RETT SENDROMU VE UZMANLAR -2-

Rett Sendromlu Bireylerde İletişim Yönergeleri- Helena Wandin

Helena Wandin ve ekibi Rett Sendromlu bireylerde iletişimi geliştirmek için çalışma başlatmışlar bunun için ebeveyn, uzman, bakıcı ve eğitimcilerle anketler yapmışlardır bu çalışmaları henüz tamamlanmamış tamamlandığı zaman linkini bıraktığım adrese el kitapçığı şeklinde yüklenecektir. Finlandiya’daki konferansta çalışmanın aşağıda bahsedeceğim kısmı sunulmuştur.  tık tık  

İnsan hayatında iletişim kurmak neden önemlidir?

  • Hayat kalitemizi arttırmak
  • Öğrenmeyi geliştirmek
  • Sosyal etkileşimi arttırmak için

Helena Wandin ve ekibinin bu projedeki amaçları; Rett sendromlu bireylerle uzun süreli iletişim kurmayı sağlamak ve yukarıda değindiğimiz hususları gerçekleştirmelerine yardımcı olabilmektir.

Diğer yaygın gelişimsel bozukluklara göre Rett Sendromlu çocuklarla iletişim kurmak genel olarak ötelenmiştir bu konuda çalışma yapılmadığı gibi iletişim kuramadıkları da düşünülmüştür.

Sanılanın aksine Rett Sendromlu bireyler fırsat verildiğinde iletişim kurabilirler.

Harika iletişim Ne ile kurulur?

  • Doğru destekle,
  • Doğru araç ve materyallerle
  • Doğru aktivitelerle
  • Doğru gün ve zamanla
  • İletişimi engelleyen semptomları ve bireyin zorluklarını anlayıp bunları en aza indirerek kurulur.

İletişimi Engelleyen Semptomlar Nelerdir?

  • El stereotipileri
  • Apraksi (Fiziksel yeterliliği ve hareket etme arzusu olmasına rağmen, öğrenilmiş anlamlı hareketleri gerçekleştirme yeteneğinin kaybı)
  • Dispraksi (çocuğun zeka seviyesiyle bağlı olmaksızın motor hareketleri karşısında yaşadığı güçlük )
  • Epilepsi Nöbetleri
  • Anksiyet ( endişe, kaygı)

İletişim Kuran Eğitimci Neler Yapmalı?

  • Rett sendromlu bireyler iletişimde cevap verirken “geç cevap” verirler. Bu süre bir kaç saniye ya da bir kaç dakika olabilir.
  • Yeterli bekleme süresini belirlemek için Rett Sendromlu bireylerin tipik iletişim davranışını tanımlayın.
  • İletişimde en önemli şey eğitimci ve çocuk arasındaki bağlılıktır. ( Bu konuda şunu söyleyebilirim ki Meva eğitimci ayırt ediyor bunu defalarca yaşadık mesela gittiğimiz rehabilitasyon merkezindeki bir özel eğitimcisiyle ne zaman derse girse uyuyordu diğerine ise uykulu gitse dahi uyanıp eğlenceli vakit geçirebiliyor. Bunun dışında seçtiği frekansının tutmadığı başka eğitimcileri de oldu . Konferansta da uzmanlar çocuklarınızın ders esnasında keyif alıp almadığını gözlemleyin keyif alıyorlarsa ve terapiden mutlu çıkıyorlarsa devam edin önerileri olmuş. Bizde buna özen gösteriyoruz bu sayede kaygı düzeyi daha az oluyor ve öğrenme daha çabuk gerçekleşiyor)
  • İletişim kurarken verdiği tepkileri onaylayın ( Aferin! , Harikasın!…)
  • İstediğiniz tepkide bulunduğunda pekiştirin ve tekrar edin bu sayede beyni hızlanacak ve o tepkiyi verirken ki bekleme süresi kısalacaktır.
  • Onların olduğu ortamda onları birine anlatmaktansa direk onlarla iletişim kurun
  • İletişimi kalıcı hale getirebilmek için evet/ hayır yöntemini öğretin ( soru cevaplamak, tercih yapmak için kullanabilirsiniz),

Evet ifadesini öğretirken ne şekilde öğretebiliriz?

  • Gözüyle göstermesini ” evet” kabul etme
  • Gülümsemesi ve bakması
  • Başını onaylar biçimde sallaması
  • Uzun şekilde göz kırpması
  • Eliyle dokunması
  • Özel bir ses gibi yöntemlerle öğretilebilir

Unutmayın! HAREKETE GEÇMEK İÇİN ASLA ÇOK ERKEN DEĞİL!

ASLA ÇOK GEÇ DEĞİL!

 

UZMANLAR VE RETT SENDROMU -1-

Uzun bir yazı dizisi olacağı için numaralama ihtiyacı duydum. Geçtiğimiz günlerde 27/28 Eylül’de Finlandiya’nın Tampere şehrinde 6. Avrupa Rett Sendromu Konferansı düzenlendi uzmanlar ve aileler bu vesileyle bir araya geldi.

