Rett Sendromu ve Uzmanlar- 3

RETT SENDROMUNDA FİZYOTERAPİ- MEİR LOTAN

Yazıya başlamadan önce belirtmek istediğim bir kaç husus var;

  • Yazılar oturumların birebir çevirisi değil, konuların önemli yerlerinin aslına sadık kalınarak kendi cümlelerimle anlatımlarıdır.
  • Bu oturum biraz uzun olduğu için 2’ye böldük bir sonraki yazıda bunun devamı niteliğinde olacaktır.
  • Başlık her ne kadar fizyoterapi olsa da içerik kısmı Rett Sendromlu bireylerle çalışan herkesi kapsamaktadır.

Fizyoterapi Nedir?

Özel gereksinimli birey ya da ihtiyacı olan kişilerin fiziksel ve mekanik yollarla tedavisidir.

Genel anlamda 2’ye ayrılır;

  1. Doğrudan Terapi ( Eller, Bobath, Vojta/ Refleks, Feldenkreis/ Beyin- vücut, Yoga, Snoezelen Terapi, Işık tedavisi, Hidroterapi/ Su, Hipoterapi / At binme, Osteopati)
  2. Dolaylı Terapi

Fizik tedavi sadece isimden ibaret değildir. Önemli olan bireylerin ihtiyaçlarını görebilmek ve doğru yöntemi uygulayabilmektir. Mutlak tek bir doğru yol ve yöntem yoktur çocuğa uygun müdahale programı vardır.

Rett Sendromlu Bireylerle Fizyoterapi ve Eğitim alanında Müdahale Programı oluşturmak

  • Terapist / Eğitmen;  Rett Sendromlu bireylerin bilişsel yeteneklerine inanmalıdır ve şu yaklaşıma göre çalışmalıdır.” Algı yetenekleri harekete geçmelerine göre daha fazladır” ( Burada Fizyoterapistimiz Esra Hanım’ın her zaman söylemiş olduğu ” Meva görünenden fazlası” sözü aklıma geldi. Evet çocuklarımız görünenden yapabildiklerinden çok daha fazlası)

  • Terapist / Eğitmen; Çalıştığı bireyle duygusal bağ kurup onun güvenini kazanmalıdır.
  • Rett Sendromlu bireyle çalışan herkes ( anne, baba, eğitmen, terapist, bakıcı, kardeş) onu iyi tanımalıdır. Hangi yemeği sever?, hoşlandığı şeyler nelerdir?, onu iğreti eden şeyler nelerdir?, iletişim kurarken nasıl davranır? , sevdiği aktiviteler nelerdir?… vb. Bu bilgilerin akışı eğitim yeriyle ev arasında sağlanmalıdır.
  • Rett Sendromlu birey eğitimle kendini aşabilir. Terapist  ve eğitimciler yeterli özen gösterirse iletişim kurup istedikleri verimi alabilirler.

