Ketojenik Diyet Tedavisi

Ketojenik diyet; vücudumuzun diğer yakıtı olan keton üretimiyle sinir hücrelerini onarmayı sağlar. Düşük karbonhidrat, yeterli protein, yüksek yağ içeren bir tedavi yöntemidir.

 

 

Düzenli yapıldığı taktirde nelerin değişeceği düşünülür;

  1. Nöbet sayısında ve şiddetinde azalma
  2. Algının iyiye gitmesi
  3. Kaba ve ince motor becerilerde düzelme
  4. Uzun vadede epilepsi ilaçlarından tamamen kurtulma

Biz neden başladık bu diyete ne bekliyoruz kısa vadede neler yaşadık bunlardan bahsedelim…

Ketojenik diyet tedavisine ilk başlamamız doktorumuz Orkide Hanımı  televizyonda görmemizle oldu. Otizm, serebral palsi, west sendromu, rett sendromu, dirençli epilepsi gibi hastalıklardan bahsettiğinde ister istemez algıda seçicilikle başımızı televizyona çevirip dinlemeye başladık “yapabilir miyiz”? diye çok düşündük çünkü diyete başlamak ve devam ettirmek sabır işi. 2-2,5 ay gibi düşünme sürecimiz geçti bu arada Meva günde 50 nöbet geçiriyordu ve hayat kalitesi ciddi anlamda düşmüştü bu etken ve işin sonunda farklı yan etkileri olan ilaçlardan tamamen kurtulmak umuduyla İzmir’e gittik ve akabinde eğitim alıp diyete başladık.

Ekmek, makarna, pirinç, hamurişi gibi karbonhidrat içeren gıdalar yok. Meva ekmeğe çok düşkün olduğu için epey zorlandık. Yemeğine giren her şeyi hassas terazide tartıyoruz. Örneğin köfte mi yiyecek o öğünde alacağı kalori ve yağ oranı belli olduğu için matematiksel hesaplamalarla gramajlar belirleniyor. Mevanın köfte menüsü 16 grm kıyma, 5 grm soğan, 3 grm yumurta sarısı ve 12 grm zeytinyağından oluşuyor.

Meva açısından bakıldığında çok zorlandı hala da zorlanıyor diyebilirim. Gergin ve stresli hatta eğitimlerini olumsuz etkiledi bu durum evde bizi de olumsuz etkiliyor.

Nöbet açısından baktığımızda günde 2-3 nöbete düştük.

Özel bir diyete tabii olduğu için dışarıda çok fazla yemek bölümlerinde bulunmuyoruz evde de dikkat etmeye çalışıyoruz ama bazen biz masada yemek yerken uyanıp yanımıza geldiği oluyor o an yediklerimiz boğazımıza düğümlenmiyor değil.

Menüleri hazırlamak zor mu?  Hepsini tarttığımız için zor oluyor ben daha alışma aşamasındayım ama et ya da kıyma içerikli yemekler varsa onları tartıp küçük küçük poşetleyip buzluğa atıyorum böylelikle yemek malzemesi elimin altında oluyor az miktarda dondurulduğu için çabuk çözülüyor.

Yan etkisi var mı? Evet yan etkileri var bu sebeple kontrollerimizde doktorumuzun istediği testleri yaptırıyoruz aksi bir durum olduğunda müdahale edilebiliyor.

Neden başladık? Meva’nın tanısı olan Rett Sendromunun herhangi bir tedavisi ya da ilacı şu anda olmadığı için ve artan ilaçlara rağmen durmayan epileptik nöbetler yüzünden başladık umudum nöbetlerin tamamen durması ilaçlarımızın kesilmesi ve motor becerileri ile zihinsel becerilerinde artış tabi ki bunlar bizim çocuklarımızda birden olacak şeyler değil farkındayım doktorumuz da 4-5 yıl gibi bir süreçten bahsetti bunları göze alarak başladık inişli çıkışlı bir yol denemedim zor geldi demek istemedim ve inanıyorum bu çok önemli inandığımız zaman olumlu etkisini göreceğimizi düşünüyorum.