Program herkese açıktı; Doktor, Fizyoterapist, Ergoterapist, Eğitimci ve aileler katılabiliyordu. 2 günlük programa katılım ücreti vize, uçak bileti ve kalacak yer hariç 215 Euro olarak belirlenmiştir. ( Bunu bir sonraki programlara katılım düşünürseniz aklınızda fikir olması açısından paylaşıyorum)

27 Eylül Cuma gününün programı;

Mr. Jean Christophe Roux ( Fransa) – Rett Sendromu Araştırmaları

Walter Kaufmann ( ABD) –                   Rett Sendromlu Bireylerdeki Davranışsal Bozukluklar

Mr. Jeffrey Neul (ABD)-                        Rett Sendromunda Nörolojik sistemler ve Klinik Araştırmalar

Mr Lotan Meir ( İsrail) –                          Rett Sendromunda Yürüme

Anne Marie Bisgaard ( Danimarka)-      Yetişkin Rett’li Bireylerde Klinik ve Fizyolojik İzlemler

Aglaia Vignoli ( İtalya)-                           Rett Sendromlu İnsanların Yaşam Kalitesi

Mari Vold Henriksen ( Norveç)-              Yaşam Boyu Epilepsiye Bakış

Jennifer Mc. Comas ( ABD)-                   İletişim

Eeva Liisa Metsahonkala ( Finlandiya)-  Epilepsi ve Rett Sendromu

28 Eylül Cumartesi Gününün Programı;

Lotan Meir ( İsrail)-                           Rett Sendromunda Fizik Tedavi

Jeffrey Neul ( ABD)-                         Sinir sistemlerinin kendine has özellikleri ve Klinik Araştırmalar

Jan Marino Ramirez (ABD)-              Rett Sendromunda Solunum ve Otonom rahatsızlıklarının Temeli

Helena Wandin ( İsveç)-                    Rett Sendromlu Bireylerde İletişim Yönergeleri

Anne Marie Bisgaard ( Danimarka)-  Uyku Problemleri

Anna Amato ( Almanya)-                   Rett Sendromlu Bireylerde AAC Eğitimi

James Eubanks ( Kanada)-               Tıbbi Açıdan Rett Sendromu

Aileler olarak özellikle Fizik Tedavi, bireysel eğitim metotları, iletişim, uyku ve ilaç çalışmaları bizleri meraklandıran konular. Bu başlıkları zaman zaman ana hatlarıyla kısaca bu platformdan paylaşacağız.

RETT SENDROMUNDA YÜRÜME ( Meir Lotan)

 

Rett Sendromlu Çocuklar Neden Yürümelidir?

  • Kalp Zindeliğini iyileştirmek için
  • Kemiklerin Güçlenmesi için
  • Kabızlık problemlerinin olmaması için
  • Kaba motor bozukluklarını engellemek için
  • Skolyozu engellemek için
  • Vücut dengesini korumak için
  • Sosyalleşmek ve sosyal hayatın içine girebilmek için

Literatür araştırmaları olmasa da klinik araştırmalara göre 5 yaşında, 12 yaşında ve hatta 23 yaşında yürüyen çocuklar olmuştur ve bu çocuklar belirtilen yaşlara kadar tekerlekli sandalyede kalmıştır.

Kaybedilen yürüyüş tekrar kazanılabilir bunun için yürüyüşün kaybedilme sebebinin bilinmesi gerekir ve bu sebep ortadan kaldırılmalıdır.

 

Çocuklarımızı yumuşak zemine oturtup karşısına sevdiği çizgi filmi açmak en ufak bir ağlayışında yanına giderek isteğini yerine getirmek ( karnı açsa doyurmak, yastığı düşmüşse düzeltmek, kolu ya da başı rahatsız edici pozisyondaysa düzeltmek) onları daha fazla tembelliğe itmektedir çocuklarımız zeki oldukları için yaptığımız yardımı farkedip hareket etme gereksinimi duymazlar.

Bazı ailelerde ne de olsa çocuğum 4. evrede artık bundan sonra ilerleme olmaz diyerek rehabilitasyon programlarını bırakmaktadır ve çocuk bu örnekte de rahata alışır kilo almaya başlar yaklaşık 6 ay aktivitesiz kalırsa da yürümesi ortadan kalkar.

Bu şekil çocuklarda Aba terapisi ( Davranışsal eğitim programı) uygulanmış ve %80’inde tekrar yürüme kazanılmıştır. Aslında bu da gösterir ki Rett Sendromda 4. evre diye bir şey yoktur.

Yeniden yürümenin kazanılmasında; kilo kaybı, tekerlekli sandalyenin mümkün olduğunca az kullanılması, çocuklara olumlu geri dönüşler yapılması oldukça önemlidir.

Yürümenin desteklenmesi için adımlama çalışmaları, merdiven inip çıkma çalışmaları ve yürüyüş bandı önemlidir. Sağlıklı bireyler günde 10.000 adım atarlar Rett Sendromlu bireylerde bu sayı 802 adımdır bunun yavaş yavaş arttırılması önemlidir. Aba yöntemi kullanılarak adım sayısını 8952 adıma çıkarttıkları Rettli çocuk olmuştur.

Aslında buradan şunu görüyoruz çocuğumuz yürüyemiyor olsa da doğru fizyoterapi ve eğitimlerle yaşı kaç olursa olsun yürüyebilir.

Yürüyüp bu yetisini kaybetmiş olsa da yürüyebilir.

Yürüyorsa da adım sayısını her gün arttırıp terapilerini bırakmayarak ilerlememiz gerekiyor.

Yürümekten ve mücadelenizden asla vazgeçmeyin.

 

 

 

 

Rett Sendromu/ Rett Syndrome

Sizlere Rett Sendromunu anlatmaya çalışırken her zaman Meva’dan hareketle bahsettim lakin o kadar kompleks bir rahatsızlık ki her çocuğun mutasyonu ve bu mutasyonun etkileniş derecesi farklı bu sebeple her çocuğun fiziksel yeterlilikleri de birbirinden farklılık gösteriyor.

Bağlantı da paylaştığım linkten girerek Rett Sendromu nedir?

Rett Sendromlu çocukların güçlü yönleri nelerdir?

Yetersizlikleri nelerdir?

Nasıl ortamda ve ne şekilde çalışabiliriz?

Nelerden zevk alırlar? gibi soruların bilimsel anlamda yazıya dökülmüş hali mevcut. Özellikle eğitimci, fizyoterapist, ergoterapist, doktor veya bu hastalıkla yaşamak zorunda kalan herkesin okuması gereken bir bülten.

Meva’yla çalışan herkesin söylediği bir söz var ” Meva görünenden fazlası” diye ben de bu kanaatteyim yazıyı okuyunca ne kadar haklı olduğumuzu bir kez daha göreceksiniz.