  • Rett Sendromlu Bireylerde istenen verimin alınabilmesi için eğitim ve terapilerinin devamlılığı şarttır.
  • Uygun motivasyon (pekiştireç) faktörleri Rett Sendromlu bireylerin işlevsellik kazanmasına yardımcı olur.
  • Aile; Terapi programını önceden planlamalı ve gitmeden önce bireyi hazırlamalıdır. ( Bugün dersin var çok güzel geçecek geçen ders öğretmeninle çok güzel oyunlar oynamıştın gibi)
  • Aile ya da ilgilenen kişi gelecekte olacak şeyleri bireye önceden anlatmalıdır. ( Sabah sohbet ederken o gün neler yapacağını anlatmak gibi)
  • Kendini duruma alıştırması için zaman tanıyın. ( Yeni girdiği eğitim odasına ya da yeni eğitimcisine alışması için zaman verin)
  • Her seansı önceden yapılandırın ve sevdiği aktiviteleri ekleyin ( Meva’nın sevdiği şeyler salıncak, tırmanmak, müzikli oyuncaklarla oynamak, odada gezinmek)
    • Uykulu ya da isteksiz geldiğinde seansı iptal etmeyin bunun yerine hedeflerinizi daha basit tutun ( Bazen çok zor geçirdiğimiz seanslar oluyor sürekli bağırdığı, elini ısırdığı, uyumak istediği ama biz çoğu zaman rutinini bozmuyoruz)
    • Terapinin ya da eğitimin bittiğini ona söyleyin ( Evet dersimiz bitti bugün harikaydın başardığı aktivitelerden bahsedin)
    • Rett Sendromlu bireyler müziği çok sever müziği terapi ya da eğitimlerinizde kullanın. Bu onları aşırı derecede motive eder.
    • Bir çok Rett Sendromlu birey yüz ifadeleriyle iletişim kurabilir. Terapist ya da eğitimci merak, korku ve isteklerini anlayıp bunu ona belli etmelidir. ( Örneğin dersten sıkıldığını anladığınızda ” evet yorulduğunu biliyorum ama biraz daha devam etmeliyiz” gibi anladığınızı belirtin)
      • Rett Sendromlu bireyler apraksi nedeniyle genellemeyi zor yaparlar. İletişimsel bir eylemi bir durumdan diğerine genelleştirmek için mevcut bir hareketin kullanılması önerilir. ( Örneğin; Yemek yemek istermisin? diye sorup cevap vermesini bekleyin sizi ona öğrettiğiniz iletişim şekliyle onayladığında ve bunu defalarca kez tekrarlayıp sorunsuz yaptığında bu kez ” Tuvaletin var mı? diye sorun böylece hem yeni bir beceri öğretmiş olacaksınız hem de onaylama davranışını genellemiş olacaksınız)
      • Bireyin performansını düzenleme ve motor hareketini planlama ihtiyacının azaltılması için devamlı aynı becerinin tekrarı önemlidir. Bu sayede öğrendiği bir davranışı gösterirken harekete geçme süresi kısalacaktır ( Örneğin daha önceleri ” Meva çak yap!” dediğimizde 1 dk’a bekliyorsak bunu tekrar ederek Meva’nın bu davranışı verilen komuttan 10 sn’ye sonra yapmasına kadar kısaltabildik)
      • Harekete geçme süreleri ilk etapta uzun olduğu için terapist ya da eğitimci sabırlı olmalıdır. Komutu verdi ve yap dedi bir anda Rett Sendromlu birey hızlı nefes almaya başlayabilir, el stereotipileri artabilir, ilgisi dağılmış görünebilir bunlar sizi anlamadığını göstermez bilakis planlama konusunda zorluk yaşadığını yapmak isteyip nasıl yapacağını bilmediğini gösterir.
      • Verilen görevi yerine getirmeye çalışırken zaman onlar için her şeydir. Bakıcı, terapist, eğitimci ona doğru zamanda, doğru yönde, doğru kuvvet ve tempoda ipucunu sunmalıdır.  Çok geç yaparlarsa başarısız olurlar, ipucu çok erken verilirse tembelliğe alışırlar
      • En güzel gelişen öğrenme çeşitlerinden biri de tesadüfi öğrenmelerdir. Günlük rutininizi yaparken spontane gelişen öğrenmelerdir örneğin; yemek yedirirken yemeklerden sohbet edebilirsiniz ya da sabah kalktığında elini, yüzünü yıkaması gerektiğini öğrenir, banyo yaparken vücudunu tanıması daha kolaydır.
      • Bir çok Rett Sendromlu birey için dikkatlerini birden fazla olaya yöneltmeleri zordur. Eğer terapi ya da eğitim esnasında birey bize farklı bir şey anlatmak istiyorsa onu görmezden gelmeyin rahatsız olduğu bir uyaran olabilir ya da altını pisletmiş olabilir böyle durumlarda rahatsızlığını anlayıp giderdikten sonra seansa devam edilmelidir.
      • Rett Sendromlu bireylerin farklı bir yetenekleri görsel hafızalarıdır. İletişim kanallarını açmak için resimleri ve görselleri kullanın bu sayede tercih yapabilirler. motivasyonları artar, hafızaları güçlenir.
      • Bazı Rett Sendromlu bireylerde bir çok olumsuz yetersizlik bir arada olabilir ( ataksi, apraksi, düşük kas tonusu…) bu da  verilen görevi yapmalarını engeller. Birey başarısız olsa dahi eğitimci onu desteklemelidir. Her bir seansta daha önceki ders yaptığı aktiviteleri hatırlatın daha iyisini başarabileceğini söyleyin.
      • Müdahale programı oluştururken uyku düzenlerine göre bir plan oluşturun. Genel anlamda Rett Sendromlu bireylerde kullandıkları ilaçların da etkisiyle uyku düzensizlikleri görülür bunlar dikkate alınarak dersleri planlanmalıdır.
      • Her zaman aynı performansı sergilemeyebilirler bazen hiç ilgilenmiyormuş gibi görünebilirler böyle durumlarda sakin olun mutlaka gerçek performansına döneceğini unutmayın. ( Geçen kış ayında Meva geçirdiği soğuk algınlığının da etkisiyle 1 hafta yürümemişti ayaklarının üzerine bastığında düşüyordu terapi ve derslerinde sürekli ağlıyordu ciddi şekilde endişelenmeye başladık ama eğitimlerine ara vermedik aynı temposuna devam etti ve hastalığı geçince o da eski performansına geri döndü burada sanırım aile olarak bizim de unuttuğumuz bir nokta var normal şartlarda bizlerde hasta olsak sürekli yatmak isteriz Meva’nın da tepkisi gayet normaldi aslında ama biz onun yatmasına alışkın olmadığımız ve hep yürümeyi bırakır mı? korkusu yaşadığımız için biraz fazla tedirgin olduk)
      • Yaş gurubuna uygun akran gurubuyla zaman geçirmelidir. Akran faaliyetlerine katılması desteklenmelidir.

