Uzun bir yazı dizisi olacağı için numaralama ihtiyacı duydum. Geçtiğimiz günlerde 27/28 Eylül’de Finlandiya’nın Tampere şehrinde 6. Avrupa Rett Sendromu Konferansı düzenlendi uzmanlar ve aileler bu vesileyle bir araya geldi.
Program herkese açıktı; Doktor, Fizyoterapist, Ergoterapist, Eğitimci ve aileler katılabiliyordu. 2 günlük programa katılım ücreti vize, uçak bileti ve kalacak yer hariç 215 Euro olarak belirlenmiştir. ( Bunu bir sonraki programlara katılım düşünürseniz aklınızda fikir olması açısından paylaşıyorum)
27 Eylül Cuma gününün programı;
Mr. Jean Christophe Roux ( Fransa) – Rett Sendromu Araştırmaları
Walter Kaufmann ( ABD) – Rett Sendromlu Bireylerdeki Davranışsal Bozukluklar
Mr. Jeffrey Neul (ABD)- Rett Sendromunda Nörolojik sistemler ve Klinik Araştırmalar
Mr Lotan Meir ( İsrail) – Rett Sendromunda Yürüme
Anne Marie Bisgaard ( Danimarka)- Yetişkin Rett’li Bireylerde Klinik ve Fizyolojik İzlemler
Aglaia Vignoli ( İtalya)- Rett Sendromlu İnsanların Yaşam Kalitesi
Mari Vold Henriksen ( Norveç)- Yaşam Boyu Epilepsiye Bakış
Jennifer Mc. Comas ( ABD)- İletişim
Eeva Liisa Metsahonkala ( Finlandiya)- Epilepsi ve Rett Sendromu
28 Eylül Cumartesi Gününün Programı;
Lotan Meir ( İsrail)- Rett Sendromunda Fizik Tedavi
Jeffrey Neul ( ABD)- Sinir sistemlerinin kendine has özellikleri ve Klinik Araştırmalar
Jan Marino Ramirez (ABD)- Rett Sendromunda Solunum ve Otonom rahatsızlıklarının Temeli
Helena Wandin ( İsveç)- Rett Sendromlu Bireylerde İletişim Yönergeleri
Anne Marie Bisgaard ( Danimarka)- Uyku Problemleri
Anna Amato ( Almanya)- Rett Sendromlu Bireylerde AAC Eğitimi
James Eubanks ( Kanada)- Tıbbi Açıdan Rett Sendromu
Aileler olarak özellikle Fizik Tedavi, bireysel eğitim metotları, iletişim, uyku ve ilaç çalışmaları bizleri meraklandıran konular. Bu başlıkları zaman zaman ana hatlarıyla kısaca bu platformdan paylaşacağız.
RETT SENDROMUNDA YÜRÜME ( Meir Lotan)
Rett Sendromlu Çocuklar Neden Yürümelidir?
- Kalp Zindeliğini iyileştirmek için
- Kemiklerin Güçlenmesi için
- Kabızlık problemlerinin olmaması için
- Kaba motor bozukluklarını engellemek için
- Skolyozu engellemek için
- Vücut dengesini korumak için
- Sosyalleşmek ve sosyal hayatın içine girebilmek için
Literatür araştırmaları olmasa da klinik araştırmalara göre 5 yaşında, 12 yaşında ve hatta 23 yaşında yürüyen çocuklar olmuştur ve bu çocuklar belirtilen yaşlara kadar tekerlekli sandalyede kalmıştır.
Kaybedilen yürüyüş tekrar kazanılabilir bunun için yürüyüşün kaybedilme sebebinin bilinmesi gerekir ve bu sebep ortadan kaldırılmalıdır.
Çocuklarımızı yumuşak zemine oturtup karşısına sevdiği çizgi filmi açmak en ufak bir ağlayışında yanına giderek isteğini yerine getirmek ( karnı açsa doyurmak, yastığı düşmüşse düzeltmek, kolu ya da başı rahatsız edici pozisyondaysa düzeltmek) onları daha fazla tembelliğe itmektedir çocuklarımız zeki oldukları için yaptığımız yardımı farkedip hareket etme gereksinimi duymazlar.
Bazı ailelerde ne de olsa çocuğum 4. evrede artık bundan sonra ilerleme olmaz diyerek rehabilitasyon programlarını bırakmaktadır ve çocuk bu örnekte de rahata alışır kilo almaya başlar yaklaşık 6 ay aktivitesiz kalırsa da yürümesi ortadan kalkar.
Bu şekil çocuklarda Aba terapisi ( Davranışsal eğitim programı) uygulanmış ve %80’inde tekrar yürüme kazanılmıştır. Aslında bu da gösterir ki Rett Sendromda 4. evre diye bir şey yoktur.
Yeniden yürümenin kazanılmasında; kilo kaybı, tekerlekli sandalyenin mümkün olduğunca az kullanılması, çocuklara olumlu geri dönüşler yapılması oldukça önemlidir.
Yürümenin desteklenmesi için adımlama çalışmaları, merdiven inip çıkma çalışmaları ve yürüyüş bandı önemlidir. Sağlıklı bireyler günde 10.000 adım atarlar Rett Sendromlu bireylerde bu sayı 802 adımdır bunun yavaş yavaş arttırılması önemlidir. Aba yöntemi kullanılarak adım sayısını 8952 adıma çıkarttıkları Rettli çocuk olmuştur.
Aslında buradan şunu görüyoruz çocuğumuz yürüyemiyor olsa da doğru fizyoterapi ve eğitimlerle yaşı kaç olursa olsun yürüyebilir.
Yürüyüp bu yetisini kaybetmiş olsa da yürüyebilir.
Yürüyorsa da adım sayısını her gün arttırıp terapilerini bırakmayarak ilerlememiz gerekiyor.
Yürümekten ve mücadelenizden asla vazgeçmeyin.
