Yılın Son Günü

2018 Biterken… Ne kazandım ne kaybettim diye içsel muhasebe yapıyorken belkide kendimi kaybetmiş olduğumu düşündüm bundan beteri olamaz dediğim ne varsa sanki beni bulmuştu her seferinde daha da beteri kapımızı çalmıştı zorlukların.  Sahi neden böyle oldu 2018’e hastahane’de girmiştik onunla mı alakalıydı bu durum demekten kendimi alamadım, böyle şeylere inanmasam da…

Ömrümden geçen bu yıl bana çok uzun geldi diyebilirim hani Türk filmlerinde bir gecede karakterlerin saçları beyazlıyor ya! beni hep güldürürdü o sahneler anladım ki bir gece olmasa da bir yılda insanın saçı beyazlıyormuş. Ne öğrendin derseniz şükretmeyi öğrendim siz de çokça şükredin olur mu evlatlarınıza, anne, babanıza, kardeşinize, eşinize sarılıp şükredin ve hiç bir zaman saymak zorunda kalmayın evladınızın bir dakika içinde kaç defa kaç’ar saniye nefesini tuttuğunu. Bugün basmıyor ya yürüyemezse paniğini yaşamayın, çocuğunuzun sesini duymak yerine diş gıcırtısını duymanın ne demek olduğunu ve dişlerinin kırıldığını hiç görmeyin. Hiç bir zaman tecrübe etmeyin epilepsi nöbetiyle kendini kaybettiği zamanları. Ve ona su vermeyi unuttuğunuz aklınıza geldiğinde onunda o suyu nasıl içtiğini gördüğünüzde vicdan azabıyla ağlamaya başlamanın ne demek olduğunu hiç bilmeyin olur mu…

Ben sevmiyorum kişisel gelişim uzmanlarının söylediklerini okumadım mı zamanında en ünlülerinin kitaplarını okumuştum o zaman benim için çok güzel süslü cümlelerdi yazdıkları ” Kendinizin farkına varın, sizden değerlisi yok bu hayatta ilk önce kendinize değer verin, aynaya bakın ve başarabileceğinizi söyleyin!”  ne kadar da doğru alkışa layık cümleler! Acaba kaç tanesi sorun yaşadı hayatında kaç tanesi gerçek bir olumsuzlukla başa çıktı?

Tüm kişisel gelişimcileri bir kenara bıraktım ve düşündüm en değerli ben miyim cidden hayatımda… Cevap gayet net “hayır” benim çocuklarım daha değerli… Gücüm nereden geliyor kendi içsel mekanizmamdan mı yine cevabım net “hayır” Meva’nın çabası ve gücü benim güçlü olmamı sağlıyor. Ben bütün gün aynanın karşısında bu işi başarırım deseydim sadece zaman kaybederdim oysa ben o işin içine girip çabalamayı seçtim. 2018 tüm zorlukları getirdi ya artık 2019 bize sadece sağlık getirsin Lütfen!

Joanne Greenberg’in ” Sana Gülbahçesi Vadetmedim” kitabındaki satırları okurum canım sıkkın olduğunda;

“Sana hiç bir zaman gülbahçesi vadetmedim ben ve hiç bir zaman huzur ya da mutlulukta vadetmedim. Sana ancak bütün bunlarla savaşma özgürlüğüne kavuşmanda yardımcı olabilirim. Sana sunduğum tek gerçeklik savaşım. Ben yalan şeyler vadetmem hiç. Kusursuz güllük gülistanlık bir dünya masalı koca bir yalandır… Üstelik böyle bir dünya çok can sıkıcı bir yer olur.”

Hiç mi iyi bir şey olmadı derseniz başta benim hiç istemeyip kabullenemediğim ama şimdilerde iyi ki dediğim 2.evladımız doğdu iyi ki de doğmuş evimizin neşesi ve bizim gülümseme kaynağımız o olmasa kime gülerdik bilmiyorum helede içten gülümsemenin ne olduğunu unuttuğumuz günlerde bize mutluluk oldu.