Şunu biliyoruz ki sağlıklı bağırsak hareketleri ile sağlıklı beyin arasında bağlantı var. Yediklerimizde bir çok şeyi etkiliyor bu sebeple ketonun beyni onaracağını düşünüyorum. Şunu da belirtmek isterim ki Meva hazır gıda ya da paketlenmiş ürün hiç tüketmedi bunlar parametre gibi görünebiliyor ama bunları tüketip sağlıklı olan tüm gün tv karşısında oturup zehir gibi olan çocuklar da yok değil onları görünce de diyorum  “çocuğum televizyon izlese vicdan azabı duyuyorum buna rağmen çocuğum bu halde” neden? ( Demek ki hala kabul mekanizmamda sıkıntı var)

Meva’yla bu aralar evde çok fazla etkinlik yapamıyoruz sebebi bu alışma süreci stresliyken malesef bize kendini kapatıyor. Algısı çok iyi bir çocuk her şeyin farkında ama bedeni, gereken tepkiyi vermesine engel olduğu için stresi daha fazla artıyor.

Fizyoterapistimizin önerisiyle daha çok duyusal oyunlar oynuyoruz ve vücuduna masaj yapıyoruz. Bunun için de sakinleştirici etkisi olan Lavanta yağı kullanıyorum.

Küçük Prens’te ” Eğer kelebekleri tanımak istiyorsak bir kaç tırtıla katlanmak gerekir” diyor ya hani ben inanıyorum bir gün küçük tırtıllarımız kelebek olacak.

Ketojenik diyetle ilgili ayrıntılı bilgi için tık tık 

Türkiye’de ve Dünya’da bulunan ketojenik diyet merkezleri için tık tık

 

Bizim Engelimiz Ne?

Ekim ayı Rett Sendromu farkındalık ayıydı biz bu ayda sosyal medya hesaplarımızdan bilgilendirici paylaşımlar yaptık tüm dünya ile aynı anda yürütülen kampanyalara destek verdik. Önünde kızımızın fotoğrafı, arkasında ise bilgiler içeren tişört bastırıp onları giydik yakın çevremize ve soru soran insanlara anlattık. Şu an Koç Üniversitesinde yürütülen çalışma için ankete katıldık. Anket için tık tık Farklı aksiyonlar da var şu an için proje aşamasında kesinleşince bilgi amaçlı paylaşım yapacağım.

 Meva kendini tişörtlerimiz de görünce çok sevindi.

Gelelim Aralık ayına…”3 Aralık Dünya Engelliler Günü”  ben bu şekilde bir günün kutlanmasını doğru bulmuyorum bu benim şahsi fikrim… Düşünsenize elinden, kolundan, bacağından ya da zihninden engelli birine engelliler günün kutlu olsun diyorsunuz. Ne hisseder? ya da ne hissetmeli, siz olsanız mesela ne hissederdiniz? Peki gerçek engel ne, bizim engelimiz nerede?

Engelliler gününde yaptık paylaşımımızı vicdanen rahatladık hem sosyal hem de sorumluluk sahibi biriyiz ya biz…Peki ya ertesi gün ne değişti hayatımızda…

Gerçek engel tekerlikli sandalye ile dolaşmak zorunda olanda mı yoksa aracını kaldırıma park edip engelli bireyin oradan geçmesini olanaksız kılanda mı?

Parkta oynamak isteyen özel çocuk mu engelli yoksa çocuğuna ” onun yanına gitme” diye tembihleyen mi?

Beynine hükmedemeyip tuhaf ses, ya da hareketlerde bulunan mı engelli ya da annesinin yanına gelip neden çocuğun böyle diye sorgulayan mı?

Gerçek engel düşüncede ve kalpte… Mucize filmindeki bir sahne çok hoşuma gider,

– Benim oğlum sakattır der babası kızını vermek isteyen adama…

-” Kalbi sakat olmasın” der adam

İşte bütün mesele bu kalbimiz sakat olmasın düşüncelerimiz sakat olmasın

Çocuk istismarcıları, kadına şiddet uygulayan erkekler bunlar kalbi sakat olan insanlar işte gerçek engelli bunlar.

Bizim çocuklarımız ise özel gereksinimli meleklerimiz. Ben “engelli” sıfatını yakıştırmıyorum böyle bir günüde kutlamayı doğru bulmuyorum.

Farkındalık günleri olabilir;

Ekim ayı: Rett Sendromu farkındalık ayı

21 Mart: Down Sendromu Günü

28 Şubat: Nadir Hastalıklar Günü

6 Ekim: Serebral Palsi Günü

Sizlere Rett Sendromu için yapılan güzel bir şarkıyı bırakıyorum dinlemenizi tavsiye ederim. Şarkı için tık tık

 

 

 

Film Önerileri

Bu yazıda izlediğim filmlerden önerilerde bulunacağım yazıyı okuyanlarda katkıda bulunmak isterse yorum bölümüne bırakabilir böylece izlemediğimiz filmleri de izlemiş oluruz. Film önerisi demişken tabi ki bu film önerilerinde içerik olarak özel gereksinimli kişilerin anlatıldığı filmler olacak.

