RETT SENDROMUNDA FİZYOTERAPİ

Bir önceki yazının devamı olan bu yazıyı uzun bir aradan sonra tamamlamış olmak güzel 🙂 Bundan sonraki yazı İlaç çalışmaları üzerine olacak ( Bu konuda epey istek bildiren oldu)

Rett Sendromuna 7/24 Müdahale Programı

Rett sendromlu bireyler haftada 100 saat veya daha fazla uyanık kalırlar. Örnek eğitim planı;

  • Haftada 2 saat Fizik tedavi

  • Haftada 2 saat Ergoterapi
  • Haftada 2 saat yüzme/ su terapisi

  • Haftada 2 saat konuşma terapisi
  • Haftada 2 saat müzik terapi
  • Bunlara ek olarak bireysel eğitim ( aba, uda, eyde, AAC… )
  • ve at terapisi eklenebilir.

 

Yukarıda bahsettiklerimiz büyük ölçüde dışarıda ( okulda, rehabilitasyon merkezinde, özel ortamlarda ) verilen terapiler bunlara ek olarak evde de alternatif terapi programlarınızın olması gerekiyor bu programa ;

  • Kol, bacak, parmak masajları,
  • koşu bandı programları,
  • rutin günlük işleri aktiviteye dönüştererek ( üstünü çıkarma giyme, duş alma, diş fırçalama, el yüz yıkama) oyun halinde sunarak ekleyebilirsiniz.

Rett Sendromlu bireylerde hareket korkusu ∗vestibüler sistemden mi kaynaklı yoksa  ∗propriyoseptif mi?

Rett Sendromlu çocuklardaki hareket korkusunun sebebinin propriyoseptif sistemden kaynaklandığından şüpheleniyoruz. Hareket korkusunun sonuçları şunu göstermektedir; Propriyoseptif sistemden gelen uyarıların yanlış yorumlamadan kaynaklandığı görülmektedir.

∗Vestibüler: Denge ve uzaysal oryantasyon duyusuyla ilişkili, motor koordinasyon ve denge duyusuna liderlik eden duyu sistemidir. 

∗Propriyoseptif: Eklemlerin boşluktaki pozisyonunu, konumunu, hareketini algılama duyusudur. Sinir-kas kontrolünün sağlanması için gerekli motor planlamaya ve kas refleksine katkıda bulunarak dinamik eklem stabilitesini sağlayan duyudur. Vücut farkındalığıdır.

Bu sunumu hazırlayan Fizyoterapistin özellikle küçük çocuklarda kullandığı upsee isimli yürümeye yardımcı aletin bilgilerinin anlatıldığı kısıma geçiyoruz.

Upsee ile yürümek ne kazandırır?

  • Yürümeyi geliştirip alışkanlıkları değiştirmek
  • Ağırlık taşıyabilmek
  • Uzuvları harekete geçirmek
  • Farklı çevrelere alışkın olmak ( evin diğer bölümlerine geçmek, market, avm gibi yerleri tanımak)
  • Farklı aktivitelerde yer almak (Dans etme…)
  • Aileler için mobilitesi olmayan çocuğu taşımaktan daha kolay olması
  • Problem çözme yeteneğinde artış
  • Farkındalığın artması
  • Mekansal yönelimin iyileşmesi
  • Hareketlerin iyileşmesi
  • Yürüyemeyen kız çocukları için güzel bir fırsattır
  • Hareket korkusunu azaltır
  • Fizik tedavide kullanılabilir

Örnek vakalar; 3 yaşında vücudu kaskatı olan hareket kabiliyeti olmayan Rett Sendromlu çocuğa ilk etapta terapinin 20 dakikasını terapiye hazırlıkla geçirilirken Upsee kullanımıyla birlikte hazırlık aşaması tamamen kalkmıştır. Terapiye istekli katılmaya başlamıştır.

Bir başka çocuğun yaşı 10’dur ve ağır epilepsisi vardır. Upsee kullanım sonrasında ayakta durmaya ve yürümeye başlamıştır.

Bu yöntemler ve uzmanların söyledikleri hepsi farklı bir bakış açısı katmak ve çocuğumuza en uygun ne yapabilirizi bulmak için birer öneri unutmayın çocuklarımızı bizden daha iyi kimse tanıyamaz ve biliyorum çok zor ama umudunuzu kaybetmeyin.

“Eğer tek bir çiçekteki mucizeyi görebilseydik, bütün yaşamımız değişirdi” (Buda)

Rett Sendromu ve Uzmanlar- 3

RETT SENDROMUNDA FİZYOTERAPİ- MEİR LOTAN

Yazıya başlamadan önce belirtmek istediğim bir kaç husus var;

  • Yazılar oturumların birebir çevirisi değil, konuların önemli yerlerinin aslına sadık kalınarak kendi cümlelerimle anlatımlarıdır.
  • Bu oturum biraz uzun olduğu için 2’ye böldük bir sonraki yazıda bunun devamı niteliğinde olacaktır.
  • Başlık her ne kadar fizyoterapi olsa da içerik kısmı Rett Sendromlu bireylerle çalışan herkesi kapsamaktadır.

