Film Önerileri

Bu yazıda izlediğim filmlerden önerilerde bulunacağım yazıyı okuyanlarda katkıda bulunmak isterse yorum bölümüne bırakabilir böylece izlemediğimiz filmleri de izlemiş oluruz. Film önerisi demişken tabi ki bu film önerilerinde içerik olarak özel gereksinimli kişilerin anlatıldığı filmler olacak.

  1. Her Çocuk Özeldir

    Bollywood filmlerini çok severim özellikle sevdiğim bir kaç oyuncudan biridir Aamir Khan aynı zamanda filmlerinin yönetmeni de kendisi. Bollywood filmlerinin eleştirdiğim tarafı ise uzun olmaları ve içerisinde müzikli sahnelerin ( adeta klip izler gibi hissediyorum) fazla olması buna çözüm olarak ilerletebilirsiniz biz öyle yapıyoruz:) Gelelim filme kesinlikle anne, baba, eğitimci herkesin izlemesi gerek okullarda da izletilse fena olmaz diye düşünüyorum. Filmde “Disleksi” problemi olan bir çocuk ve onun hayatını değiştiren öğretmeni anlatılıyor.

  2. Benim Adım Khan

    Bir başka Hintli oyuncu Shakruh Khanın filmi. Filmde ” Asperger Sendromlu” bireyin yaşamı ve ardından 11 Eylül olayları işlenmiş esasen benim felsefemi yansıtan bir film özellikle de ” Dünyada insanlar 2’ye ayrılır ; İyi insanlar ve kötü insanlar repliği her zaman benimsediğim bir husus olmuştur” öğretmenlik yaptığım dönemde de öğrencilerime hep bunu vermeye çalıştım insanlara insan olduğu için değer verin din, dil, ırk, siyasi görüş vs. hiçbiri insani ilişkiler kurmamıza engel değil. İyi insanlar her zaman farkedilir.

  3. Temple Grandin

    Gerçek bir hikayeden uyarlama. Otizmli bir birey olan Temple Grandinin yaşamı konu alınmış filmi izlerken empati yapmamıza sebep oluyor.

  4. Forrest Gump

    Düşük IQ’lu genci ve onun aşkını mizahi bir şekilde anlatmış eski bir film izlemeyen yoktur diye tahmin ediyorum. ” Koş Forrest Koş” filmin klasik repliğidir.

  5. Black

    Görme ve işitme engelli bireyin hayatı ve başarısı anlatılıyor Türkiye’de de uyarlaması yapıldı yine de zamanı olanlar orjinalinden izlemeli bence.

  6. Benim Dünyam

    Black filminin bizdeki uyarlaması.

  7.  Türk sinemasında da bir şeyler yapılmaya başlandı eksikleri de olsa farkındalık oluşturmak için güzel çalışmalar. Filmde “Otizmli” bir çocuk anlatılmasına rağmen hiç “otizm” sözcüğü geçmemesi bence olmamış.

Otizmi konu edinen bir başka film Sermiyan Midyat’ı böyle rollerde görmeye alışkın olmadığımızdan mıdır nedir bilmiyorum çocuğun teşhisini doktorun söylediği sahnedeki babanın durumu iğreti durmuş. Ama film kesinlikle çok güzel.

9.

Serebral Palsi hastası olan bir genci anlatıyor ben filmini izlemedim kitabını okumuştum etkileyiciydi.

10. 

Vee gelelim son filme malesef bu filmi izlemedim çok aradım ama filmi bulamadım arayışlarım sürüyor bulan ya da izlemek isteyen olursa bana ulaşsın lütfen filmde Rett Sendromlu bir kız ve ailesinin hikayesi anlatılıyormuş Kanada yapımı bir film.

Farkındalık oluşturmak için bu konuda bir yazı yazma ihtiyacı duydum sizlerinde beğenip tavsiye ettiğiniz filmler olursa yazabilirsiniz.

Mevsim Eylül olmuş,

ne ara geçti zaman hiç hesapsız

bitiş, tükeniş miydi bu hazan

Yoksa gönlümün yeniden doğuşu muydu bu bahar

Hey bahar! neden senin adın  sonbahar?

sonsuz baharlar görelim diye mi?

yoksa sonsuzluğu sende bulalım diye mi?