 

 

EVDE OYNADIĞIMIZ OYUNLARIMIZ

Etkinliklerle ilgili daha önce bir yazım olmuştu ama o yazıda Meva’nın günlük rutinine de yer verdiğim için etkinlik kısmı çok zayıf kaldı. Bu yazıda yaptığımız etkinliklerden örneklere yer vereceğim.

Evdeki etkinliklerimiz Kocaeli Üniversitesinden aldığım “Oyun Terapisti” eğitimiyle daha bilinçli hale geldi.

Özel gereksinimli çocuklar mümkün olduğunca boş bırakılmamalıdır. Boş kaldıklarında daha çok kendileriyle meşgul oluyorlar ( Meva ellerini ağzına götürüyor, dişlerini gıcırdatıyor). Evde her boşluğu doldurmak ve her şeyi etkinlik haline çevirmek çoğu zaman ilgilenen kişinin enerjisini alabiliyor bu sebeple etkinlikler her zaman tek kişiyle yapılmasa daha iyi olur.

Bu etkinliğimizde kullandığımız ışıklı masa; çeşitli renkleri ve renk geçişleri olan küçük bir tabla ışığının parlaklık derecesi ayarlanabilir malum Rett Sendromlu çocuklarda nöbet olduğu için tetikleyebiliyor ancak soft ışıklar ve yavaş ışık geçişleri ayrıca odayı da tam karartmadan uygulandığında herhangi bir sıkıntısı yok. Biz neden bunu kullanıyoruz? Meva çok hareketli ve yaptığı işe odaklanamıyor dikkati kolay dağılıyor onun dikkatini çekmek için kullanıyoruz. Görseldeki etkinlikte balıkları masanın üzerine koyup “kırmızı balık” şarkısını söyledik ( en sevdiği şarkıdır) dikkati balıklardaydı. Sonra da balıkları eliyle toplamasını sağladım.

Bizim çok sık tekrarladığımız bir etkinlik bu kasenin içindeki kremşanti. Traş köpüğü de kullanabilirsiniz Meva ellerini ağzına götürdüğü için ben kremşanti tercih ediyorum. Bu etkinliği kremşantinin içine meyve parçası ya da zarar görmeyeceği çeşitli cisimler atıp içlerinden almaya çalışarak yaptığımız da olmuştu. Burada ne hedefliyoruz? Ellerine duyusal uyaran vererek farklı bir dokuyu hissetmesi ve keyif alarak oyun haline dönüştürebilmesi benim hedefim ve Meva’da severek uyguluyor.

 Burada Meva’nın karşısında kendinden büyük bir ablası var onunla karşılıklı parmak boyalarıyla resim yaptılar. Meva bu tür şeylerden hoşlanıyor tabi arada o eller ağzına ve yüzüne gidiyor:)

  Kinetik kumla benim müdahalem olmadan oynadıkları oyun Meva’nın sandalyede oturup ablamızı izlemesi bile büyük bir gelişmeydi bizim için tabi kumlara da dokundu ama bu kumu doğal halde evde kendim yapmam gerekecek yine ağzına götürmeleri oldu.

Meva; görseldeki ablamızı çok seviyor ve bize geldiğinde mutlu oluyor çevrenizde çocuklarınızın sevdiği çocuklar varsa birlikte oyun oynamalarına müsade edebilirsiniz.

 Bu balonları öğretmenimiz hazırladı içlerinde şeker, pirinç, un, nohut, mercimek var. Eliyle kavrayıp aktarma çalışması yapıyoruz ayrıca eve gelen daha büyük yaş gurubundaki çocuklarında dikkatini çektiği bir oyuncak oldu onlar da dokunup içlerinde ne olduğunu tahmin etmeye çalıştılar. Ayrıca burada mandal çekme de yaptık Meva’yla ama benim yardımım fazlaydı.