Yazının büyük bir kısmının çevirisini yapan Dilşad Çetin Hanım’a emeğinden dolayı teşekkür ederim.

Orijinal metin için tık tık

Türkçe metin için  RETT-SYNDROME-Rett Sendromu Bülteni-dönüştürüldü

Farklı bir bakış açısı kazanmanız ümidiyle…

 

EVDE OYNADIĞIMIZ OYUNLARIMIZ

Etkinliklerle ilgili daha önce bir yazım olmuştu ama o yazıda Meva’nın günlük rutinine de yer verdiğim için etkinlik kısmı çok zayıf kaldı. Bu yazıda yaptığımız etkinliklerden örneklere yer vereceğim.

Evdeki etkinliklerimiz Kocaeli Üniversitesinden aldığım “Oyun Terapisti” eğitimiyle daha bilinçli hale geldi.

Özel gereksinimli çocuklar mümkün olduğunca boş bırakılmamalıdır. Boş kaldıklarında daha çok kendileriyle meşgul oluyorlar ( Meva ellerini ağzına götürüyor, dişlerini gıcırdatıyor). Evde her boşluğu doldurmak ve her şeyi etkinlik haline çevirmek çoğu zaman ilgilenen kişinin enerjisini alabiliyor bu sebeple etkinlikler her zaman tek kişiyle yapılmasa daha iyi olur.

Bu etkinliğimizde kullandığımız ışıklı masa; çeşitli renkleri ve renk geçişleri olan küçük bir tabla ışığının parlaklık derecesi ayarlanabilir malum Rett Sendromlu çocuklarda nöbet olduğu için tetikleyebiliyor ancak soft ışıklar ve yavaş ışık geçişleri ayrıca odayı da tam karartmadan uygulandığında herhangi bir sıkıntısı yok. Biz neden bunu kullanıyoruz? Meva çok hareketli ve yaptığı işe odaklanamıyor dikkati kolay dağılıyor onun dikkatini çekmek için kullanıyoruz. Görseldeki etkinlikte balıkları masanın üzerine koyup “kırmızı balık” şarkısını söyledik ( en sevdiği şarkıdır) dikkati balıklardaydı. Sonra da balıkları eliyle toplamasını sağladım.

Bizim çok sık tekrarladığımız bir etkinlik bu kasenin içindeki kremşanti. Traş köpüğü de kullanabilirsiniz Meva ellerini ağzına götürdüğü için ben kremşanti tercih ediyorum. Bu etkinliği kremşantinin içine meyve parçası ya da zarar görmeyeceği çeşitli cisimler atıp içlerinden almaya çalışarak yaptığımız da olmuştu. Burada ne hedefliyoruz? Ellerine duyusal uyaran vererek farklı bir dokuyu hissetmesi ve keyif alarak oyun haline dönüştürebilmesi benim hedefim ve Meva’da severek uyguluyor.

 Burada Meva’nın karşısında kendinden büyük bir ablası var onunla karşılıklı parmak boyalarıyla resim yaptılar. Meva bu tür şeylerden hoşlanıyor tabi arada o eller ağzına ve yüzüne gidiyor:)

  Kinetik kumla benim müdahalem olmadan oynadıkları oyun Meva’nın sandalyede oturup ablamızı izlemesi bile büyük bir gelişmeydi bizim için tabi kumlara da dokundu ama bu kumu doğal halde evde kendim yapmam gerekecek yine ağzına götürmeleri oldu.

Meva; görseldeki ablamızı çok seviyor ve bize geldiğinde mutlu oluyor çevrenizde çocuklarınızın sevdiği çocuklar varsa birlikte oyun oynamalarına müsade edebilirsiniz.

 Bu balonları öğretmenimiz hazırladı içlerinde şeker, pirinç, un, nohut, mercimek var. Eliyle kavrayıp aktarma çalışması yapıyoruz ayrıca eve gelen daha büyük yaş gurubundaki çocuklarında dikkatini çektiği bir oyuncak oldu onlar da dokunup içlerinde ne olduğunu tahmin etmeye çalıştılar. Ayrıca burada mandal çekme de yaptık Meva’yla ama benim yardımım fazlaydı.

 Meva eliyle uzanmasını ve kavramasını 7 ay gibi kısa bir süre de tamamen kaybetmişti. Fizyoterapistimiz el kullanımı için emeklemenin önemli olduğundan bahsetti kollara ağırlık aktarımı ve bas çeklerin bize fayda sağlayacağını söyledi Meva hiç emeklememişti bu tüneli alarak içine de dikkatine çekecek oyuncak bırakıp onu emeklemeye alıştırdık ve biraz da olsa kavrama becerimiz arttı.

 Bunun dışında neler yapıyoruz? Aslında Meva’nın ihtiyaçlarına göre şekillendiriyoruz evdeki oyunlarımızı. Temel problemimiz tutma ve kavrama olduğu için ona yoğunluk veriyoruz çeşitli nesneleri kavrama, bırakma, değişik dokulara dokunma, yürüme, hayvan taklitleri, hikaye okuma saatleri  (kukla yardımıyla), nesne tanıma ( araba, top, çatal, kaşık..), iletişim kurma ( evet/hayır)  yapıyoruz.

Yardımsız yapabildiği davranışları abartarak pekiştiriyoruz “çak yapma” koyuyoruz etkinlik aralarımıza. ( Bunu çok güzel yapıyor)

Her birimizin çocuğu farklı fiziksel özellikte ve yapabildikleri buna göre değişiklik gösteriyor bizim yaptıklarımız belki etkinlik arayanlara örnek olabilir. Sonuçta çocuklarımız bizi anlayabiliyor istekleri, tercihleri var sadece bunu bize anlatmakta ve göstermekte sorun yaşıyorlar oyun oynayarak çocuklarımızla terapötik bir ilişki kurabileceğimiz kaatindeydim.