Benim seninle derdim yok Eylül

Sende geçicisin ben de

Ama ben sonsuz baharımı buldum sen de…

diyelim ve suçu Eylül’e atmayı bırakalım herkes silkinsin tatil bitti yoğun tempo başlıyor işlerimiz, evimiz, eşimiz ve en önemlisi çocuklarımız bizleri bekler güçlü, özel anneler ve özel annem sayfasını okuyanlar…

Özel Çocuk Eğitim ve Etkinlik

Çocuğumuzda ters giden bir şeyler olduğunu nasıl anlarız?
2 yaşına geldiği halde göz teması kurmuyorsa,
İsmine tepki vermiyorsa,
Oyuncaklarıyla amacına uygun oynamıyorsa,
Diğer çocuklarla iletişim kurmaktan kaçınıyorsa,
Kokulardan ve seslerden fazlaca etkileniyorsa,
Acıya duyarsızsa,
Kendi etrafında dönüyorsa ya da takıntılı davranışları varsa,
Ellerinde, ağız çevresinde ya da baş çevresinde anormal hareketler varsa çocuğunuzu uzman birine götürmekte fayda var. Çoğu gelişim bozukluğunda özellikler birbirine benzediği için ilk etapta tanı koymada uzmanlarda yanılabiliyor ama her ne tanı konulursa konulsun çocuğun özel eğitim alması elzem bir durum arz ediyor.
Biz Meva’nın ismine tepki vermemesi ve göz temasının kaybolmasıyla farkettik yanlış giden bir şeyler olduğunu kızımızın ellerinde de garip hareketler başlayınca duyusal yoksunluk hissettiğini düşünüp “Duyu Bütünleme ” tedavisine başladık ilk etapta bir Ergoterapist ile başladık şimdilerde Fizyoterapistle devam ediyoruz. Malesef Türkiye’de son dönemlerin “modası” diyebilirim herkes “duyu bütünleme” adı altında bir şeyler yapıyor bu konuda gittiğiniz kişinin muhakkak eğitimini ve bu alandaki yetkinliğini sorgulayın biz ilk etapta o telaşla çok da dikkat etmeden önerilen birine gitmiştik şimdi anlıyorum ki yapılanlar çok da bilinçli yapılmamış.

Duyu Bütünleme nedir? Çocuğun duyusal yoksunlukları çerçevesinde uyaran verilip onu aktif hale getirmektir. Fizyoterapistte Ergoterapistte bunu kendi alanıyla kombinleyip sunar esasen tek başına ben duyu bütünleme yapıyorum diyenlere sakın ola inanmayın!

Meva neden duyu bütünleme alıyor?  ve çocuğunuzun duyu bütünlemeye ihtiyacı olduğunu nasıl anlarsınız?

Meva sürekli nefesini tuttuğu için denge problemi yaşıyor, merdiven inip çıkamıyor, önceden biraz yüksek eşiklerden de geçemiyordu ( şu an geçiyor), engebeli ya da çok yumuşak zeminde zorlukla yürüyebiliyor, vücudu salık, el kabiliyeti ve kavrama becerileri 7 aylık bir bebekten bile daha zayıf, el göz kordinasyonu kuramıyor, dikkat süresi az.

Yürüme problemleri, kaba motor, ince motor becerileri, oyun kurma, sürdürme, aşırı aktiflik, oturma problemleri, zayıf kas tonu, uyku problemleri gibi sorunlarda uzmana başvurulabilinir.

Bursa’da ikamet edenler için önerebileceğim Fizyoterapist Esra Bezciler Cömert Hanım kendisiyle 2 aydır tanışıyor olmamıza rağmen iş disiplini, planlı ve programlı olması, ilgi ve alakasıyla işinin uzmanı diyebilirim ilgilenenler  www.kidsup.com.tr  sayfasından kendisi hakkında bilgi edinebilir.

Milli Eğitim Bakanlığı haftada 30 saatlik eğitimi ücretsiz verirken özel çocuklara gelince iş değişiyor daha fazla eğitime ihtiyacı olan çocuklarımıza malesef devletin verdiği eğitim saati ayda 12 Meva’nın yaşı küçük olduğu için ayda 8 saat ders alıyoruz. Evde de kendi imkanlarımızla ayda 8 saat daha ders yapıyoruz. Rehberlik Araştırma Merkezi çocuğun ihtiyaçları doğrultusunda eğitim modülleri açıyor gittiğimiz kurumdaki öğretmenlerde bu modülleri uyguluyor. Her çocuğa özel Bireysel Eğitim Programı ( Bep) çıkarılıyor bu programlar 6 ayda bir güncelleniyor çocuk neyi kazandı bunun yerine ne eklenebilir ne kadar yol katettik gibi aileyle değerlendirme yapılıyor. Bizim birlikte çalıştığımız öğretmenimiz Hanife Akbaba Hanım kendisi tecrübeli, çocuklara nasıl davranacağını bilen, işini seven, öğrenmeye ve öğretmeye açık bir öğretmen. Yine ilgilenenler için linkini bırakıyorum. https://www.instagram.com/bursaozelegitimvedisleksi/

