RETT SENDROMU VE UZMANLAR -2-

Rett Sendromlu Bireylerde İletişim Yönergeleri- Helena Wandin

Helena Wandin ve ekibi Rett Sendromlu bireylerde iletişimi geliştirmek için çalışma başlatmışlar bunun için ebeveyn, uzman, bakıcı ve eğitimcilerle anketler yapmışlardır bu çalışmaları henüz tamamlanmamış tamamlandığı zaman linkini bıraktığım adrese el kitapçığı şeklinde yüklenecektir. Finlandiya’daki konferansta çalışmanın aşağıda bahsedeceğim kısmı sunulmuştur.  tık tık  

İnsan hayatında iletişim kurmak neden önemlidir?

  • Hayat kalitemizi arttırmak
  • Öğrenmeyi geliştirmek
  • Sosyal etkileşimi arttırmak için

Helena Wandin ve ekibinin bu projedeki amaçları; Rett sendromlu bireylerle uzun süreli iletişim kurmayı sağlamak ve yukarıda değindiğimiz hususları gerçekleştirmelerine yardımcı olabilmektir.

Diğer yaygın gelişimsel bozukluklara göre Rett Sendromlu çocuklarla iletişim kurmak genel olarak ötelenmiştir bu konuda çalışma yapılmadığı gibi iletişim kuramadıkları da düşünülmüştür.

Sanılanın aksine Rett Sendromlu bireyler fırsat verildiğinde iletişim kurabilirler.

Harika iletişim Ne ile kurulur?

  • Doğru destekle,
  • Doğru araç ve materyallerle
  • Doğru aktivitelerle
  • Doğru gün ve zamanla
  • İletişimi engelleyen semptomları ve bireyin zorluklarını anlayıp bunları en aza indirerek kurulur.

İletişimi Engelleyen Semptomlar Nelerdir?

  • El stereotipileri
  • Apraksi (Fiziksel yeterliliği ve hareket etme arzusu olmasına rağmen, öğrenilmiş anlamlı hareketleri gerçekleştirme yeteneğinin kaybı)
  • Dispraksi (çocuğun zeka seviyesiyle bağlı olmaksızın motor hareketleri karşısında yaşadığı güçlük )
  • Epilepsi Nöbetleri
  • Anksiyet ( endişe, kaygı)

İletişim Kuran Eğitimci Neler Yapmalı?

  • Rett sendromlu bireyler iletişimde cevap verirken “geç cevap” verirler. Bu süre bir kaç saniye ya da bir kaç dakika olabilir.
  • Yeterli bekleme süresini belirlemek için Rett Sendromlu bireylerin tipik iletişim davranışını tanımlayın.
  • İletişimde en önemli şey eğitimci ve çocuk arasındaki bağlılıktır. ( Bu konuda şunu söyleyebilirim ki Meva eğitimci ayırt ediyor bunu defalarca yaşadık mesela gittiğimiz rehabilitasyon merkezindeki bir özel eğitimcisiyle ne zaman derse girse uyuyordu diğerine ise uykulu gitse dahi uyanıp eğlenceli vakit geçirebiliyor. Bunun dışında seçtiği frekansının tutmadığı başka eğitimcileri de oldu . Konferansta da uzmanlar çocuklarınızın ders esnasında keyif alıp almadığını gözlemleyin keyif alıyorlarsa ve terapiden mutlu çıkıyorlarsa devam edin önerileri olmuş. Bizde buna özen gösteriyoruz bu sayede kaygı düzeyi daha az oluyor ve öğrenme daha çabuk gerçekleşiyor)
  • İletişim kurarken verdiği tepkileri onaylayın ( Aferin! , Harikasın!…)
  • İstediğiniz tepkide bulunduğunda pekiştirin ve tekrar edin bu sayede beyni hızlanacak ve o tepkiyi verirken ki bekleme süresi kısalacaktır.
  • Onların olduğu ortamda onları birine anlatmaktansa direk onlarla iletişim kurun
  • İletişimi kalıcı hale getirebilmek için evet/ hayır yöntemini öğretin ( soru cevaplamak, tercih yapmak için kullanabilirsiniz),

Evet ifadesini öğretirken ne şekilde öğretebiliriz?

  • Gözüyle göstermesini ” evet” kabul etme
  • Gülümsemesi ve bakması
  • Başını onaylar biçimde sallaması
  • Uzun şekilde göz kırpması
  • Eliyle dokunması
  • Özel bir ses gibi yöntemlerle öğretilebilir

Unutmayın! HAREKETE GEÇMEK İÇİN ASLA ÇOK ERKEN DEĞİL!

ASLA ÇOK GEÇ DEĞİL!

 

UZMANLAR VE RETT SENDROMU -1-

Uzun bir yazı dizisi olacağı için numaralama ihtiyacı duydum. Geçtiğimiz günlerde 27/28 Eylül’de Finlandiya’nın Tampere şehrinde 6. Avrupa Rett Sendromu Konferansı düzenlendi uzmanlar ve aileler bu vesileyle bir araya geldi.