Herkese bol oyunlu ve etkinlikli haftalar dilerim.

 

 

Ketojenik Diyet Tedavisi

Ketojenik diyet; vücudumuzun diğer yakıtı olan keton üretimiyle sinir hücrelerini onarmayı sağlar. Düşük karbonhidrat, yeterli protein, yüksek yağ içeren bir tedavi yöntemidir.

 

 

Düzenli yapıldığı taktirde nelerin değişeceği düşünülür;

  1. Nöbet sayısında ve şiddetinde azalma
  2. Algının iyiye gitmesi
  3. Kaba ve ince motor becerilerde düzelme
  4. Uzun vadede epilepsi ilaçlarından tamamen kurtulma

Biz neden başladık bu diyete ne bekliyoruz kısa vadede neler yaşadık bunlardan bahsedelim…

Ketojenik diyet tedavisine ilk başlamamız doktorumuz Orkide Hanımı  televizyonda görmemizle oldu. Otizm, serebral palsi, west sendromu, rett sendromu, dirençli epilepsi gibi hastalıklardan bahsettiğinde ister istemez algıda seçicilikle başımızı televizyona çevirip dinlemeye başladık “yapabilir miyiz”? diye çok düşündük çünkü diyete başlamak ve devam ettirmek sabır işi. 2-2,5 ay gibi düşünme sürecimiz geçti bu arada Meva günde 50 nöbet geçiriyordu ve hayat kalitesi ciddi anlamda düşmüştü bu etken ve işin sonunda farklı yan etkileri olan ilaçlardan tamamen kurtulmak umuduyla İzmir’e gittik ve akabinde eğitim alıp diyete başladık.

Ekmek, makarna, pirinç, hamurişi gibi karbonhidrat içeren gıdalar yok. Meva ekmeğe çok düşkün olduğu için epey zorlandık. Yemeğine giren her şeyi hassas terazide tartıyoruz. Örneğin köfte mi yiyecek o öğünde alacağı kalori ve yağ oranı belli olduğu için matematiksel hesaplamalarla gramajlar belirleniyor. Mevanın köfte menüsü 16 grm kıyma, 5 grm soğan, 3 grm yumurta sarısı ve 12 grm zeytinyağından oluşuyor.

Meva açısından bakıldığında çok zorlandı hala da zorlanıyor diyebilirim. Gergin ve stresli hatta eğitimlerini olumsuz etkiledi bu durum evde bizi de olumsuz etkiliyor.

Nöbet açısından baktığımızda günde 2-3 nöbete düştük.

Özel bir diyete tabii olduğu için dışarıda çok fazla yemek bölümlerinde bulunmuyoruz evde de dikkat etmeye çalışıyoruz ama bazen biz masada yemek yerken uyanıp yanımıza geldiği oluyor o an yediklerimiz boğazımıza düğümlenmiyor değil.

Menüleri hazırlamak zor mu?  Hepsini tarttığımız için zor oluyor ben daha alışma aşamasındayım ama et ya da kıyma içerikli yemekler varsa onları tartıp küçük küçük poşetleyip buzluğa atıyorum böylelikle yemek malzemesi elimin altında oluyor az miktarda dondurulduğu için çabuk çözülüyor.

Yan etkisi var mı? Evet yan etkileri var bu sebeple kontrollerimizde doktorumuzun istediği testleri yaptırıyoruz aksi bir durum olduğunda müdahale edilebiliyor.

Neden başladık? Meva’nın tanısı olan Rett Sendromunun herhangi bir tedavisi ya da ilacı şu anda olmadığı için ve artan ilaçlara rağmen durmayan epileptik nöbetler yüzünden başladık umudum nöbetlerin tamamen durması ilaçlarımızın kesilmesi ve motor becerileri ile zihinsel becerilerinde artış tabi ki bunlar bizim çocuklarımızda birden olacak şeyler değil farkındayım doktorumuz da 4-5 yıl gibi bir süreçten bahsetti bunları göze alarak başladık inişli çıkışlı bir yol denemedim zor geldi demek istemedim ve inanıyorum bu çok önemli inandığımız zaman olumlu etkisini göreceğimizi düşünüyorum.

Şunu biliyoruz ki sağlıklı bağırsak hareketleri ile sağlıklı beyin arasında bağlantı var. Yediklerimizde bir çok şeyi etkiliyor bu sebeple ketonun beyni onaracağını düşünüyorum. Şunu da belirtmek isterim ki Meva hazır gıda ya da paketlenmiş ürün hiç tüketmedi bunlar parametre gibi görünebiliyor ama bunları tüketip sağlıklı olan tüm gün tv karşısında oturup zehir gibi olan çocuklar da yok değil onları görünce de diyorum  “çocuğum televizyon izlese vicdan azabı duyuyorum buna rağmen çocuğum bu halde” neden? ( Demek ki hala kabul mekanizmamda sıkıntı var)

Meva’yla bu aralar evde çok fazla etkinlik yapamıyoruz sebebi bu alışma süreci stresliyken malesef bize kendini kapatıyor. Algısı çok iyi bir çocuk her şeyin farkında ama bedeni, gereken tepkiyi vermesine engel olduğu için stresi daha fazla artıyor.

Fizyoterapistimizin önerisiyle daha çok duyusal oyunlar oynuyoruz ve vücuduna masaj yapıyoruz. Bunun için de sakinleştirici etkisi olan Lavanta yağı kullanıyorum.

Küçük Prens’te ” Eğer kelebekleri tanımak istiyorsak bir kaç tırtıla katlanmak gerekir” diyor ya hani ben inanıyorum bir gün küçük tırtıllarımız kelebek olacak.