Meva haftada 3 gün anaokuluna gidiyor çocuklarla kaynaşması oyunlara katılması kendi yaş gurubuyla oynaması açısından bu çok önemli biz anaokulu konusunda şanslıyız diyebilirim bir çok yerde duyduklarıma üzülüyorum özel gereksinimli çocukları anaokuluna almak istemeyen idareciler altı bezleniyor diye sıkıntı yapanlar bizim onunla ilgilenecek öğretmenimiz yok diyenler! Onlara yahu atla deve değil ya çocuk gelip kendi yaşıtlarıyla oyun oynayacak deseniz de nafile böyle düşünenler eğitimci değil eğitimden anladıkları da çok başka şeyler kanaatimce. Bizim kurucu müdürümüz çok tecrübeli ve çocukların dilinden anlayan çok tatlı biri iş disiplini ve kadrosuyla gönül rahatlığıyla çocuklarınızı emanet edebilirsiniz. https://www.ilkemanaokulu.net/

Biz neler yapıyoruz?

Sadece hafta da 2 gün gittiğimiz duyu bütünleme ya da ayda 16 saat aldığımız özel eğitim çözüm değil evde her bir hareketi etkinlik haline getirmeye çalışıyoruz inanın şunu da atmayayım Mevayla oyun kurarız materyal olur dediğim bir çok şey var evde ( Yumurta kartonları, dondurma çubukları, soda şişesi kapakları vs gibi) ” Özel Eğitimde Materyal Tasarımı” isimli kitap var çok güzel etkinlik önerileri var içerisinde biz ondan faydalanıyoruz bazende kendim türetiyorum evdeki malzemelerle yapılabilecek etkinler mevcut. İster özel gereksinimli olsun ister olmasın her annenin çocuklarıyla güzel vakit geçirebileceği etkinlikler var tavsiye olunur. Yaptığımız etkinliklerin birinden görsel bırakıyorum.

Burada kullandığımız malzemeler renkli ponponlar, su ve buz kalıbı. Renli ponponlarla buz kütlesi oluşturduk renkli olmasının sebebi Meva’nın dikkatini çekmesiydi. İlk önce oyuncak bir çekiç yardımıyla kırmaya çalıştık pek başarılı olamadık. Sonrasında elleriyle dokundurdum soğuğu hissetti bir yerden başka bir yere aktardık bu oyuna katılımı güzeldi zevk aldı sizde deneyebilirsiniz sıcak günlerde iyi oluyor.

 

 

 

 

 

 

Aile Gözüyle Rett Sendromu

Meva’nın Rett olduğunu düşünmeye başladığımızda arama motorlarından bu hastalıkla ilgili bilgi edinmeye başladık ve %80’nin de aynı bilgilerin yazdığını farkettik yazılan kötü bilgileri hangi sitede ne yazdığını ezberlemiştik bundan sonraki adım da ise akademik makaleleri taradık değişen hiç bir şey olmadı sonuç olarak aynı karamsarlığa itti bizi esasen Profesörlerin bile bu hastalıkla ilgili bizim edindiğimiz bilgilerin dışında hiç bir sey bilmiyor olması beni hayal kırıklığına uğrattı. Bu sebeple Rettle ilgili diğer sitelerde yazan ezberci bilgiler yerine kızımdan gözlemlediklerimi yazacağım.

  1. Rettli çocuğumuz konuşabilecek mi?
  2. Yürümesi mi kaybolacak?
  3. Ellerini aktif kullanabilecek mi?
  4. Bizi anlıyor mu?
  5. Dediklerimizi ne zaman yapmaya başlayacak?
  6. Benim kızımın zekasında bir problem mi var?
  7. Ne kadar yaşayacak?
  8. İyileşecek mi?
  9. Birden bire ne oldu böyle?