Tüm duam 2019’un herkese sağlık ve huzur getirmesi. Kusurlu hayatlarımızda kusursuz güzellikler için çabalayan bütün ailelere iyi yıllar dilerim

Özel Çocuk Eğitim ve Etkinlik

Çocuğumuzda ters giden bir şeyler olduğunu nasıl anlarız?
2 yaşına geldiği halde göz teması kurmuyorsa,
İsmine tepki vermiyorsa,
Oyuncaklarıyla amacına uygun oynamıyorsa,
Diğer çocuklarla iletişim kurmaktan kaçınıyorsa,
Kokulardan ve seslerden fazlaca etkileniyorsa,
Acıya duyarsızsa,
Kendi etrafında dönüyorsa ya da takıntılı davranışları varsa,
Ellerinde, ağız çevresinde ya da baş çevresinde anormal hareketler varsa çocuğunuzu uzman birine götürmekte fayda var. Çoğu gelişim bozukluğunda özellikler birbirine benzediği için ilk etapta tanı koymada uzmanlarda yanılabiliyor ama her ne tanı konulursa konulsun çocuğun özel eğitim alması elzem bir durum arz ediyor.
Biz Meva’nın ismine tepki vermemesi ve göz temasının kaybolmasıyla farkettik yanlış giden bir şeyler olduğunu kızımızın ellerinde de garip hareketler başlayınca duyusal yoksunluk hissettiğini düşünüp “Duyu Bütünleme ” tedavisine başladık ilk etapta bir Ergoterapist ile başladık şimdilerde Fizyoterapistle devam ediyoruz. Malesef Türkiye’de son dönemlerin “modası” diyebilirim herkes “duyu bütünleme” adı altında bir şeyler yapıyor bu konuda gittiğiniz kişinin muhakkak eğitimini ve bu alandaki yetkinliğini sorgulayın biz ilk etapta o telaşla çok da dikkat etmeden önerilen birine gitmiştik şimdi anlıyorum ki yapılanlar çok da bilinçli yapılmamış.

Duyu Bütünleme nedir? Çocuğun duyusal yoksunlukları çerçevesinde uyaran verilip onu aktif hale getirmektir. Fizyoterapistte Ergoterapistte bunu kendi alanıyla kombinleyip sunar esasen tek başına ben duyu bütünleme yapıyorum diyenlere sakın ola inanmayın!

Meva neden duyu bütünleme alıyor?  ve çocuğunuzun duyu bütünlemeye ihtiyacı olduğunu nasıl anlarsınız?

Meva sürekli nefesini tuttuğu için denge problemi yaşıyor, merdiven inip çıkamıyor, önceden biraz yüksek eşiklerden de geçemiyordu ( şu an geçiyor), engebeli ya da çok yumuşak zeminde zorlukla yürüyebiliyor, vücudu salık, el kabiliyeti ve kavrama becerileri 7 aylık bir bebekten bile daha zayıf, el göz kordinasyonu kuramıyor, dikkat süresi az.

Yürüme problemleri, kaba motor, ince motor becerileri, oyun kurma, sürdürme, aşırı aktiflik, oturma problemleri, zayıf kas tonu, uyku problemleri gibi sorunlarda uzmana başvurulabilinir.

Bursa’da ikamet edenler için önerebileceğim Fizyoterapist Esra Bezciler Cömert Hanım kendisiyle 2 aydır tanışıyor olmamıza rağmen iş disiplini, planlı ve programlı olması, ilgi ve alakasıyla işinin uzmanı diyebilirim ilgilenenler  www.kidsup.com.tr  sayfasından kendisi hakkında bilgi edinebilir.

Milli Eğitim Bakanlığı haftada 30 saatlik eğitimi ücretsiz verirken özel çocuklara gelince iş değişiyor daha fazla eğitime ihtiyacı olan çocuklarımıza malesef devletin verdiği eğitim saati ayda 12 Meva’nın yaşı küçük olduğu için ayda 8 saat ders alıyoruz. Evde de kendi imkanlarımızla ayda 8 saat daha ders yapıyoruz. Rehberlik Araştırma Merkezi çocuğun ihtiyaçları doğrultusunda eğitim modülleri açıyor gittiğimiz kurumdaki öğretmenlerde bu modülleri uyguluyor. Her çocuğa özel Bireysel Eğitim Programı ( Bep) çıkarılıyor bu programlar 6 ayda bir güncelleniyor çocuk neyi kazandı bunun yerine ne eklenebilir ne kadar yol katettik gibi aileyle değerlendirme yapılıyor. Bizim birlikte çalıştığımız öğretmenimiz Hanife Akbaba Hanım kendisi tecrübeli, çocuklara nasıl davranacağını bilen, işini seven, öğrenmeye ve öğretmeye açık bir öğretmen. Yine ilgilenenler için linkini bırakıyorum. https://www.instagram.com/bursaozelegitimvedisleksi/