 Meva eliyle uzanmasını ve kavramasını 7 ay gibi kısa bir süre de tamamen kaybetmişti. Fizyoterapistimiz el kullanımı için emeklemenin önemli olduğundan bahsetti kollara ağırlık aktarımı ve bas çeklerin bize fayda sağlayacağını söyledi Meva hiç emeklememişti bu tüneli alarak içine de dikkatine çekecek oyuncak bırakıp onu emeklemeye alıştırdık ve biraz da olsa kavrama becerimiz arttı.

 Bunun dışında neler yapıyoruz? Aslında Meva’nın ihtiyaçlarına göre şekillendiriyoruz evdeki oyunlarımızı. Temel problemimiz tutma ve kavrama olduğu için ona yoğunluk veriyoruz çeşitli nesneleri kavrama, bırakma, değişik dokulara dokunma, yürüme, hayvan taklitleri, hikaye okuma saatleri  (kukla yardımıyla), nesne tanıma ( araba, top, çatal, kaşık..), iletişim kurma ( evet/hayır)  yapıyoruz.

Yardımsız yapabildiği davranışları abartarak pekiştiriyoruz “çak yapma” koyuyoruz etkinlik aralarımıza. ( Bunu çok güzel yapıyor)

Her birimizin çocuğu farklı fiziksel özellikte ve yapabildikleri buna göre değişiklik gösteriyor bizim yaptıklarımız belki etkinlik arayanlara örnek olabilir. Sonuçta çocuklarımız bizi anlayabiliyor istekleri, tercihleri var sadece bunu bize anlatmakta ve göstermekte sorun yaşıyorlar oyun oynayarak çocuklarımızla terapötik bir ilişki kurabileceğimiz kaatindeydim.

Herkese bol oyunlu ve etkinlikli haftalar dilerim.

 

 

Özel Çocuk Eğitim ve Etkinlik

Çocuğumuzda ters giden bir şeyler olduğunu nasıl anlarız?
2 yaşına geldiği halde göz teması kurmuyorsa,
İsmine tepki vermiyorsa,
Oyuncaklarıyla amacına uygun oynamıyorsa,
Diğer çocuklarla iletişim kurmaktan kaçınıyorsa,
Kokulardan ve seslerden fazlaca etkileniyorsa,
Acıya duyarsızsa,
Kendi etrafında dönüyorsa ya da takıntılı davranışları varsa,
Ellerinde, ağız çevresinde ya da baş çevresinde anormal hareketler varsa çocuğunuzu uzman birine götürmekte fayda var. Çoğu gelişim bozukluğunda özellikler birbirine benzediği için ilk etapta tanı koymada uzmanlarda yanılabiliyor ama her ne tanı konulursa konulsun çocuğun özel eğitim alması elzem bir durum arz ediyor.
Biz Meva’nın ismine tepki vermemesi ve göz temasının kaybolmasıyla farkettik yanlış giden bir şeyler olduğunu kızımızın ellerinde de garip hareketler başlayınca duyusal yoksunluk hissettiğini düşünüp “Duyu Bütünleme ” tedavisine başladık ilk etapta bir Ergoterapist ile başladık şimdilerde Fizyoterapistle devam ediyoruz. Malesef Türkiye’de son dönemlerin “modası” diyebilirim herkes “duyu bütünleme” adı altında bir şeyler yapıyor bu konuda gittiğiniz kişinin muhakkak eğitimini ve bu alandaki yetkinliğini sorgulayın biz ilk etapta o telaşla çok da dikkat etmeden önerilen birine gitmiştik şimdi anlıyorum ki yapılanlar çok da bilinçli yapılmamış.

Duyu Bütünleme nedir? Çocuğun duyusal yoksunlukları çerçevesinde uyaran verilip onu aktif hale getirmektir. Fizyoterapistte Ergoterapistte bunu kendi alanıyla kombinleyip sunar esasen tek başına ben duyu bütünleme yapıyorum diyenlere sakın ola inanmayın!

Meva neden duyu bütünleme alıyor?  ve çocuğunuzun duyu bütünlemeye ihtiyacı olduğunu nasıl anlarsınız?

Meva sürekli nefesini tuttuğu için denge problemi yaşıyor, merdiven inip çıkamıyor, önceden biraz yüksek eşiklerden de geçemiyordu ( şu an geçiyor), engebeli ya da çok yumuşak zeminde zorlukla yürüyebiliyor, vücudu salık, el kabiliyeti ve kavrama becerileri 7 aylık bir bebekten bile daha zayıf, el göz kordinasyonu kuramıyor, dikkat süresi az.