Kafamdaki korkunç sorularla başetmek mümkün değildi sanki her biri ayrı bir işgalci gibi zihnimi, dimağımı kemiriyordu en kötüsü de sonuca ulaşamamak oluyordu umudumu kaybetmemeye çalışıyordum çünkü benim bize ihtiyacı olan bir kızım vardı.

Her çocuktaki rett sendromu mutasyona göre farklılık gösteriyor bu sebeple her çocuğun yapabildiği şeyler birbirinden farklı ortak paydada aynı evreleri birbirlerinden biraz daha farklı geçiriyorlar mesela Meva 15 aylıkken yürüdü çoğu rettli çocuk yürüyemiyor ya da daha geç yaşlarda bu yetiyi kazanıyor sonrası mı Ankarada gitiiğimiz ve bizi umutsuzluğa iten Prof Dr. Kıvılcım Hanıma göre bu yetisini kaybedecek bana göre kaybetmeyecek çünkü Meva oturduğu yerden kalkıp yürümesine devam edebiliyor ya da evdeki koltuklara tırmanabiliyor Rett sendromu olsun ya da başka bir hastalığı olsun referansınız çocuğunuz olsun siz onun neyi yapıp neyi yapamayacağını çok daha iyi bilirsiniz ve en önemlisi ona inanın onlar bizlerden çok daha güçlü.

1) Rett sendromlu çocuklar konuşur mu okuduğum bilgiler 30 kelimeye kadar konuşabildikleri yönünde neden daha fazlası olmasın daha fazlası için umudum olmakla birlikte Meva’nın henüz konuşmadığını belirtmek isterim.

2) Bizdeki el steriotipikleri ilk önce parmaklarını sürekli hareket ettirmeyle ortaya çıktı sonrasında en korkunç boyutu sürekli ellerini ağzına götürüp ısırmasıyla yaşadık bu ısırmalar basit değildi pansuman gerektirecek kadar yara yapıyordu parmaklarını şu aralar ise iki elini beline bağlıyor ve sürekli yumuk bir şekilde tutuyor. Parmaklarında güç yok gibi kullanamıyor kısa süreli nesneleri tutabiliyor. Kendi kendine yemek yiyemiyor ya da herhangi bir oyuncağıyla oynayamıyor bazen içim o kadar çok acıyor ki oyuncaklarının yanına gidip onları izliyor ne düşünüyor ne yapmak istiyor o kadar çok anlamak istiyorum ki aslında aciz olan o değil benim onu anlamakta yetersiz kalıyorum. İçimi en çok acıtan şeylerden biri de evdeki paketi açılmamış bebekler Meva iyileşince oynar diyorduk Mevanın iyileşemeyeceğini öğrenmeden önce… Meva hiç bir zaman oynayamayacak belkide…

3) Meva’yla doğru frekansı tutturup göz teması kurduğumuzda kesinlikle anladığını düşünüyorum. Siz de deneyebilirsiniz bunu.

4) Bir çok görüş var eğitim husunda kimine göre Rett sendromlu çocuklar sağlıklı bir beyine sahip olmadıkları için eğitimle hiç bir şey halledilemez beyinlerinin düzeltilmesi gerek bu görüşe katılmıyorum çünkü şu an için beyninin düzeltip hastalığını giderecek tedavi bulunmadı ben eğitimle öğrenebileceklerini düşünüyorum bu hususta da biz eğitimlerin faydasını gördük

5) Eğitimler sayesinde dediklerimizi yapmaya gayret ediyor. (Meva’nın eğitim programı ile ilgili detaylı bilgiyi başka bir yazıda paylaşacağım ama Bursa’da yaşayıp Özel Eğitim öğretmeni, Fizyoterapist, Ergoterapist arayan olursa mesaj bölümünden ulaşabilir paylaşırım)

6) Rett sendromlu çocukların zekasında hiç bir problem yok emin olabilirsiniz sadece bunları bize göstermede sıkıntı yaşıyorlar.