Meva haftada 3 gün anaokuluna gidiyor çocuklarla kaynaşması oyunlara katılması kendi yaş gurubuyla oynaması açısından bu çok önemli biz anaokulu konusunda şanslıyız diyebilirim bir çok yerde duyduklarıma üzülüyorum özel gereksinimli çocukları anaokuluna almak istemeyen idareciler altı bezleniyor diye sıkıntı yapanlar bizim onunla ilgilenecek öğretmenimiz yok diyenler! Onlara yahu atla deve değil ya çocuk gelip kendi yaşıtlarıyla oyun oynayacak deseniz de nafile böyle düşünenler eğitimci değil eğitimden anladıkları da çok başka şeyler kanaatimce. Bizim kurucu müdürümüz çok tecrübeli ve çocukların dilinden anlayan çok tatlı biri iş disiplini ve kadrosuyla gönül rahatlığıyla çocuklarınızı emanet edebilirsiniz. https://www.ilkemanaokulu.net/

Biz neler yapıyoruz?

Sadece hafta da 2 gün gittiğimiz duyu bütünleme ya da ayda 16 saat aldığımız özel eğitim çözüm değil evde her bir hareketi etkinlik haline getirmeye çalışıyoruz inanın şunu da atmayayım Mevayla oyun kurarız materyal olur dediğim bir çok şey var evde ( Yumurta kartonları, dondurma çubukları, soda şişesi kapakları vs gibi) ” Özel Eğitimde Materyal Tasarımı” isimli kitap var çok güzel etkinlik önerileri var içerisinde biz ondan faydalanıyoruz bazende kendim türetiyorum evdeki malzemelerle yapılabilecek etkinler mevcut. İster özel gereksinimli olsun ister olmasın her annenin çocuklarıyla güzel vakit geçirebileceği etkinlikler var tavsiye olunur. Yaptığımız etkinliklerin birinden görsel bırakıyorum.

Burada kullandığımız malzemeler renkli ponponlar, su ve buz kalıbı. Renli ponponlarla buz kütlesi oluşturduk renkli olmasının sebebi Meva’nın dikkatini çekmesiydi. İlk önce oyuncak bir çekiç yardımıyla kırmaya çalıştık pek başarılı olamadık. Sonrasında elleriyle dokundurdum soğuğu hissetti bir yerden başka bir yere aktardık bu oyuna katılımı güzeldi zevk aldı sizde deneyebilirsiniz sıcak günlerde iyi oluyor.

 

 

 

 

 

 

YIKIM VAKTİ

  • Bu postta kızım Meva’nın rahatsızlığını farkediş sürecimizi ve duygu geçişlerimizi paylaşacağım eminim bu yazıyı okuyan ve özel çocuğu olanlar kendilerinden pek çok şey bulacaklar.

Meva; çok neşeli bir bebekti kahkalarından dolayı pek çok benzetme yapıldı kendisine onun kahkahaları gülmeyenleri bile güldürürdü 1,5 yaşına gelmiş yavaş yavaş konuşmaya başlamıştı evde karıştırmadığı çekmece, dolap yoktu. En sevdiği şey kıyafet dolaplarını boşaltmaktı, kendi kendine yemek yiyebiliyor dediklerimizi yapıyordu, oyuncaklarıyla oynamayı hayali sofralar kurup çay içmeyi seviyordu. 18 aylık olduğu sıralarda yurtdışına çıktık ve Mevanın kriz anlarında zor sakinlediğini, ekrana ilgi duymaya başladığını gördük. Türkiyeye gelince tatile gittik tatilde de huysuz anlarında artışlar olmaya başladı, ismine tepki vermemeye, göz teması kurmamaya başladı artık bir şeylerin ters gittiğini anlamıştım ve çocuk psikiyatristi arama çabalarım başgösterdi eşim ve annem ise beni fazla evhamlı buldukları için daha rahattılar. Bu arada Meva 2 yaşına girdi ve konuşması azaldı. Psikiyatristimize gittik Mevaya “Denver” testini uyguladı ” gelişiminin biraz geriden geldiğini, endişelenmememizi, onu kreşe vererek sosyalleşmesini sağlamamızı” söyledi hemen kreş arayışlarımız başladı nitekim kızımızı kreşe verdik. Mevadaki gerilik devam etti anlamsız el hareketleri başladı ve biz bu defada Uludağ Üniversitesi Çocuk Psikiyatri bölüm başkanına gittik Mevanın Otizimli bir birey olduğunu söyledi hatta psikolojik ilaç bile verdi. Dörtçelik Çocuk Hastanesinde “Atipik Otizm” tanısı konuldu anlayacağınız biz çocukla oradan oraya koştururken doktorlar sürekli tanı değiştirdi bu arada ne mi oldu? Ben Rett Sendromu denilen bir hastalıkla kafayı bozdum evet evet yanlış okumadınız bu hastalıkla yatıp bu hastalıkla kalkmaya başladım bu hastalığa sahip çocukların videolarını izledim ve bu hastalığın kızımda olmaması için her gece dua ettim ağlayarak kendimi parçalayarak çünkü anneydim ve bir şeyleri hissettim Rett Sendromu için test yapılmasını istedik doktorlar klinik olarak Rett Sendromu olamayacağını bu hastaların daha ağır vakalar olduklarını söyleselerde takmıştım bir kere içim rahat etsin diye kan testini yaptırdık sonuçların çıkması 4,5 ay gibi bir zaman aldı. Meva bu süreçte amaçlı bütün el hareketlerini kaybetti, yürüyüşünde  denge problemi meydana geldi, konuşması tamamen durdu, oyuncaklara ilgisi kalmadı.