Fizyoterapi Nedir?

Özel gereksinimli birey ya da ihtiyacı olan kişilerin fiziksel ve mekanik yollarla tedavisidir.

Genel anlamda 2’ye ayrılır;

  1. Doğrudan Terapi ( Eller, Bobath, Vojta/ Refleks, Feldenkreis/ Beyin- vücut, Yoga, Snoezelen Terapi, Işık tedavisi, Hidroterapi/ Su, Hipoterapi / At binme, Osteopati)
  2. Dolaylı Terapi

Fizik tedavi sadece isimden ibaret değildir. Önemli olan bireylerin ihtiyaçlarını görebilmek ve doğru yöntemi uygulayabilmektir. Mutlak tek bir doğru yol ve yöntem yoktur çocuğa uygun müdahale programı vardır.

Rett Sendromlu Bireylerle Fizyoterapi ve Eğitim alanında Müdahale Programı oluşturmak

  • Terapist / Eğitmen;  Rett Sendromlu bireylerin bilişsel yeteneklerine inanmalıdır ve şu yaklaşıma göre çalışmalıdır.” Algı yetenekleri harekete geçmelerine göre daha fazladır” ( Burada Fizyoterapistimiz Esra Hanım’ın her zaman söylemiş olduğu ” Meva görünenden fazlası” sözü aklıma geldi. Evet çocuklarımız görünenden yapabildiklerinden çok daha fazlası)

  • Terapist / Eğitmen; Çalıştığı bireyle duygusal bağ kurup onun güvenini kazanmalıdır.
  • Rett Sendromlu bireyle çalışan herkes ( anne, baba, eğitmen, terapist, bakıcı, kardeş) onu iyi tanımalıdır. Hangi yemeği sever?, hoşlandığı şeyler nelerdir?, onu iğreti eden şeyler nelerdir?, iletişim kurarken nasıl davranır? , sevdiği aktiviteler nelerdir?… vb. Bu bilgilerin akışı eğitim yeriyle ev arasında sağlanmalıdır.
  • Rett Sendromlu birey eğitimle kendini aşabilir. Terapist  ve eğitimciler yeterli özen gösterirse iletişim kurup istedikleri verimi alabilirler.