Program herkese açıktı; Doktor, Fizyoterapist, Ergoterapist, Eğitimci ve aileler katılabiliyordu. 2 günlük programa katılım ücreti vize, uçak bileti ve kalacak yer hariç 215 Euro olarak belirlenmiştir. ( Bunu bir sonraki programlara katılım düşünürseniz aklınızda fikir olması açısından paylaşıyorum)

27 Eylül Cuma gününün programı;

Mr. Jean Christophe Roux ( Fransa) – Rett Sendromu Araştırmaları

Walter Kaufmann ( ABD) –                   Rett Sendromlu Bireylerdeki Davranışsal Bozukluklar

Mr. Jeffrey Neul (ABD)-                        Rett Sendromunda Nörolojik sistemler ve Klinik Araştırmalar

Mr Lotan Meir ( İsrail) –                          Rett Sendromunda Yürüme

Anne Marie Bisgaard ( Danimarka)-      Yetişkin Rett’li Bireylerde Klinik ve Fizyolojik İzlemler

Aglaia Vignoli ( İtalya)-                           Rett Sendromlu İnsanların Yaşam Kalitesi

Mari Vold Henriksen ( Norveç)-              Yaşam Boyu Epilepsiye Bakış

Jennifer Mc. Comas ( ABD)-                   İletişim

Eeva Liisa Metsahonkala ( Finlandiya)-  Epilepsi ve Rett Sendromu

28 Eylül Cumartesi Gününün Programı;

Lotan Meir ( İsrail)-                           Rett Sendromunda Fizik Tedavi

Jeffrey Neul ( ABD)-                         Sinir sistemlerinin kendine has özellikleri ve Klinik Araştırmalar

Jan Marino Ramirez (ABD)-              Rett Sendromunda Solunum ve Otonom rahatsızlıklarının Temeli

Helena Wandin ( İsveç)-                    Rett Sendromlu Bireylerde İletişim Yönergeleri

Anne Marie Bisgaard ( Danimarka)-  Uyku Problemleri

Anna Amato ( Almanya)-                   Rett Sendromlu Bireylerde AAC Eğitimi

James Eubanks ( Kanada)-               Tıbbi Açıdan Rett Sendromu

Aileler olarak özellikle Fizik Tedavi, bireysel eğitim metotları, iletişim, uyku ve ilaç çalışmaları bizleri meraklandıran konular. Bu başlıkları zaman zaman ana hatlarıyla kısaca bu platformdan paylaşacağız.

RETT SENDROMUNDA YÜRÜME ( Meir Lotan)

 

Rett Sendromlu Çocuklar Neden Yürümelidir?

  • Kalp Zindeliğini iyileştirmek için
  • Kemiklerin Güçlenmesi için
  • Kabızlık problemlerinin olmaması için
  • Kaba motor bozukluklarını engellemek için
  • Skolyozu engellemek için
  • Vücut dengesini korumak için
  • Sosyalleşmek ve sosyal hayatın içine girebilmek için

Literatür araştırmaları olmasa da klinik araştırmalara göre 5 yaşında, 12 yaşında ve hatta 23 yaşında yürüyen çocuklar olmuştur ve bu çocuklar belirtilen yaşlara kadar tekerlekli sandalyede kalmıştır.

Kaybedilen yürüyüş tekrar kazanılabilir bunun için yürüyüşün kaybedilme sebebinin bilinmesi gerekir ve bu sebep ortadan kaldırılmalıdır.

 

Çocuklarımızı yumuşak zemine oturtup karşısına sevdiği çizgi filmi açmak en ufak bir ağlayışında yanına giderek isteğini yerine getirmek ( karnı açsa doyurmak, yastığı düşmüşse düzeltmek, kolu ya da başı rahatsız edici pozisyondaysa düzeltmek) onları daha fazla tembelliğe itmektedir çocuklarımız zeki oldukları için yaptığımız yardımı farkedip hareket etme gereksinimi duymazlar.

Bazı ailelerde ne de olsa çocuğum 4. evrede artık bundan sonra ilerleme olmaz diyerek rehabilitasyon programlarını bırakmaktadır ve çocuk bu örnekte de rahata alışır kilo almaya başlar yaklaşık 6 ay aktivitesiz kalırsa da yürümesi ortadan kalkar.

Bu şekil çocuklarda Aba terapisi ( Davranışsal eğitim programı) uygulanmış ve %80’inde tekrar yürüme kazanılmıştır. Aslında bu da gösterir ki Rett Sendromda 4. evre diye bir şey yoktur.

Yeniden yürümenin kazanılmasında; kilo kaybı, tekerlekli sandalyenin mümkün olduğunca az kullanılması, çocuklara olumlu geri dönüşler yapılması oldukça önemlidir.

Yürümenin desteklenmesi için adımlama çalışmaları, merdiven inip çıkma çalışmaları ve yürüyüş bandı önemlidir. Sağlıklı bireyler günde 10.000 adım atarlar Rett Sendromlu bireylerde bu sayı 802 adımdır bunun yavaş yavaş arttırılması önemlidir. Aba yöntemi kullanılarak adım sayısını 8952 adıma çıkarttıkları Rettli çocuk olmuştur.

Aslında buradan şunu görüyoruz çocuğumuz yürüyemiyor olsa da doğru fizyoterapi ve eğitimlerle yaşı kaç olursa olsun yürüyebilir.

Yürüyüp bu yetisini kaybetmiş olsa da yürüyebilir.

Yürüyorsa da adım sayısını her gün arttırıp terapilerini bırakmayarak ilerlememiz gerekiyor.

Yürümekten ve mücadelenizden asla vazgeçmeyin.