7) Kimsenin ne kadar yaşayacağının bir garantisi yokken neden aklıma böyle bir soru geldi anlamıyorum işin tuhafı bu arama motorunda yazıyor hem de 40 diye yazmışlar emin olun bu reel bir sonuç değil çocuklarımızla anı biriktirip onların sevgisiyle yaşamak varken neden bunu düşünelim ki şimdide aklıma benden sonra ne olur kim bakar sorusu geliyor ben de kendimi inançlı Kadere Kaza’ya inanan sanırdım al sana kocaman bir eksi daha. Böyle düşünceleri kafamızdan silelim tabi her zaman Polyanna olun hep iyiyi düşünün demiyorum hatta beni yakinen tanıyıp yazıyı okuyanlar şaşırabilir ben kötümser biri sayılırım hep en kötüsüne hazırlarım kendimi hayallerimin yıkılmasında ödüm kopar. Mevanın hastalığının teşhisi kesinleşmeden önce ben en kötüyü düşünüp koydum teşhisi ne oldu değişti mi her şey hayır hiç bir şey değişmedi ben o zaman olabilir mi diye acı çektim sonrasında kesinleşince tekrar acı çektim bu sebeple önce yaşadıklarımız için ahh! vahh! edip sonraları planlayarak şimdimizi harcamayalım. Her şey en sonunda olacağına varıyor biz daha iyisi için çabalayalım.

8) Amerikada fareler üzerindeki deneylerde sonuç alınmış ama henüz insan geninde deney yapılmadı etkileri en aza indirecek ilaçlar üzerinde de çalışılıyor en büyük inancım çaresinin bulunması ve tedavi edilmesi bir yerde okumuştum Allah cc her hastalığa bir şifa göndermiş ancak bizler aciz olduğumuz için henüz şifası bulunamayan hastalıklar var en çok üzüldüğüm hususlardan biri de kızımın hastalığının şifası olmamasıydı oysa o bizim gönüllerimize şifa olarak gönderilmiş melek.

9) Tam da tarif bu birden bire ne oldu böyle çok sorguladım ama 18 aydan sonra kendini gösteriyormuş Mevadan daha ağır mutasyona sahip çocuklarda farketmek daha kolay ancak Meva tüm gelişim evrelerini zamanında gösterdi. Konuştu, yürüdü kendi kendine yemek dahi yiyebiliyordu ansızın hayat kalitesi düşmeye ve huysuz bir çocuk olmaya başladı neşeli kızımız gitmişti inanın hiç kolay değildi hala da kolay değil gün içerinde bile çok defa ani duygu değişimleri yaşıyoruz. Yaşıyoruz diyorum çünkü onun iyi olması demek benimde iyi olmam demek birbirimize endeksli gibiyiz. Bizi en fazla yoran uyku problemi ve sebepsiz ağlamaları kesintisiz 4 saat uyku uyabilmişsek biz o gece kendimizi şanslı hissediyoruz ve uyku ilacı kullandığımız halde bu durum böyle (Uyku ilacını doktor gözetiminde kullanıyoruz) Uykudan önce ağlama krizleri, uykudan uyanırken ağlama krizleri, sürekli diş gıcırdatma sesi ( o kadar şiddetli ki diğer odadayken bile duyulabiliyor), epilepsi nöbetleri hepsiyle başetmek çok zor sağlam bir psikoloji ve gerçekten birbirini anlayıp seven anne baba gerekiyor bu konuda ben şanslıyım bana her anlamda yardımcı olan anlayışlı ve sabırlı eşim var. Bu yolda tek olmamak en büyük avantaj anneanne, dede, babaanne, hala, teyze, dayı, amca kim varsa yardımcı olabilecek ve sizi rahatlatabilecek onlardan yardım isteyin.

Hayatta çalışmak en büyük hırsımdı. Çalışmak , üretmek faydalı olmak, ve bilgimle aldığım maaşla egomu tatmin etmek. Ben üniversite bitirip evde oturan bayanları hiç anlamayıp her fırsatta eleştiriyordum ne var canım ben de yapıyorum ev işi, yemek, ben de misafir ağırlıyorum, iş için eğitimlere de gidiyorum evliyim de çocuğumda var diyordum. Meva henüz 1 yaşında bile değilken İstanbul, Ankara ve Malatya’ya eğitim için gidip kalmıştım şimdi ise o zaman için çok üzülüyorum ama ne demiştik önemli olan şu andı öncesini düşünmek sonrasını planlamak yok.

Rett Sendromuyla ilgili faydalı sayfalar: http://ogrettim.com/

https://www.rettsyndrome.org/

Düzenim bozulur hayatım alt üst olur diye endişe etme nereden bilebilirsin hayatın altının üstünden daha iyi olmayacağını… (Şems-i Tebrizi) düsturuyla hareket edip başımıza gelenlerin en kötüsü olduğu fikrini hayatımızdan çıkararak başlayalım her şeye…