  • Rett Sendromlu Bireylerde istenen verimin alınabilmesi için eğitim ve terapilerinin devamlılığı şarttır.
  • Uygun motivasyon (pekiştireç) faktörleri Rett Sendromlu bireylerin işlevsellik kazanmasına yardımcı olur.
  • Aile; Terapi programını önceden planlamalı ve gitmeden önce bireyi hazırlamalıdır. ( Bugün dersin var çok güzel geçecek geçen ders öğretmeninle çok güzel oyunlar oynamıştın gibi)
  • Aile ya da ilgilenen kişi gelecekte olacak şeyleri bireye önceden anlatmalıdır. ( Sabah sohbet ederken o gün neler yapacağını anlatmak gibi)
  • Kendini duruma alıştırması için zaman tanıyın. ( Yeni girdiği eğitim odasına ya da yeni eğitimcisine alışması için zaman verin)
  • Her seansı önceden yapılandırın ve sevdiği aktiviteleri ekleyin ( Meva’nın sevdiği şeyler salıncak, tırmanmak, müzikli oyuncaklarla oynamak, odada gezinmek)
    • Uykulu ya da isteksiz geldiğinde seansı iptal etmeyin bunun yerine hedeflerinizi daha basit tutun ( Bazen çok zor geçirdiğimiz seanslar oluyor sürekli bağırdığı, elini ısırdığı, uyumak istediği ama biz çoğu zaman rutinini bozmuyoruz)
    • Terapinin ya da eğitimin bittiğini ona söyleyin ( Evet dersimiz bitti bugün harikaydın başardığı aktivitelerden bahsedin)
    • Rett Sendromlu bireyler müziği çok sever müziği terapi ya da eğitimlerinizde kullanın. Bu onları aşırı derecede motive eder.
    • Bir çok Rett Sendromlu birey yüz ifadeleriyle iletişim kurabilir. Terapist ya da eğitimci merak, korku ve isteklerini anlayıp bunu ona belli etmelidir. ( Örneğin dersten sıkıldığını anladığınızda ” evet yorulduğunu biliyorum ama biraz daha devam etmeliyiz” gibi anladığınızı belirtin)
      • Rett Sendromlu bireyler apraksi nedeniyle genellemeyi zor yaparlar. İletişimsel bir eylemi bir durumdan diğerine genelleştirmek için mevcut bir hareketin kullanılması önerilir. ( Örneğin; Yemek yemek istermisin? diye sorup cevap vermesini bekleyin sizi ona öğrettiğiniz iletişim şekliyle onayladığında ve bunu defalarca kez tekrarlayıp sorunsuz yaptığında bu kez ” Tuvaletin var mı? diye sorun böylece hem yeni bir beceri öğretmiş olacaksınız hem de onaylama davranışını genellemiş olacaksınız)
      • Bireyin performansını düzenleme ve motor hareketini planlama ihtiyacının azaltılması için devamlı aynı becerinin tekrarı önemlidir. Bu sayede öğrendiği bir davranışı gösterirken harekete geçme süresi kısalacaktır ( Örneğin daha önceleri ” Meva çak yap!” dediğimizde 1 dk’a bekliyorsak bunu tekrar ederek Meva’nın bu davranışı verilen komuttan 10 sn’ye sonra yapmasına kadar kısaltabildik)
      • Harekete geçme süreleri ilk etapta uzun olduğu için terapist ya da eğitimci sabırlı olmalıdır. Komutu verdi ve yap dedi bir anda Rett Sendromlu birey hızlı nefes almaya başlayabilir, el stereotipileri artabilir, ilgisi dağılmış görünebilir bunlar sizi anlamadığını göstermez bilakis planlama konusunda zorluk yaşadığını yapmak isteyip nasıl yapacağını bilmediğini gösterir.
      • Verilen görevi yerine getirmeye çalışırken zaman onlar için her şeydir. Bakıcı, terapist, eğitimci ona doğru zamanda, doğru yönde, doğru kuvvet ve tempoda ipucunu sunmalıdır.  Çok geç yaparlarsa başarısız olurlar, ipucu çok erken verilirse tembelliğe alışırlar
      • En güzel gelişen öğrenme çeşitlerinden biri de tesadüfi öğrenmelerdir. Günlük rutininizi yaparken spontane gelişen öğrenmelerdir örneğin; yemek yedirirken yemeklerden sohbet edebilirsiniz ya da sabah kalktığında elini, yüzünü yıkaması gerektiğini öğrenir, banyo yaparken vücudunu tanıması daha kolaydır.
      • Bir çok Rett Sendromlu birey için dikkatlerini birden fazla olaya yöneltmeleri zordur. Eğer terapi ya da eğitim esnasında birey bize farklı bir şey anlatmak istiyorsa onu görmezden gelmeyin rahatsız olduğu bir uyaran olabilir ya da altını pisletmiş olabilir böyle durumlarda rahatsızlığını anlayıp giderdikten sonra seansa devam edilmelidir.
      • Rett Sendromlu bireylerin farklı bir yetenekleri görsel hafızalarıdır. İletişim kanallarını açmak için resimleri ve görselleri kullanın bu sayede tercih yapabilirler. motivasyonları artar, hafızaları güçlenir.
      • Bazı Rett Sendromlu bireylerde bir çok olumsuz yetersizlik bir arada olabilir ( ataksi, apraksi, düşük kas tonusu…) bu da  verilen görevi yapmalarını engeller. Birey başarısız olsa dahi eğitimci onu desteklemelidir. Her bir seansta daha önceki ders yaptığı aktiviteleri hatırlatın daha iyisini başarabileceğini söyleyin.
      • Müdahale programı oluştururken uyku düzenlerine göre bir plan oluşturun. Genel anlamda Rett Sendromlu bireylerde kullandıkları ilaçların da etkisiyle uyku düzensizlikleri görülür bunlar dikkate alınarak dersleri planlanmalıdır.
      • Her zaman aynı performansı sergilemeyebilirler bazen hiç ilgilenmiyormuş gibi görünebilirler böyle durumlarda sakin olun mutlaka gerçek performansına döneceğini unutmayın. ( Geçen kış ayında Meva geçirdiği soğuk algınlığının da etkisiyle 1 hafta yürümemişti ayaklarının üzerine bastığında düşüyordu terapi ve derslerinde sürekli ağlıyordu ciddi şekilde endişelenmeye başladık ama eğitimlerine ara vermedik aynı temposuna devam etti ve hastalığı geçince o da eski performansına geri döndü burada sanırım aile olarak bizim de unuttuğumuz bir nokta var normal şartlarda bizlerde hasta olsak sürekli yatmak isteriz Meva’nın da tepkisi gayet normaldi aslında ama biz onun yatmasına alışkın olmadığımız ve hep yürümeyi bırakır mı? korkusu yaşadığımız için biraz fazla tedirgin olduk)
      • Yaş gurubuna uygun akran gurubuyla zaman geçirmelidir. Akran faaliyetlerine katılması desteklenmelidir.