Ketojenik diyetle ilgili ayrıntılı bilgi için tık tık 

Türkiye’de ve Dünya’da bulunan ketojenik diyet merkezleri için tık tık

 

Yılın Son Günü

2018 Biterken… Ne kazandım ne kaybettim diye içsel muhasebe yapıyorken belkide kendimi kaybetmiş olduğumu düşündüm bundan beteri olamaz dediğim ne varsa sanki beni bulmuştu her seferinde daha da beteri kapımızı çalmıştı zorlukların.  Sahi neden böyle oldu 2018’e hastahane’de girmiştik onunla mı alakalıydı bu durum demekten kendimi alamadım, böyle şeylere inanmasam da…

Ömrümden geçen bu yıl bana çok uzun geldi diyebilirim hani Türk filmlerinde bir gecede karakterlerin saçları beyazlıyor ya! beni hep güldürürdü o sahneler anladım ki bir gece olmasa da bir yılda insanın saçı beyazlıyormuş. Ne öğrendin derseniz şükretmeyi öğrendim siz de çokça şükredin olur mu evlatlarınıza, anne, babanıza, kardeşinize, eşinize sarılıp şükredin ve hiç bir zaman saymak zorunda kalmayın evladınızın bir dakika içinde kaç defa kaç’ar saniye nefesini tuttuğunu. Bugün basmıyor ya yürüyemezse paniğini yaşamayın, çocuğunuzun sesini duymak yerine diş gıcırtısını duymanın ne demek olduğunu ve dişlerinin kırıldığını hiç görmeyin. Hiç bir zaman tecrübe etmeyin epilepsi nöbetiyle kendini kaybettiği zamanları. Ve ona su vermeyi unuttuğunuz aklınıza geldiğinde onunda o suyu nasıl içtiğini gördüğünüzde vicdan azabıyla ağlamaya başlamanın ne demek olduğunu hiç bilmeyin olur mu…

Ben sevmiyorum kişisel gelişim uzmanlarının söylediklerini okumadım mı zamanında en ünlülerinin kitaplarını okumuştum o zaman benim için çok güzel süslü cümlelerdi yazdıkları ” Kendinizin farkına varın, sizden değerlisi yok bu hayatta ilk önce kendinize değer verin, aynaya bakın ve başarabileceğinizi söyleyin!”  ne kadar da doğru alkışa layık cümleler! Acaba kaç tanesi sorun yaşadı hayatında kaç tanesi gerçek bir olumsuzlukla başa çıktı?

Tüm kişisel gelişimcileri bir kenara bıraktım ve düşündüm en değerli ben miyim cidden hayatımda… Cevap gayet net “hayır” benim çocuklarım daha değerli… Gücüm nereden geliyor kendi içsel mekanizmamdan mı yine cevabım net “hayır” Meva’nın çabası ve gücü benim güçlü olmamı sağlıyor. Ben bütün gün aynanın karşısında bu işi başarırım deseydim sadece zaman kaybederdim oysa ben o işin içine girip çabalamayı seçtim. 2018 tüm zorlukları getirdi ya artık 2019 bize sadece sağlık getirsin Lütfen!

Joanne Greenberg’in ” Sana Gülbahçesi Vadetmedim” kitabındaki satırları okurum canım sıkkın olduğunda;

“Sana hiç bir zaman gülbahçesi vadetmedim ben ve hiç bir zaman huzur ya da mutlulukta vadetmedim. Sana ancak bütün bunlarla savaşma özgürlüğüne kavuşmanda yardımcı olabilirim. Sana sunduğum tek gerçeklik savaşım. Ben yalan şeyler vadetmem hiç. Kusursuz güllük gülistanlık bir dünya masalı koca bir yalandır… Üstelik böyle bir dünya çok can sıkıcı bir yer olur.”

Hiç mi iyi bir şey olmadı derseniz başta benim hiç istemeyip kabullenemediğim ama şimdilerde iyi ki dediğim 2.evladımız doğdu iyi ki de doğmuş evimizin neşesi ve bizim gülümseme kaynağımız o olmasa kime gülerdik bilmiyorum helede içten gülümsemenin ne olduğunu unuttuğumuz günlerde bize mutluluk oldu.

Tüm duam 2019’un herkese sağlık ve huzur getirmesi. Kusurlu hayatlarımızda kusursuz güzellikler için çabalayan bütün ailelere iyi yıllar dilerim

Bizim Engelimiz Ne?

Ekim ayı Rett Sendromu farkındalık ayıydı biz bu ayda sosyal medya hesaplarımızdan bilgilendirici paylaşımlar yaptık tüm dünya ile aynı anda yürütülen kampanyalara destek verdik. Önünde kızımızın fotoğrafı, arkasında ise bilgiler içeren tişört bastırıp onları giydik yakın çevremize ve soru soran insanlara anlattık. Şu an Koç Üniversitesinde yürütülen çalışma için ankete katıldık. Anket için tık tık Farklı aksiyonlar da var şu an için proje aşamasında kesinleşince bilgi amaçlı paylaşım yapacağım.

 Meva kendini tişörtlerimiz de görünce çok sevindi.

Gelelim Aralık ayına…”3 Aralık Dünya Engelliler Günü”  ben bu şekilde bir günün kutlanmasını doğru bulmuyorum bu benim şahsi fikrim… Düşünsenize elinden, kolundan, bacağından ya da zihninden engelli birine engelliler günün kutlu olsun diyorsunuz. Ne hisseder? ya da ne hissetmeli, siz olsanız mesela ne hissederdiniz? Peki gerçek engel ne, bizim engelimiz nerede?

Engelliler gününde yaptık paylaşımımızı vicdanen rahatladık hem sosyal hem de sorumluluk sahibi biriyiz ya biz…Peki ya ertesi gün ne değişti hayatımızda…

Gerçek engel tekerlikli sandalye ile dolaşmak zorunda olanda mı yoksa aracını kaldırıma park edip engelli bireyin oradan geçmesini olanaksız kılanda mı?

Parkta oynamak isteyen özel çocuk mu engelli yoksa çocuğuna ” onun yanına gitme” diye tembihleyen mi?

