanız onlarda düşer. Çocuğun da bir problem olmayıp yazımı okuyan anneler siz de dönün çocuklarınıza sımsıkı sarılın Allaha şükredin çokca şükredin ve ne olur onlarla ilgilenin bırakın ellerinizdeki telefonları onlar yanıbaşınızda ve bir daha çocuk olmayacaklar ilginizi, sevginizi görsünler.
Hayatımızda yıkımlar olabilir önemli olan enkazın altında kalmamak ve yeniden inşaa edebilmek…Her şey bizim elimizde bana kabullendin mi diye soracak olursanız ben hastalığı ve yıkımlarını kabullenmedim ama kızım her haliyle kabulüm biz elimizden gelen her şeyi eğitmen, fizyoterapist ve doktorlarla yapacağız taktir Allahın.
Kalın Sağlıcakla…