  1. Her Çocuk Özeldir

    Bollywood filmlerini çok severim özellikle sevdiğim bir kaç oyuncudan biridir Aamir Khan aynı zamanda filmlerinin yönetmeni de kendisi. Bollywood filmlerinin eleştirdiğim tarafı ise uzun olmaları ve içerisinde müzikli sahnelerin ( adeta klip izler gibi hissediyorum) fazla olması buna çözüm olarak ilerletebilirsiniz biz öyle yapıyoruz:) Gelelim filme kesinlikle anne, baba, eğitimci herkesin izlemesi gerek okullarda da izletilse fena olmaz diye düşünüyorum. Filmde “Disleksi” problemi olan bir çocuk ve onun hayatını değiştiren öğretmeni anlatılıyor.

  2. Benim Adım Khan

    Bir başka Hintli oyuncu Shakruh Khanın filmi. Filmde ” Asperger Sendromlu” bireyin yaşamı ve ardından 11 Eylül olayları işlenmiş esasen benim felsefemi yansıtan bir film özellikle de ” Dünyada insanlar 2’ye ayrılır ; İyi insanlar ve kötü insanlar repliği her zaman benimsediğim bir husus olmuştur” öğretmenlik yaptığım dönemde de öğrencilerime hep bunu vermeye çalıştım insanlara insan olduğu için değer verin din, dil, ırk, siyasi görüş vs. hiçbiri insani ilişkiler kurmamıza engel değil. İyi insanlar her zaman farkedilir.

  3. Temple Grandin

    Gerçek bir hikayeden uyarlama. Otizmli bir birey olan Temple Grandinin yaşamı konu alınmış filmi izlerken empati yapmamıza sebep oluyor.

  4. Forrest Gump

    Düşük IQ’lu genci ve onun aşkını mizahi bir şekilde anlatmış eski bir film izlemeyen yoktur diye tahmin ediyorum. ” Koş Forrest Koş” filmin klasik repliğidir.

  5. Black

    Görme ve işitme engelli bireyin hayatı ve başarısı anlatılıyor Türkiye’de de uyarlaması yapıldı yine de zamanı olanlar orjinalinden izlemeli bence.

  6. Benim Dünyam

    Black filminin bizdeki uyarlaması.

  7.  Türk sinemasında da bir şeyler yapılmaya başlandı eksikleri de olsa farkındalık oluşturmak için güzel çalışmalar. Filmde “Otizmli” bir çocuk anlatılmasına rağmen hiç “otizm” sözcüğü geçmemesi bence olmamış.

Otizmi konu edinen bir başka film Sermiyan Midyat’ı böyle rollerde görmeye alışkın olmadığımızdan mıdır nedir bilmiyorum çocuğun teşhisini doktorun söylediği sahnedeki babanın durumu iğreti durmuş. Ama film kesinlikle çok güzel.

9.

Serebral Palsi hastası olan bir genci anlatıyor ben filmini izlemedim kitabını okumuştum etkileyiciydi.

10. 

Vee gelelim son filme malesef bu filmi izlemedim çok aradım ama filmi bulamadım arayışlarım sürüyor bulan ya da izlemek isteyen olursa bana ulaşsın lütfen filmde Rett Sendromlu bir kız ve ailesinin hikayesi anlatılıyormuş Kanada yapımı bir film.

Farkındalık oluşturmak için bu konuda bir yazı yazma ihtiyacı duydum sizlerinde beğenip tavsiye ettiğiniz filmler olursa yazabilirsiniz.

Mevsim Eylül olmuş,

ne ara geçti zaman hiç hesapsız

bitiş, tükeniş miydi bu hazan

Yoksa gönlümün yeniden doğuşu muydu bu bahar

Hey bahar! neden senin adın  sonbahar?

sonsuz baharlar görelim diye mi?

yoksa sonsuzluğu sende bulalım diye mi?

Benim seninle derdim yok Eylül

Sende geçicisin ben de

Ama ben sonsuz baharımı buldum sen de…

diyelim ve suçu Eylül’e atmayı bırakalım herkes silkinsin tatil bitti yoğun tempo başlıyor işlerimiz, evimiz, eşimiz ve en önemlisi çocuklarımız bizleri bekler güçlü, özel anneler ve özel annem sayfasını okuyanlar…