Beynine hükmedemeyip tuhaf ses, ya da hareketlerde bulunan mı engelli ya da annesinin yanına gelip neden çocuğun böyle diye sorgulayan mı?

Gerçek engel düşüncede ve kalpte… Mucize filmindeki bir sahne çok hoşuma gider,

– Benim oğlum sakattır der babası kızını vermek isteyen adama…

-” Kalbi sakat olmasın” der adam

İşte bütün mesele bu kalbimiz sakat olmasın düşüncelerimiz sakat olmasın

Çocuk istismarcıları, kadına şiddet uygulayan erkekler bunlar kalbi sakat olan insanlar işte gerçek engelli bunlar.

Bizim çocuklarımız ise özel gereksinimli meleklerimiz. Ben “engelli” sıfatını yakıştırmıyorum böyle bir günüde kutlamayı doğru bulmuyorum.

Farkındalık günleri olabilir;

Ekim ayı: Rett Sendromu farkındalık ayı

21 Mart: Down Sendromu Günü

28 Şubat: Nadir Hastalıklar Günü

6 Ekim: Serebral Palsi Günü

Sizlere Rett Sendromu için yapılan güzel bir şarkıyı bırakıyorum dinlemenizi tavsiye ederim. Şarkı için tık tık

 

 

 

Özel Annelerin Güzel Melekleri

Yeni bir yazıyla merhaba, Ekim ayı Rett Sendromu farkındalık ayıydı bizde kendi çabalarımızla bir şeyler yapmaya çalıştık umarım bir nebzede olsa farkındalığı arttırmayı başarabilmişizdir. (Neler yaptığımızı bir sonraki yazıda ayrıntılı anlatacağım)

Blogu ve yazılarımı okuyanlar Mevayı ve Mevadan hareketle Rett Sendromunu biliyorlar ben de düşündümki başka Rett Sendromlu meleklerimize de burada yer vermeliyim. Bir kaç aileden rica ettim sağolsun kırmadılar ben de onları sizlerle paylaşacacağım.

    Selin Defne; 8 yaşında. Yürüyebiliyor, konuşuyor, yemeğini kendisi yiyor ( dökerekte olsa), tuvaletini kendisi yapıyor, giyinip soyunurken zorlanıyor, ince motoru zayıf olduğu için bir çok şeyi yapmada zorlanıyor ( yazı yazma, ayakkabı giyme, fermuar açıp kapama gibi) , legolarla oynamayı, defter karalamayı seviyor. Kıyafetler fazlasıyla ilgisini çekiyor. Şarkı söylemeyi seviyor. İnatçı ve hırslı. Yüksek sesi ve tüylü şeyleri sevmiyor. Arkadaşlarıyla uyumludur ( Annesi Elif Hanım’ın yazdıklarından alıntıdır)

 Selin Defne okula gidiyor ve annesi Elif Hanımla telefon konuşmamızda arkadan bıcır bıcır sesi geliyordu önce inanamadım sonrasında çok sevindim çok güzel konuşuyor bu bizim Meva’da umut ettiğimiz bir şey başka ailelerde yürümesini çok istiyorlar mesela her çocuğun mutasyonu ve etkileniş çeşidi farklı olduğu için birbirlerinden farklılar. Selin Defne benim gördüğüm en iyi Rett Sendromlu melek umarım ailesinin istediği okuma, yazma becerisi de en yakın zamanda gelişir.

Yaşça daha büyük bir meleği tanıtacağım annesiyle iletişime geçtiğimizde ben şaşırdım ve şu dünyada sağlığımız için bile ne kadar şükretsek az onu bir kez daha idrak ettim. Mevadan dolayı sağlık konusunda hassas olduğumu düşünüyordum.

Şimdi tanıtacağım melek benden büyük annesi de çok fedakar, yüce gönüllü, samimi bir hanım.

 Necla; 1987 doğumlu ilk zamanlar geç yürüdü ve geç konuştu. Nöbet geçiriyordu soğuk havale seklinde epilepsi olduğu düşünüldü ve ilaca başlamıştık 5 ,6 yasına geldiğinde elleriyle oynamaya başladı,basına vuruyordu. Rett sendromu teşhisi konuldu. Su an sadece elinden tutarak yürüyebiliyor, oturabiliyor.Sevildiğini ve kızıldığını algılayabiliyor.Bebekler ve küçük cocukları gördügünde mutlu oluyor. 20 yasına kadar tıp fakültesinde sürekli takip edildi.Özel rehabilitasyon okuluna da gitti fakat bireysel eğitim alamadı.Çocukluğu hırcındı fakat şimdilerde sakin ve uyumlu kızım,çizgi film izlemeyi seviyor .

Yedi yaşlarına kadar kelime olarak konuşması vardı şimdi sadece annem değilde ammem diyebiliyor bunu belirtmek istedim konuşamıyor. ( Annesi Ayşe Hanım’ın yazdığından alıntıdır)

Biz şu anda bile eğitim ve sağlık hizmetleri konusunda zorlanıyoruz devlet yeterince destek sağlamıyor ve bu konuda pek fazla hakkımız yok. Ayşe Hanım bundan seneler önce Necla için koşturmuş şu anda bile teşhisi zor kimbilir ne zorluklar çektiler. Evlat farklı bir şey Ayşe Hanım bana o kadar güzel bir şey söyledi ki ” Yaşadıklarımız çok zordu zor yıllar atlattık ama kızım olmadan bir hayat asla düşünemiyorum o benim her şeyim” dedi. O kadar doğru ki evlatları annelerin ve babaların her şeyi…

Dünya’da çok farklı hayatlar var. Meva, Selin Defne, Necla bunlardan sadece bir kaçı…

Sanırım mühim olan hayata farklı pencereden bakabilmek biz o pencereyi araladık diye umut ediyorum…

Film Önerileri

Bu yazıda izlediğim filmlerden önerilerde bulunacağım yazıyı okuyanlarda katkıda bulunmak isterse yorum bölümüne bırakabilir böylece izlemediğimiz filmleri de izlemiş oluruz. Film önerisi demişken tabi ki bu film önerilerinde içerik olarak özel gereksinimli kişilerin anlatıldığı filmler olacak.