Sonucu büyük bir sabır ve merakla bekledim evet Meva Otizmli olsaydı ilerlemeye daha olumlu gözle bakıyordum çünkü fiziksel gerilik yaşamayacaktı ama umduğum gibi olmadı ve sonuçların açıklandığı gün geldi büyük yüzleşme Meva’nın rahatsızlığı ” Rett Sendromu” çıktı o gün ve devam eden günler kendimize gelemedik hepimiz farklı bir odada ağladık, sızlandık neden ben?, neden bizim kızımız? ilk önce kendime kızdım sonra Allaha kızdım o kadar üzüldümki evden cenaze çıkmış gibi hissediyordum hoş hayallerimizin cenazesini uğurladık biz o gün çünkü Meva babası gibi 5 dil bilecek annesi gibi kitap okumayı sevecekti Meva; Mühendis olmamalıydı çünkü babası mühendisliğin bayanlar için yıpratıcı olduğunu hatta kendisinin bile zorlandığını söylüyordu. Öğretmen de olmamalıydı çünkü kpss annesini epey uğraştırmıştı. Yurtdışında okumalı mıydı? Babası tabiki okusun istediği yerde derken annesi ben kızımı gönderemem diyordu. Meva; erkek arkadaşını ilk annesine söyleyecekti mesela sonra babasına alıştıra alıştıra ikisi söyleyeceklerdi. Annesinin teyzesi ve kız kardeşi yoktu annesinin derdini dinleyip akıl verecek sonra da babasını koruyacaktı. Biz bu hayallerimizi o gün uğurladık evden çünkü Meva fiziksel olarak geriye gidecek ve normal okula dahi gidemeyecekti. (Bu sendromla ilgili bilgiyi başka bir yazıda ayrıntılı olarak vereceğim.)

Emziren bir anneydim ve kendimi üzmekten sütüm kesildi ufaklık aç kaldı 1 hafta bağırdı yavrucak sonra döndüm kendime ağlamamın bana faydası var mı? yok. Kızıma faydası var mı? ona da yok. Üzülmek hepimize zarar getirdi güçlü olmamız gerekiyordu çünkü bizim kızımız yanı başımızda duruyor gülen yüzüyle bizim gözümüzün içine bakıyordu o işte meleğimiz hani ilk hamile olduğum haberini aldığımda sevinçten havalara uçtuğum. Doğduğunda hepimizin yüzünü güldüren melek. Nadir bir hastalık olabilir Mevada zaten nadir bir melek sevincimiz, mutluluğumuz, kalbimizin en hassas yanı o bizim. Sizde özel bir çocuğa sahipseniz ve ne yapacağınızı bilmeyip üzülüyorsanız üzülmeyin ilk önce moralinizi yüksek tutun ve hayata sımsıkı tutunun iki kat tutunmanız gerekecek çünkü unutmayın sizler çocuklarınızın ellerinin üzerinden tutuyorsunuz siz bırakırsanız onlarda düşer. Çocuğun da bir problem olmayıp yazımı okuyan anneler siz de dönün çocuklarınıza sımsıkı sarılın Allaha şükredin çokca şükredin ve ne olur onlarla ilgilenin bırakın ellerinizdeki telefonları onlar yanıbaşınızda ve bir daha çocuk olmayacaklar ilginizi, sevginizi görsünler.

Hayatımızda yıkımlar olabilir önemli olan enkazın altında kalmamak ve yeniden inşaa edebilmek…Her şey bizim elimizde bana kabullendin mi diye soracak olursanız ben hastalığı ve yıkımlarını kabullenmedim ama kızım her haliyle kabulüm biz elimizden gelen her şeyi eğitmen, fizyoterapist ve doktorlarla yapacağız taktir Allahın.

Kalın Sağlıcakla…