Yürüme problemleri, kaba motor, ince motor becerileri, oyun kurma, sürdürme, aşırı aktiflik, oturma problemleri, zayıf kas tonu, uyku problemleri gibi sorunlarda uzmana başvurulabilinir.

Bursa’da ikamet edenler için önerebileceğim Fizyoterapist Esra Bezciler Cömert Hanım kendisiyle 2 aydır tanışıyor olmamıza rağmen iş disiplini, planlı ve programlı olması, ilgi ve alakasıyla işinin uzmanı diyebilirim ilgilenenler  www.kidsup.com.tr  sayfasından kendisi hakkında bilgi edinebilir.

Milli Eğitim Bakanlığı haftada 30 saatlik eğitimi ücretsiz verirken özel çocuklara gelince iş değişiyor daha fazla eğitime ihtiyacı olan çocuklarımıza malesef devletin verdiği eğitim saati ayda 12 Meva’nın yaşı küçük olduğu için ayda 8 saat ders alıyoruz. Evde de kendi imkanlarımızla ayda 8 saat daha ders yapıyoruz. Rehberlik Araştırma Merkezi çocuğun ihtiyaçları doğrultusunda eğitim modülleri açıyor gittiğimiz kurumdaki öğretmenlerde bu modülleri uyguluyor. Her çocuğa özel Bireysel Eğitim Programı ( Bep) çıkarılıyor bu programlar 6 ayda bir güncelleniyor çocuk neyi kazandı bunun yerine ne eklenebilir ne kadar yol katettik gibi aileyle değerlendirme yapılıyor. Bizim birlikte çalıştığımız öğretmenimiz Hanife Akbaba Hanım kendisi tecrübeli, çocuklara nasıl davranacağını bilen, işini seven, öğrenmeye ve öğretmeye açık bir öğretmen. Yine ilgilenenler için linkini bırakıyorum. https://www.instagram.com/bursaozelegitimvedisleksi/

Meva haftada 3 gün anaokuluna gidiyor çocuklarla kaynaşması oyunlara katılması kendi yaş gurubuyla oynaması açısından bu çok önemli biz anaokulu konusunda şanslıyız diyebilirim bir çok yerde duyduklarıma üzülüyorum özel gereksinimli çocukları anaokuluna almak istemeyen idareciler altı bezleniyor diye sıkıntı yapanlar bizim onunla ilgilenecek öğretmenimiz yok diyenler! Onlara yahu atla deve değil ya çocuk gelip kendi yaşıtlarıyla oyun oynayacak deseniz de nafile böyle düşünenler eğitimci değil eğitimden anladıkları da çok başka şeyler kanaatimce. Bizim kurucu müdürümüz çok tecrübeli ve çocukların dilinden anlayan çok tatlı biri iş disiplini ve kadrosuyla gönül rahatlığıyla çocuklarınızı emanet edebilirsiniz. https://www.ilkemanaokulu.net/

Biz neler yapıyoruz?

Sadece hafta da 2 gün gittiğimiz duyu bütünleme ya da ayda 16 saat aldığımız özel eğitim çözüm değil evde her bir hareketi etkinlik haline getirmeye çalışıyoruz inanın şunu da atmayayım Mevayla oyun kurarız materyal olur dediğim bir çok şey var evde ( Yumurta kartonları, dondurma çubukları, soda şişesi kapakları vs gibi) ” Özel Eğitimde Materyal Tasarımı” isimli kitap var çok güzel etkinlik önerileri var içerisinde biz ondan faydalanıyoruz bazende kendim türetiyorum evdeki malzemelerle yapılabilecek etkinler mevcut. İster özel gereksinimli olsun ister olmasın her annenin çocuklarıyla güzel vakit geçirebileceği etkinlikler var tavsiye olunur. Yaptığımız etkinliklerin birinden görsel bırakıyorum.

Burada kullandığımız malzemeler renkli ponponlar, su ve buz kalıbı. Renli ponponlarla buz kütlesi oluşturduk renkli olmasının sebebi Meva’nın dikkatini çekmesiydi. İlk önce oyuncak bir çekiç yardımıyla kırmaya çalıştık pek başarılı olamadık. Sonrasında elleriyle dokundurdum soğuğu hissetti bir yerden başka bir yere aktardık bu oyuna katılımı güzeldi zevk aldı sizde deneyebilirsiniz sıcak günlerde iyi oluyor.