  1. Her Çocuk Özeldir

    Bollywood filmlerini çok severim özellikle sevdiğim bir kaç oyuncudan biridir Aamir Khan aynı zamanda filmlerinin yönetmeni de kendisi. Bollywood filmlerinin eleştirdiğim tarafı ise uzun olmaları ve içerisinde müzikli sahnelerin ( adeta klip izler gibi hissediyorum) fazla olması buna çözüm olarak ilerletebilirsiniz biz öyle yapıyoruz:) Gelelim filme kesinlikle anne, baba, eğitimci herkesin izlemesi gerek okullarda da izletilse fena olmaz diye düşünüyorum. Filmde “Disleksi” problemi olan bir çocuk ve onun hayatını değiştiren öğretmeni anlatılıyor.

  2. Benim Adım Khan

    Bir başka Hintli oyuncu Shakruh Khanın filmi. Filmde ” Asperger Sendromlu” bireyin yaşamı ve ardından 11 Eylül olayları işlenmiş esasen benim felsefemi yansıtan bir film özellikle de ” Dünyada insanlar 2’ye ayrılır ; İyi insanlar ve kötü insanlar repliği her zaman benimsediğim bir husus olmuştur” öğretmenlik yaptığım dönemde de öğrencilerime hep bunu vermeye çalıştım insanlara insan olduğu için değer verin din, dil, ırk, siyasi görüş vs. hiçbiri insani ilişkiler kurmamıza engel değil. İyi insanlar her zaman farkedilir.

  3. Temple Grandin

    Gerçek bir hikayeden uyarlama. Otizmli bir birey olan Temple Grandinin yaşamı konu alınmış filmi izlerken empati yapmamıza sebep oluyor.

  4. Forrest Gump

    Düşük IQ’lu genci ve onun aşkını mizahi bir şekilde anlatmış eski bir film izlemeyen yoktur diye tahmin ediyorum. ” Koş Forrest Koş” filmin klasik repliğidir.

  5. Black

    Görme ve işitme engelli bireyin hayatı ve başarısı anlatılıyor Türkiye’de de uyarlaması yapıldı yine de zamanı olanlar orjinalinden izlemeli bence.

  6. Benim Dünyam

    Black filminin bizdeki uyarlaması.

  7.  Türk sinemasında da bir şeyler yapılmaya başlandı eksikleri de olsa farkındalık oluşturmak için güzel çalışmalar. Filmde “Otizmli” bir çocuk anlatılmasına rağmen hiç “otizm” sözcüğü geçmemesi bence olmamış.

Otizmi konu edinen bir başka film Sermiyan Midyat’ı böyle rollerde görmeye alışkın olmadığımızdan mıdır nedir bilmiyorum çocuğun teşhisini doktorun söylediği sahnedeki babanın durumu iğreti durmuş. Ama film kesinlikle çok güzel.

9.

Serebral Palsi hastası olan bir genci anlatıyor ben filmini izlemedim kitabını okumuştum etkileyiciydi.

10. 

Vee gelelim son filme malesef bu filmi izlemedim çok aradım ama filmi bulamadım arayışlarım sürüyor bulan ya da izlemek isteyen olursa bana ulaşsın lütfen filmde Rett Sendromlu bir kız ve ailesinin hikayesi anlatılıyormuş Kanada yapımı bir film.

Farkındalık oluşturmak için bu konuda bir yazı yazma ihtiyacı duydum sizlerinde beğenip tavsiye ettiğiniz filmler olursa yazabilirsiniz.

Mevsim Eylül olmuş,

ne ara geçti zaman hiç hesapsız

bitiş, tükeniş miydi bu hazan

Yoksa gönlümün yeniden doğuşu muydu bu bahar

Hey bahar! neden senin adın  sonbahar?

sonsuz baharlar görelim diye mi?

yoksa sonsuzluğu sende bulalım diye mi?

Benim seninle derdim yok Eylül

Sende geçicisin ben de

Ama ben sonsuz baharımı buldum sen de…

diyelim ve suçu Eylül’e atmayı bırakalım herkes silkinsin tatil bitti yoğun tempo başlıyor işlerimiz, evimiz, eşimiz ve en önemlisi çocuklarımız bizleri bekler güçlü, özel anneler ve özel annem sayfasını okuyanlar…

Özel Çocuk Eğitim ve Etkinlik

Çocuğumuzda ters giden bir şeyler olduğunu nasıl anlarız?
2 yaşına geldiği halde göz teması kurmuyorsa,
İsmine tepki vermiyorsa,
Oyuncaklarıyla amacına uygun oynamıyorsa,
Diğer çocuklarla iletişim kurmaktan kaçınıyorsa,
Kokulardan ve seslerden fazlaca etkileniyorsa,
Acıya duyarsızsa,
Kendi etrafında dönüyorsa ya da takıntılı davranışları varsa,
Ellerinde, ağız çevresinde ya da baş çevresinde anormal hareketler varsa çocuğunuzu uzman birine götürmekte fayda var. Çoğu gelişim bozukluğunda özellikler birbirine benzediği için ilk etapta tanı koymada uzmanlarda yanılabiliyor ama her ne tanı konulursa konulsun çocuğun özel eğitim alması elzem bir durum arz ediyor.
Biz Meva’nın ismine tepki vermemesi ve göz temasının kaybolmasıyla farkettik yanlış giden bir şeyler olduğunu kızımızın ellerinde de garip hareketler başlayınca duyusal yoksunluk hissettiğini düşünüp “Duyu Bütünleme ” tedavisine başladık ilk etapta bir Ergoterapist ile başladık şimdilerde Fizyoterapistle devam ediyoruz. Malesef Türkiye’de son dönemlerin “modası” diyebilirim herkes “duyu bütünleme” adı altında bir şeyler yapıyor bu konuda gittiğiniz kişinin muhakkak eğitimini ve bu alandaki yetkinliğini sorgulayın biz ilk etapta o telaşla çok da dikkat etmeden önerilen birine gitmiştik şimdi anlıyorum ki yapılanlar çok da bilinçli yapılmamış.

Duyu Bütünleme nedir? Çocuğun duyusal yoksunlukları çerçevesinde uyaran verilip onu aktif hale getirmektir. Fizyoterapistte Ergoterapistte bunu kendi alanıyla kombinleyip sunar esasen tek başına ben duyu bütünleme yapıyorum diyenlere sakın ola inanmayın!

Meva neden duyu bütünleme alıyor?  ve çocuğunuzun duyu bütünlemeye ihtiyacı olduğunu nasıl anlarsınız?

Meva sürekli nefesini tuttuğu için denge problemi yaşıyor, merdiven inip çıkamıyor, önceden biraz yüksek eşiklerden de geçemiyordu ( şu an geçiyor), engebeli ya da çok yumuşak zeminde zorlukla yürüyebiliyor, vücudu salık, el kabiliyeti ve kavrama becerileri 7 aylık bir bebekten bile daha zayıf, el göz kordinasyonu kuramıyor, dikkat süresi az.

Yürüme problemleri, kaba motor, ince motor becerileri, oyun kurma, sürdürme, aşırı aktiflik, oturma problemleri, zayıf kas tonu, uyku problemleri gibi sorunlarda uzmana başvurulabilinir.

Bursa’da ikamet edenler için önerebileceğim Fizyoterapist Esra Bezciler Cömert Hanım kendisiyle 2 aydır tanışıyor olmamıza rağmen iş disiplini, planlı ve programlı olması, ilgi ve alakasıyla işinin uzmanı diyebilirim ilgilenenler  www.kidsup.com.tr  sayfasından kendisi hakkında bilgi edinebilir.

Milli Eğitim Bakanlığı haftada 30 saatlik eğitimi ücretsiz verirken özel çocuklara gelince iş değişiyor daha fazla eğitime ihtiyacı olan çocuklarımıza malesef devletin verdiği eğitim saati ayda 12 Meva’nın yaşı küçük olduğu için ayda 8 saat ders alıyoruz. Evde de kendi imkanlarımızla ayda 8 saat daha ders yapıyoruz. Rehberlik Araştırma Merkezi çocuğun ihtiyaçları doğrultusunda eğitim modülleri açıyor gittiğimiz kurumdaki öğretmenlerde bu modülleri uyguluyor. Her çocuğa özel Bireysel Eğitim Programı ( Bep) çıkarılıyor bu programlar 6 ayda bir güncelleniyor çocuk neyi kazandı bunun yerine ne eklenebilir ne kadar yol katettik gibi aileyle değerlendirme yapılıyor. Bizim birlikte çalıştığımız öğretmenimiz Hanife Akbaba Hanım kendisi tecrübeli, çocuklara nasıl davranacağını bilen, işini seven, öğrenmeye ve öğretmeye açık bir öğretmen. Yine ilgilenenler için linkini bırakıyorum. https://www.instagram.com/bursaozelegitimvedisleksi/

Meva haftada 3 gün anaokuluna gidiyor çocuklarla kaynaşması oyunlara katılması kendi yaş gurubuyla oynaması açısından bu çok önemli biz anaokulu konusunda şanslıyız diyebilirim bir çok yerde duyduklarıma üzülüyorum özel gereksinimli çocukları anaokuluna almak istemeyen idareciler altı bezleniyor diye sıkıntı yapanlar bizim onunla ilgilenecek öğretmenimiz yok diyenler! Onlara yahu atla deve değil ya çocuk gelip kendi yaşıtlarıyla oyun oynayacak deseniz de nafile böyle düşünenler eğitimci değil eğitimden anladıkları da çok başka şeyler kanaatimce. Bizim kurucu müdürümüz çok tecrübeli ve çocukların dilinden anlayan çok tatlı biri iş disiplini ve kadrosuyla gönül rahatlığıyla çocuklarınızı emanet edebilirsiniz. https://www.ilkemanaokulu.net/

Biz neler yapıyoruz?

Sadece hafta da 2 gün gittiğimiz duyu bütünleme ya da ayda 16 saat aldığımız özel eğitim çözüm değil evde her bir hareketi etkinlik haline getirmeye çalışıyoruz inanın şunu da atmayayım Mevayla oyun kurarız materyal olur dediğim bir çok şey var evde ( Yumurta kartonları, dondurma çubukları, soda şişesi kapakları vs gibi) ” Özel Eğitimde Materyal Tasarımı” isimli kitap var çok güzel etkinlik önerileri var içerisinde biz ondan faydalanıyoruz bazende kendim türetiyorum evdeki malzemelerle yapılabilecek etkinler mevcut. İster özel gereksinimli olsun ister olmasın her annenin çocuklarıyla güzel vakit geçirebileceği etkinlikler var tavsiye olunur. Yaptığımız etkinliklerin birinden görsel bırakıyorum.

Burada kullandığımız malzemeler renkli ponponlar, su ve buz kalıbı. Renli ponponlarla buz kütlesi oluşturduk renkli olmasının sebebi Meva’nın dikkatini çekmesiydi. İlk önce oyuncak bir çekiç yardımıyla kırmaya çalıştık pek başarılı olamadık. Sonrasında elleriyle dokundurdum soğuğu hissetti bir yerden başka bir yere aktardık bu oyuna katılımı güzeldi zevk aldı sizde deneyebilirsiniz sıcak günlerde iyi oluyor.